J'ai un cancer rare de la base de langue, d'autres concernés ?

@Angelique86 ca a ete assez rapide. Il ne faut, et je sais que c'est pas facile, ne pas stresser trop et etre positif. Apres bien sûr tout depend de l opération. Ce n est pas tout a fait le meme cancer. Mais reconstruction aussi. La voix sera aussi sûrement differente. Mais il faut se battre. L important est de voir grandir vos enfants. Et ça ça vaut quelques mois de galère mais surtout n oubliez pas que la medecine fait des choses miraculeuses aujourd'hui. Bon courage et si vous avez besoin n hesitez pas.

@Grapho oui on me reconstruit toute la base de la langue avec un greffon, que l'on prend de mon bras droit, ça va m'handicapée aussi car pas possible de bouger le bras et je suis droitière, ils auraient dû prendre bras gauche mais j'ai un tatouage. Pour refermer mon bras on me prélève de la peau de ma cuisse.

Déjà j'espère qu'une chose c'est que l'opération se passe bien, que le greffon prenne, car c'est le risque que ça ne prenne pas.

Après étape par étape

@Grapho

Bonjour

J'ai pour ma part subi un cancer de l'oropharynx. J'ai été seul pour traverser ce parcours du combattant.

J'aimerais tourner la page et j'aspire à un monde meilleur pour moi

Mes désirs, souhaits, j’aimerais en savoir plus sur les cadres de santé et les patients qui ont subi un cancer de l’oropharynx et connaître les méthodes de soins non violentes en matière de soins.

Si vous désirez me partager votre expérience et me mettre en relation avec le milieu médical et les techniques innovantes en matières de santé

Comme votre mari le plus important pour moi est de garder le moral.

Voici le blog que je souhaite développer et faire connaître : https://jeuxcollaboratifs.com/

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@Angelique86

Bonjour,

J’ai subi cette opération le 7 juillet dernier (pelviglossectomie partielle avec reconstruction par lambeau libre). Mon lambeau a aussi été prélevé au bras, sur la face intérieure, juste au-dessus du poignet. On m’a aussi prélevé la veine, avec donc une cicatrice du site de prélèvement du lambeau jusqu’au pli du coude.

De façon surprenante, cela n’a pas été handicapant du tout, je pouvais me servir de mon bras sans problème, avec toutefois la contrainte de promener partout le petit sac (très joli d’ailleurs) qui contenait les petits moteurs du redon (le drain) puis seulement celui de l’aspirateur qui fait le vide dans le pansement. Le pansement du site de prélèvement du lambeau, lui-même objet d’une greffe de peau prise à l’aine, est changé au bout de 2 à 3 jours. C’est pas très beau, en toute franchise. La cicatrisation complète a pris un peu plus d’un mois, avec pansement refait tous les jours par une infirmière, à domicile. Voilà pour le bras.

Après il faut savoir que le réveil après (dans mon cas) 8 heures d’opération est un peu chaotique. Les premières heures on ne peut pas bouger beaucoup : il y a les manchons autour des mollets qui gonflent et dégonflent pour éviter les phlébites, la sonde urinaire, le brassard pour la tension, les perfusions d’antibio, d’hydratation, d’analgésique. Ce qui m’a le plus dérangée, c’est la trachéotomie, absolument indispensable parce que le mammouth qui s’installe dans votre bouche va y rester plusieurs jours et bloque le passage de l’air par-là gorge.

Prévoyez un petit bloc note avec des stylos pour communiquer avec l’équipe soignante. Il vous sera impossible d’émettre même un son. Mais il n’y a pas de douleur. Il faut par contre accepter les séances d’humidificateur, c’est très important pour que les sécrétions restent fluides et n’obstruent pas la canule. Normalement vous aurez un tube d’aspiration que vous pourrez utiliser vous-même si ces sécrétions sont gênantes.

Perso je n’ai pas eu mal après l’operation, c’était plutôt un inconfort généralisé. On m’a retiré la sonde urinaire le lendemain parce que j’ai arrêté la morphine. Donc on m’a aussi retiré les manchons anti phlébite puisque je pouvais me lever.

A partir de là on prend ses marques. Début de l’alimentation le lendemain aussi après contrôle par radio de la position de la sonde d’alimentation, si c’est une sonde nasogastrique. Je gérais moi-même les poches d’alimentation.

Au bout d’une semaine environ on vous encouragera à essayer d’avaler un complément alimentaire, probablement sous forme de yaourt. C’est perturbant, on n’est plus maîtresse de sa bouche, surtout que le mammouth a seulement entamé sa régression, il est toujours un peu là ! Inutile de forcer, mais tester régulièrement permet de noter quelques progrès chaque jour : d’abord une demi cuillère, et puis une cuillère, jusqu’à arriver à un demi yaourt !

Au bout de 10 jours on m’a équipée d’une canule parlante. Pas évident à maîtriser mais on peut un peu s’exprimer. Puis est arrivé le bouchon de canule, première étape vers l’extubation. Surtout ne pas paniquer avec ce p… de bouchon. Il faut s’entraîner à respirer avec la canule bouchée et c’est pénible. On se dit qu’on aura du mal à respirer, « après « . C’ est faux. Tout se remet très bien dès l’extubation.

En bref, pour mon cas : entrée dans le service à J-1, retrait de la pompe à morphiné de la sonde urinaire et des manchons anti phlébite, début de l’alimentation par sonde a J+1. Retrait des perfusions à J+3. Retrait des drains à J+4 ou 5. Retrait de la canule de trachéotomie à J+11. Sortie à J+16. Retrait de la sonde nasogastrique à J+47, mais on aurait pu me la retirer bien avant.

Pour la reprise de l’alimentation ça se fait doucement, en parallèle avec la sonde, et avec des compléments alimentaires. Il faut savoir qu’il est plus difficile de boire que de manger. Au bout de maintenant 8 mois je mange à peu près normalement, mais lentement. Il y a des mouvements difficiles voire impossible à faire, par exemple décoller avec la langue la frite collée au palais ! Là, faut les doigts. Ou la fourchette. Mais j’ai un handicap supplémentaire à cause de la radiothérapie que j’ai eue 2 ans avant et qui assèche la salive.

Enfin, pour parler, ça revient assez vite avec la disparition du mammouth, même s’il y a certains sons plus difficiles que d’autres. J’ai eu du mal avec les L par exemple. Mais maintenant ça va. Il me reste un léger zozotement dont je dis qu’il ajoute à mon charme…

Je n’ai pas fait de rééducation.

Voilà, je crois avoir fait le tour, désolée pour la longueur mais j’ai essayé de ne rien laisser dans l’ombre. Je reste à votre disposition si vous voulez plus de détails.

Bon courage et restez positive, vous verrez, ça passe plus vite qu’on le croit.

@Claudia.L , Bonjour, j'ai été opéré le 26 janvier 2023 d'une 2ème glossectomie, la tumeur cancéreuse a été enlevé, je suis rentré à mon domicile le 28 janvier, cette fois-ci le post-opératoire est moins difficile que la 1ère car je peux parlé un peu, mais comme la 1ère fois, soupe froide, fromage blanc, rien de chaud et impossible de mâcher pour le moment, il faut prendre sont mal en patience, il y a des personnes malheureusement qui ont des cancers beaucoup plus grave que moi.

@Angelique86 , Bonjour,

Je crois que par rapport à vous, j'ai eu beaucoup de chance, en un peu plus de 2 mois, 2 glossectomies, afin d'enlever une tumeur cancéreuse, près de 6 cms enlevés de la langue, mais pas greffe..je pense que mon cas est bénin par rapport à vous...Bon courage, la médecine et la chirurgie on vraiment progressé

@Abdou1974 Comment peut-on faire croire que dieu fait des miracles.
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