Léiomyosarcome rétro péritonéal : témoignages et échanges

Merci pour votre retour. C'est en effet rassurant que l'on puisse défier les mauvais pronostics et que rien n'est joué par avance. Etes-vous suivie dans un centre expert ? Avez-vous eu de la chimio ou radiothérapie post opératoire ?

Bravo pour votre courage et je vous souhaite le meilleur pour la suite !

@melanye Je n'ai eu aucune chimio ou radiotherapie ni avant ni après les opérations. Avant, la taille des tumeurs était trop importante, il fallait opérer de toute urgence et il était inutile de perdre du temps. Après on ne m'a rien proposé...Pourquoi???

D' ailleurs, clairement, on m'a toujours dit que la chimio était inutile dans mon cas et que les effets secondaires seraient plus importants qu'un éventuel résultat. Mais j'ai été opérée en 2015 et 2022, nous sommes en 2026 et les protocoles de soins ont du évoluer. Quel est votre prise en charge?

Votre cicatrice abdomen ou thorax est-elle douloureuse? Là aussi, c'est parfois très dur à vivre. Les infirmières à domicile apportent soin et réconfort, c'est très important.

Votre corps a subi un énorme traumatisme et il doit trouver l'énergie pour reprendre le dessus. Chaque matin est une victoire sur la maladie.

@chiwa48 Je ne suis pas certaine que les traitements hors chirurgie aient beaucoup évolués. Il y a plusieurs essais en cours avec de nouvelles molécules et immunothérapie, mais sauf erreur rien de véritablement abouti. Il faut du temps pour la recherche mais fort heureusement nous avons en France des talents.

Pour ce qui me concerne, je n'en suis qu 'au début, au stade post chirurgie : une surveillance de l'évolution sur le site opératoire car la tumeur s'est fragmentée lors de l'exérèse et un bilan de potentielles métastases (au poumon en priorité) par Irm et scanner. J'ai été opérée à 4 mains (chirurgien digestif spécialiste sarcomes et chirurgien urologue) car la tumeur engainait l'uretère qui a été reconstruit en partie sur la vessie. J'ai eu une bonne prise en charge urologique par la suite car plusieurs complications rénales. Il y a eu des réunions RCP mais pour l'instant je ne suis en contact qu'avec les chirurgiens. Il m'a été dit que la chimio n'aurait que peu d'effet sur le léiomyosarcome et que la surveillance est le protocole à suivre en l'état. Une radiothérapie n'est pas exclue si besoin. J'ai demandé un 2e avis à Gustave Roussy qui a confirmé. En revanche impossible d'obtenir une réponse sur le "temps de survie" : c'est en effet la première question que je me suis posée lorsque j'ai su que la tumeur s'était ouverte et que des cellules "s'étaient échappées". Après une phase de colère puis de repli, j'essaie de faire abstraction de ce couperet et de profiter de la vie et de mes proches. Je regrette simplement de ne pas être mieux accompagnée d'un point de vue psychologique... On se sent bien seul pour affronter ce tsunami.J'essaie de rester zen jusqu 'au prochain rdv en juillet. J'ai programmé mes vacances et je n'ai pas l'intention de les annuler !

Bien cordialement et bon courage à vous et à celles et ceux qui nous lisent.

@melanye Le temps de survie est un sujet difficile et les médecins ne peuvent peut-être pas répondre à cette question. Votre rv de juillet va éclaircir la situation et je vous souhaite de tout coeur que tout se passe bien.

L'essentiel est une surveillance régulière et accepter l'opération dès qu'une tumeur apparait. Or, au fil des années, on se lasse de tous ces examens médicaux! Dans le cas du léiomyosarcome, les zones sujettes à métastases sont le poumon, le foie et les os...Tout en profitant de la vie, je sais que je ne suis pas guérie et que je dois rester vigilante. Pour moi il y a un avant et un après. Cà il faut l'accepter même si c'est trop injuste.

Vous avez raison de mettre en avant la faiblesse de l'accompagnement psychologique. Après une opération aussi traumatisante une cellule d'écoute serait la bienvenue!

Bien cordialement