Cancer du thymus, mon parcours. D'autres témoignages ?

Bonjour @Aurelie6152‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec un cancer pour plus de visibilité. 

J'invite quelques membres à participer : @Thelma‍, @Clementine02‍, @Djudju‍, @Fransesca‍, @Arpege79‍, @Timonste‍, @Ettenips‍, @Lola83‍, @aurore0811‍, @archibald570‍.

Etes- vous concerné(e)s par un cancer du thymus ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

@Aurelie6152‍ 

bonjour , je suis Julia j’ai maintenant 44 ans . On m’a diagnostiqué un carcinome thymique en 2012 . Il était trop important pour être opéré , j’ai fait chimio et rayons afin de le réduire et j’ai pu être opéré l’année d’après . J’ai été tranquille 4 ans . Puis récidive au niveau des ovaires , seins et cervicales . Pas de traitement médicamenteux mais à chaques fois opérations pour tout enlever. Là depuis le mois de mai , j’ai à nouveau des métastases au cerveau, à une cervicale et au foie . J’ai fait de la radiothérapie et je suis sous chimio par voie orale depuis le mois d’août . Ne perdez pas espoir , on me donnait pas longtemps en 2012 et je suis toujours là . Même si c’est dur , j’ai pu voir et faire de belles choses . Ces 9 ans n’ont pas été que négatifs . Courage à vous . Si vous voulez échanger ou poser des questions n’hésitez pas 

julia 

Bonjour,

Mon oncologue m'a dit qu'il n'y avait pas possibilité n'y d'opérer n'y de faire plus de 6 séances de chimios. Je lui ai demandé comment cela va se passer après car ma dernière chimio est le 3 janvier. Il m'a répondu qu'il n'en savait rien. 

Je suis donc dans le flou. J'ai très peur. J'étais positive jusqu'à présent maintenant je le suis moins, je me pose pleins de questions. Je n'en parle pas à mes proches parce que je ne veux pas leurs gâcher les fêtes. Mon mari s'inquiète déjà énormément alors si je lui dis que je ne vais pas bien... 

Je suis épileptique et ma dernière crise remontait a 2012. A cause des traitements et de la fatigue j'ai refais une crise la semaine dernière. Ma neurologue m'a confirmé que j'ai le bon dosage mais que je vais de toute façon en refaire. 

Donc en plus du cancer maintenant je vis avec la peur de refaire des crises.

La positive attitude me quitte de jour en jour

@Aurelie6152

bonjour aurelie

j ai bientôt 48 ans 3 enfants et en septembre 2021 on m a diagnostiqué un carcinome thymique j ai fait 6 cures de chimiothérapie et maintenant j attends 2 mois et je referai examen tepscan et scanner j ai quand même eu une régression des métastases mais j ai peur aussi car je ne suis pas operable.

@Claudia.L

bonsoir claudia

je suis dans le même cas qu aurelie j ai un carcinome thymique non operable

Bonjour je suis le mari d'aurélie. Je suis au regret de vous annoncer son décès le 20 mars .

Bonjour aurélie,

je souffre également de ce cancer avec en plus métastases et d’autres tumeurs.

mon traitement est simple et complexe. C’est 2 injections par mois et 15 jours par médicaments suivi de 15 jours de repos et ainsi de suite…..

cela fait simplement « stopper/limiter » la maladie, mais oui c’est incurable….

comment, qui et où es tu suivie ?

bonj, j ai le même cancer découvert en 2019 , non opérable , j ai eu 5 sortes de traitement dont de l immunothérapie : rien d efficace et bcp effets secondaires graves qui m’ont obligé de stopper les ttt . J ai des métastases cérébrales depuis 6 mois traitées par stéréotaxie : efficace. Depuis 2 mois nouvelle chimio arrêtée car anémie +++ . Donc sans ttt avec cancer qui évolue lentement….

Bonjour,

J'ai 41 ans, suite a un problème de dyspnée j'ai passé un scanner où l'on a découvert un thymome encapsulé sans métastase qui pressait sur mes artères pulmonaires.

On m'a retiré le Thymus entier et sa tumeur de 5cm sur 5cm par thoracoscopie.
Après analyse il s'agissait d'un thymome de type A au stade I pour lequel un "simple contrôle" est suffisant.

A lire les autres commentaires je m'apercois que finalement j'ai eu beaucoup de chance dans ma malchance !
Si quelqu'un est dans le même cas et cherche un témoignage sur l'opération et ses suites n'hesitez pas à me faire signe, si je peux aider quelqu'un ce sera avec plaisir.

Bon courage à tous dans cette galère

Excusez j' ai oublié de préciser que je suis suivie à Gustave Roussy, j' ai été prise en charge par le CHRU de ma région, mais malheureusement le chirurgien à mis 4 mois à poser un diagnostic, il m' a opéré en urgence et il c'est trouvé dépassé, il a refermé et m' a condamné. J' ai contacté Lyon, le chirurgien à refuser de m' opéré.J' ai contacté Pr Benjamin Besse et Pr Nicolas Gérard, spécialité des carcinome thymique et du réseau rythmique.Seul le Pr Besse à répondu, grâce à lui j' ai bénéficier d' un chimio neoadjuve CAP et j' ai pus être opéré par PR Mercier à Mare Lannelongue.Mais la maladie été trop étendu, n' hésité pas à demander un autre avis.

A oui,c' est partie poumon gauche et le nerf phrénique gauche qui on été retiré, j' ai un paralysie diaphragme côté, mais aucune gêne respiratoire.

Bon dimanche

💪💪💪💪