Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?

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Patients Diabète de type 1

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
tiotte
Posté le
Bon conseiller

Enfin, une fois par an, on parle de notre maladie : beaucoup de reportages, d'articles dans la presse. C'est bien mais

après, on nous ignore. Même les conseillers pour obtenir une aide-ménagére ne connait pas notre maladie !

Pourtant, c'est une maladie qui a beaucoup de complications. Il faut vivre avec .

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
Michel.did
Posté le

Bonjour

Je vous lis et tout cela me fait bien sourire. Déjà cette journée c'est pour le type 2 car les types 1 cela n'intéresse pas le grand public. Toute personne vers 40 ans est un potentiel type 2 et très très rarement un type 1. 

Donc pour nous il n'y a que les laboratoires qui s'intéressent car on est un potentiel financier important avec tous les gadgets qu'ils arrivent à nous vendre bien souvent par l'intermédiaire de la sécu. 

Moi ce jour là sera un jour de travail comme les autres ou je vais gérer ma maladie tout seul et surtout sans jamais en parler à personne. Et quelques jours après j'irai au CHU attendre deux heures afin de voir le docteur 5mn pour avoir mon ordonnance de 6 mois. 

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
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pucesmart
Posté le

Did de 62 ans, mon père de 87 ans a également cette pathologie... Beaucoup à dire,... cette obligation discriminante de se déclarer en préfecture pour le permis de conduire (et pourquoi pas porter une étoile jaune alors que tant de pathologies présentent un risque au moins aussi important, épilepsie, narcolepsie, dépression, , et que tant de gens ont des conduites plus ou moins à risque au travers des prises de médicaments, de drogues, d'alcool, de baisse d'acuité visuelle, ou de comportements peu sécurisants au volant)... Cette non prise en considération par les pouvoirs publics ou les laboratoires ou les 2 à fois de la priorité absolue de nous permettre de bénéficier des progrès dans le suivi de cette maladie (en ce moment non approvisionnement de capteurs freestyle) alors que cela permet de limiter les maladies secondaires mais O combien graves et couteuses pour un coût quasi identiques pour la SS... de la lenteur des pouvoirs publics ou des laboratoires ou des 2 à nous faire bénéficier des évolutions des recherches...de l'inadéquation des prescriptions des hôpitaux avec ce que eux mêmes préconisent (je m'explique : le discours lors des ateliers est par exemple de manger du pain complet au lieu du pain blanc, d une manière générale, de manger des sucres à indices glycémiques bas, de faire de l'exercice chaque jour, et, dans les faits, lors d'hospitalisations, que nous donne- t-on?, des petits pains bien blancs de 20 G, des coquillettes de blé bien décortiqué... nous cantonnant dans de petites chambres à attendre les visites soit de l'infirmière, soit du médecin)... A 1000€ la journée, c'est de l'argent que la SS donne au quasi seul bénéfice des hôpitaux d'où les nombreux échecs que connaissent les diabétiques...Alors, certes, nombreux sont les diabétiques qui n'ont pas compris la gravité de cette maladie et qui ne se prennent pas suffisamment en charge et il ne faut pas nier les évolutions dans le traitement de cette maladie mais je pense que compte tenu de l'volution des connaissances en ce domaine, il y aurait mieux à faire sans que cela ne coute plus, bien au contraire.

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
Totor644
Posté le

Bonjour,

Il faut améliorer la qualité et la durée des période d'échange entre les patients et les médecins : plus de temps pour les consultations (30 minutes et pas 10) et pour le bilan annuel (échanges très limités lors de l'hospitalisation de jour, qui ne dure guère plus de 4 heures). Peut-être faut-il aussi que nous-mêmes préparions mieux nos consultations pour les rendre plus profitables et ne pas les vivre comme une entrevue de renouvellement d'ordonnance.

Bien à vous.

Philippe

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
Louise-B
Posté le

Merci à tous pour vos réponses ! Voici l'article écrit grâce à vos réponses, n'hésitez pas à le commenter ! Nous le médiatiserons à l'occasion de la Journée mondiale contre le diabète, le 14 novembre.

Par ici pour le lire : https://membre.carenity.com/magazine/revue-de-presse/discriminations-vie-professionnelle-prefecture-que-veulentvraiment-les-patients-1013 

Belle journée !

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
jo37074
Posté le

Je ne sais pas si quelqu'un est dans mon cas , j'ai récupéré un diabète de type 1 à 61 ans, sans aucune prédispositions, mais j'ai des hyperglycémies sans manger avec douleurs hépatiques lorsque j'en parle au diabétologue c'est toujours la même réponse vous ne faites pas bien vos contrôles (mains non lavées , aiguille , etc). Mon souhait serait que les médecins nous écoutent et ne restent pas bornés avec une culpabilisation systématique du patient. Aujourd'hui j'ai un freestyle libre et cette fois on ne pourra plus me culpabilisé dans la mesure où je constate toujours les même problèmes.

J'ai une question ,si quelqu'un peut me répondre: Combien de "lune de miel" peut-on avoir ?

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
jo37074
Posté le

Je viens de constater des fautes d'orthographe dans mon précédent message et je  tiens à m'excuser pour ces erreurs .

Bientôt la Journée Mondiale contre le diabète : quels sont vos souhaits ?
Totor644
Posté le

@jo37074‍ 

Bonjour,

Avec un diabète de type I classique (d'apparition brutale et auto-immun, c'est-à-dire avec des anticorps dirigés contre  des molécules des cellules sécrétant l'insuline), il n'y a qu' une seule "lune de miel". Cette période, pendant laquelle les besoins en insuline baissent beaucoup, survient dans l'année suivant le diagnostic et dure généralement quelques semaines ou mois. Il semble que la masse de cellules sécrétrices survivant encore à l'attaque auto-immune soit transitoirement suffisante pour subvenir aux besoins en insuline. Comment est-ce possible alors que l'attaque auto-immune se poursuit et que la masse des cellules sécrétrices continue à diminuer ? Avant le diagnostic, les cellules sécrétrices restantes étaient épuisées par une surstimulation permanente due à l'hyperglycémie constante. Après le diagnostic et la mise en place de l'insulinothérapie, les cellules survivantes, moins stimulées par une glycémie redevenue proche de la normale, pourraient reconstituer leur capacité de sécrétion et augmenter le sécrétion d'insuline, conduisant à la baisse des besoins en insuline externe. Finalement, la destruction auto-immune des cellules sécrétrices met définitivement fin à toute sécrétion d'insuline.

Si vous êtes africain, il existe un sous-type du diabète de type I, dit type I b (ou type 3, pour certains chercheurs) qui a la particularité de présenter des périodes de rémission totale du diabète (pendant quelques semaines) : ces périodes peuvent se répéter quelques fois mais sont de plus en plus rares, et de plus en plus courtes : l'insulinothérapie devient définitivement indispensable. Le type I b concernerait environ 20 % des patients africains diagnostiqués type I.

Pour finir, vos douleurs hépatiques doivent être étudiées de près. Je suppose que les hyperglycémies dont vous parlez n'ont pas d'explication claire (insuffisance de dose en insuline lente, par exemple) et que ces observations sont faites fréquemment en ayant correctement mesuré votre glycémie. Dans ce cas, il faut secouer un peu votre diabétologue : la réalité peut être plus complexe qu'il ne semble ( une pathologie du foie ?). Noter bien toutes vos observations de façon à pouvoir décrire précisément la situation à votre diabétologue. Ce ne peut-être rien, mais mieux vaut s'assurer qu'il n'est pas dans une routine intellectuelle en insistant sur les faits précis qui vous préoccupent.

NB : Pour corriger vos écrits après publication, une petite icône en forme stylo se trouve en haut à droite du cadre contenant votre texte. Cliquer dessus pour faire réapparaître votre texte en mode réécriture.

Bien à vous,

Philippe