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Patients Diabète de type 1

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Depuis plus de 3 ans, je suis passée de la pompe Accucheck Combo plutôt imposante avec son KT peu discret, à la pompe CellNovo, contre l'avis des diabètologues, petite pompe rechargeable dirigé par une télécommande le tout rechargeable plus ou moins rapidement. Finies les piles que je devais toujours avoir avec l'accu Check Combo et vive la liberté après une période d'adaptation. Quel plaisir de porter cette petite pompe rechargeable car j'avais vraiment l'impression de protéger ma planète sans contraintes particulières, alors que jusque là j'avais subi ma maladie sans pouvoir la controler au mieux.

L'arrivée du freestyle avec son remboursement et l'évolution rapide de la télécommande CellNovo (androïd) pour en prendre en compte les glycémies s'est déroulée toute en douceur. Je vivais mon diabète en l'oubliant la plupart du temps alors que depuis mes 45 ans de diabète, il a toujours été présent et restait inoubliable !

Hélas, les enjeux économiques sont restés les plus forts et je viens d'apprendre que sa production s'arrête car elle n'est pas assez utilisée. J'aurais aimé vous faire partager ma surprise car je ne vois pas comment je pourrais me réhabituer aux autres pompes. Désemparée face à cette situation  contraire à tous bon sens pour quelqu'un qui s'investit quotidiennement dans la protection de l'Environnement et de l'être humain.

Etre malade de diabète T1 est déjà suffisament lourd, merci de ne pas accentuer cette charge en ne visant qu'un intérêt économique !

Marie-Line, une T1 découragée

Début de la discussion - 09/04/2019

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous !

Connaissiez-vous cette pompe ? Avez-vous des conseils pour @pseudo-masqué‍ ? N'hésitez pas à donner votre avis sur le sujet !

Belle journée à vous,

Louise

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je ne connais pas cette pompe Marie-Line47 (j'utilise des stylos), mais je compatis à votre désarrois: pourquoi changer ! qui souvent a pour le pourquoi : qu'une manne financière. 

Courage, car je ne doute nullement que vous en avez et que vous arriverez à vous dépêtrer avec nouvelle pompe, mais c'est agaçant j'en conviens 

Fabach

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Je suis désolée mais je ne connais pas cette pompe.

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Je ne me suis pas présentée avant de poster ce débat mais voici :

Je suis diabétique T1 depuis 47 ans et ai vu évolué le diabète jusque dans les DOM-TOM où je suis restée pendant 15 ans. Maman d'un grand fils maintenant, je suis à la "veille" de ma retraite (dans 7 années) et revenue en métropole depuis 19 ans.

J'ai connu les seringues en verre et les bandelettes urinaires. Toujours directe, je ne cachais pas ma maladie mais évitait d'en parler pour être comme tout le monde. J'ai souffert d'incompréhension de la part de certains enseignants, qui m'ont amené à faire des choix pas forcément dans le sens que je souhaitais mais que je ne regrette vraiment pas maintenant.

Je me suis toujours battue avec ma maladie et aime faire mes choix selon mes propres critères et non en suivant les conseils médicaux que je prends quand même en compte. L'arrêt de la production des consommables de ma pompes CellNovo m'a effectivement découragée car elle répondait parfaitement à mes besoins peu important.

J'avais du mal à supporter les insulines lentes quand j'ai fini par dire oui à la pompe..... Et maintenant je ne peux plus m'en passer, j'ai gagné la liberté que j'attendais depuis tant de temps. Je suis suivie par deux diabètologues dans deux hopitaux différents et je me charge de faire circuler l'information entre les deux.

L'Omnipod ne correspond pas à mes critères (trop de consommables et pas assez précise). Pourriez-vous m'en conseiller avec des débits de base que l'on peut modifier simplement (DB et DBT accessibles facilement) ? Merci à vous

Marie-Line

NB : Auriez-vous le code pour modifier le règlage du freestyle libre. On vient de me l'échanger mais je n'ai que les règlages de base...

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Que vous dire: courage et encore courage, continuez comme vous l'avez depuis fait depuis 47 ans, ne baissez pas les bras, il n'y a que cela, ne perdez pas l'espoir. Pour Freestyle votre diabétologue lors de prochaine visite vous le réglera (demandez lui le comment faire)

A bientôt Marie-Line 47

Fabienne

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour

Je pense que vous pouvez tester la pompe ypsopump

Petite, fiable, tactile, attention pas d IF

Les 3 types de bolus  bolus temporaire KT sympa

Cordialement

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le
Merci pour votre retour, c'est effectivement celle là ainsi que le système diabeloop qui me tentaient le plus.... Marie-Line
Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Qu est ce que le système diabeloop ?

Cordialement

Arrêt de la pompe CELLNOVO, quelle horreur !
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, Voici ce qui m'a interrssé chez Diabeloop :

DBLG1™ System est un dispositif médical externe composé de trois appareils : un capteur de glucose en continu (CGM), une pompe à insuline patch et un terminal dédié qui héberge l’algorithme développé par Diabeloop et sert d’interface utilisateur avec le système.

Comment ça marche ? Toutes les cinq minutes, un résultat de glycémie est envoyé au terminal via bluetooth par le Dexcom. L’intelligence artificielle DBLG1™ analyse les données en temps réel et calcule la juste dose d’insuline à administrer en prenant en compte les paramètres personnalisés du patient ainsi que les informations qu’il aura entrées (repas ou activité physique). C’est pourquoi on parle de boucle fermée hybride.

Lancement en 2019 selon un protocole inconnu pour l'instant