Tumeur stromale gastro-intestinale (GIST), des témoignages ?

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Vivire13

09/03/2024 à 10:47

Vivire13

Dernière activité le 13/06/2025 à 08:12

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Bonjour à tous

mon cancer a été diagnostiqué en avril 22

je prenais du Glivec 400 mg, 1 an après j ai fais une résistance je suis donc passé à 800 mg de Glivec par jour depuis 3 mois et mon dernier scanner ne montre aucune régression.

aujourd hui je suis un peu beaucoup en colère avec cette maladie dont personne ne parle car rare, et inconnue,même de mon médecin traitant « LOL »et j avoue avoir perdu un peu confiance en mon oncologue.

je cherche des personnes ayant un gist pour partager

bonne journée

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Claudia.L

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11/03/2024 à 15:11

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Claudia.L

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Bonjour @Vivire13,

J'invite des membres à échanger avec vous :

@Arbicom @Yrieix86 @Asdrubal @kojuli @teddy76 @robin.puzenat @Fabinou77 @MagFar @gistienne @Dolorès64 @cory414 @Fildutao @Lyaloe @Curtis @philou83 @Esmi

Êtes-vous concernés ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Tumeur stromale gastro-intestinale (GIST), des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/gist-a-l-estomac-avec-metastases-hepatique-60648 2024-03-11 15:11:35

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Lavande77410

13/03/2024 à 13:54

Lavande77410

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@Claudia.L j'ai malheureusement à faire face à des TNE et suis sous somatuline 120 depuis 4 mois mais cette fois c'est les douleurs dans les muscles et les os qui sont atroces... ça me rappelle mes douleurs après chimio Pour Cancer du sein en 2013....depuis les TNE ont déjà été présentes et opérées, explosées mais là plus opérables d'où mes injections..alors me voilà ici pleine de Doutes et perclue de douleurs Pour partager un peu mon fardeau avec Vous et vous connaître, savoir si Vous avez des solutions,des douleurs identiques... Merci à toutes et tous.

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Lavande77410

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Bernardo38

15/04/2024 à 11:18

Bernardo38

Dernière activité le 22/09/2025 à 09:40

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J'ai eu un Gist en 2020 qui a été détecté gratuitement lors d'un contrôle scanner pour une toute autre raison

Il faisait environ 5 cm et a été enlevé sous coelioscopie

L'analyse a montré que c'était bien une tumeur gastro intestinal à risque faible de malignité (groupe 3a de malignité)

Depuis j'ai un scanner de contrôle tous les 6 mois et pour le moment pas de problème

Le chirurgien qui m'a opéré m'a confirmé que c'était quelque chose de très rare je crois que dans sa carrière il avait fait deux interventions de ce type hors il vient de partir à la retraite

Bon courage à vous et

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Wafaeayoublina

23/09/2024 à 22:00

Wafaeayoublina

Dernière activité le 29/09/2024 à 17:30

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@Bernardo38 merci pour le partage

je vs demande est ce que le chirurgien vous a prescrit des medicaments ou bien une therapie? Merci

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Petitlu

03/06/2024 à 09:58

Petitlu

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Je comprends , j’ai une TNE carcinoïde atypique mediastinale : pas de traitement efficace que que puisse supporter. Maladie rare qui vient de métastaser au cerveau. J aimerais communiquer avec des patients qui ont cette pathologie

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Tilu

Tumeur stromale gastro-intestinale (GIST), des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/gist-a-l-estomac-avec-metastases-hepatique-60648 2024-06-03 09:58:37

SafaMoe

24/04/2025 à 14:21

SafaMoe

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Patient, Cancer de l'estomac depuis 2025
Autre maladie : Tumeur stromale gastro-intestinale

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Hello Vivire !

J’ai été diagnostiquée le 11 mars (à la suite d’une IRM pelvienne pour endométriose)

Operée le 1 er avril et je dois commencer le Glivec 400 demain

as tu été opérée ?
et pourquoi perdu confiance en ton oncologue ?

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