Myélofibrose : symptômes, fatigue et témoignages de patients

Bonsoir

Pour les personnes qui se posent la question comme moi :

La myélofibrose est une maladie rare affectant les cellules de la moelle osseuse. Elle est caractérisée par un envahissement de la moelle par un tissu fibreux, l’empêchant alors de produire des cellules sanguines. Il en résulte une anémie grave, de la fatigue et une hypertrophie de la rate et du foie. Cette maladie peut survenir seule, on parle de myélofibrose primitive, ou en lien avec une autre pathologie, on parle de myélofibrose secondaire. Le diagnostic d’une myélofibrose nécessite diverses analyses : sanguines, génétiques et de la moelle osseuse.

Bonjour @Neubruche756,

Merci pour votre message. La myélofibrose étant une maladie rare, il peut être précieux de pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées pour mieux comprendre les symptômes, le suivi et le quotidien avec la maladie.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui vit avec une myélofibrose et depuis combien de temps ?
• Quels symptômes ressentez-vous le plus souvent : fatigue, essoufflement, douleurs, sueurs nocturnes, perte de poids, sensation de ventre gonflé ?
• Comment la maladie a-t-elle été diagnostiquée chez vous ?
• Quel suivi ou traitement vous a été proposé ?
• Qu’est-ce qui vous aide le plus au quotidien pour gérer la fatigue ou les symptômes ?

Merci à celles et ceux qui pourront partager leur expérience avec Gaminette.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@695Croutinfrar @Cheusutor1 @Mitonbans6558 @21Brangeibroit @39Braglafrou @Blonpuminche500 @0958Vongotin @Ciloudaipon29 @Vonlut842 @Lonblongloico3831 @pseudo-masqué @Brochutrous7 @7Pliblonbanche @Sanprancri1930 @Prachedreur627 @Fleiciclinr75 @Dinjaigrin005 @Cluflanblonnis647 @Pranteupeutox739 @792Pincanril @754Drantraploucrel @Ridoton5 @Vaigleclor368 @Breucinfreigrix5622 @Geboututrir3354 @Caglongrul863 @0Foiplaipronr @Cleuflomabas7 @Toiprabon264 @Tefeis065 @Beupreiblins8574 @Jontinclonr40 @61Poutreiplos @8809Ninplolonl @Laitigreiche337 @3174Drouseflan @Planmanx82 @Groujebloiche877 @Brupoiplan4896 @Flanbreiflons0248 @Joiginplonbluche2 @Lafrublai924 @Froicheiflon018 @Souranfros0

Myelofibrose découverte en mars 2026 suite a tromblocytemie essentielle et un taux de plaquettes a 2100g /l

Depuis plusieurs mois fatigue et mal aux os tibias .Donc Hydrea pour faire baisser les plaquettes puis biopsie et découverte de la myelofibrose stade 1 focalement stade 2

Sous jakavi depuis juin ( arrêt du Pegasis..je ne le supportais pas) par contre anémiée, fatiguée, essoufflée et plaquettes a 980g/l et hausse des ldh

Mais normal pour hématologue

Typage hla fait et donneur trouvé mais greffe par pour tout de suite.Par contre mal aux os et fatigue permanente

Tout dépend de la personne. Moi je suis solide, je n'écoute jamais mon corps sauf si les analyses le disent. Diagnostique en avril 2023 j'étais sous jakavi 20 mg x2 par jour. Puis on a baissé a 20 car j'avais bcp d'hématomes suite au jakavi puis cela s'est calme. Mon cancer refait des siennes depuis un mois car j'ai d'autres symptômes d'une autre maladie. La bpco qui s'ajoute plus une ami. Je mange beaucoup moins aussi. Sinon le reste tourne.