Léiomyosarcome rétro péritonéal : témoignages et échanges

@0Troichindein Bonjour, J'ai moi aussi un leiomysarcome retropéritonéal diagnostiqué en octobre 2025 et opéré en janvier 2026. Actuellement sous surveillance avec scanners tous les 3 mois, tout va bien si l'on peut dire... car je ne subis "que" des dommages co-latéraux (éventration suite laparotomie, fibrose uretère...). Je suis suivie en CHU par un chirurgien expert . L'opération très compliquée n'a pas permis d'enlever la tumeur de manière optimale puisqu'elle s'est fragmentée il y a donc un haut risque de métastases.

Pour ce qui concerne la chimio, j'ai lu en effet qu'un nouveau protocole associant 2 molécules donnait de bien meilleurs résultats que ce qui pouvait être pratiqué habituellement. J'imagine que c'est ce que vous allez avoir. Etes-vous suivie dans un centre expert ? Il semblerait que ce soit une garantie supplémentaire pour une prise en charge optimale. En tous cas, je vous souhaite force et courage pour la suite. Je serai très heureuse d'avoir de vos nouvelles. 🫶

@Donfroimogleix5814 merci pour votre message 🌟 ça fait du bien de ne pas se sentir "seule ".

J'ai rdv avec l'oncologue le 2 novembre dans un chu qui possède un centre SARC. mise en place du protocole de chimio avant intervention chirurgicale. Ils tentent de sauver le rein et une grosse partie du rein. J'ai beaucoup de doutes en sachant que ce cancer est agressif et recidivant.

Donnez moi de vos nouvelles, avec beaucoup d'espoir 🙏

Une grosse partie du foie, je m'emmèle 😅

@0Troichindein C'est un gros coup de massue que de recevoir ce diagnostic de cancer rare et agressif. Mais nous devons garder confiance, confiance en l'équipe qui nous suit, en la recherche qui progresse chaque jour et en nous-même. Nous sommes tous différents face à cette maladie mais avons en commun une envie de vivre et de déjouer tous ces mauvais pronostics. Ce n'est pas facile, il y a des hauts, des bas, voire des très très bas, cela demande d'aller profondément puiser en nous de la force, du courage pour nous battre et voir la vie avec ce qu'elle a de plus précieux et puissant. On fait des choix, on se consacre à l'essentiel et on tient bon. Nous allons gagner et en sortir encore plus fortes. J'aurai une pensée pour vous lundi prochain.🙏