Diabète de type 1 à 25 ans : difficultés de suivi, risque d’acidocétose et sentiment d’impasse

Bonjour @Olivvvv,

Merci pour ce message très sincère. Le besoin de “vider son sac” est totalement légitime, surtout quand on vit avec un diabète de type 1 jeune, exigeant, et parfois épuisant à gérer au quotidien 💙.

Votre témoignage met en lumière plusieurs réalités difficiles mais fréquentes :

• la fatigue psychologique liée à la gestion constante du diabète,
• les rechutes malgré la conscience des risques,
• la peur de l’acidocétose, déjà vécue,
• et surtout une faille majeure dans le parcours de soins, avec l’absence de diabétologue référent et des délais incompatibles avec une maladie chronique.

Le fait que vous cherchiez à agir avant l’urgence, en adaptant votre alimentation et en cherchant une solution médicale, montre que vous prenez la situation au sérieux, même si c’est extrêmement stressant 😟.

Oui, un médecin généraliste peut renouveler une ordonnance d’insuline, et vous avez bien fait de prendre rendez-vous rapidement.

Pour ouvrir l’échange avec d’autres membres concernés :

• Avez-vous déjà vécu une période sans diabétologue attitré ? Comment avez-vous fait ?
• Comment gérez-vous les phases de découragement ou de “lâcher-prise” avec le diabète ?
• Avez-vous des conseils pour éviter l’acidocétose quand on est en difficulté de suivi médical ?

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Vous n’êtes pas seul, même si le système donne parfois l’impression inverse. N’hésitez pas à revenir donner des nouvelles après votre rendez-vous 🤍

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

J'espère que tout va s'arranger pour vous .

Portez vous une pompe à insuline ?

Bonsoir

Vus n’avez donc pas de médecin généraliste attitré et comment cela est ce possible !! Il faudrait que vous gardiez ce généraliste que vous allez voir mardi comme médecin attitré ce serait quand même mieux pour votre suivi.

Vos injections d’insuline vous les faites avec des stylos et pourquoi le médecin diabétologue de l’hôpital ne vous fait pas passer à une pompe à insuline ce serait bien plus facile pour vous pour gérer l’équilibre de votre diabète puisque vous aurez en permanence vos débits de base ce qui vous éviterait peut-être des comas acidocétosiques.

Bon courage à vous

Bonne nuit

Romi

Bonjour Olivvvv !

1° Il est inadmissible qu'un diabétique de type 1 soit laissé sans diabétologue attitré, cela frôle la faute professionnelle.

2° Étant donné votre situation, vous avez besoin d'un suivi diabétologique renforcé : idéalement, un rendez-vous tous les 2 mois. Un bilan lors d'une hospitalisation de quelques jours pour revoir les bases, et vos besoins, serait profitable.

3° Exigez le respect et faites respecter vos droits : le diabète de type 1 est une maladie grave qui nécessite un suivi sérieux régulier, sachez le revendiquer et l'exiger : gueulez ! A cette fin, il pourrait être utile de contacter, voire d'adhérer, à la Fédération française des diabétiques ( ou autre association forte de diabétiques, comme p.ex. l'Aide aux jeunes diabétiques, qui pourrait aussi être utile).

4° Ne vous laissez jamais enfermer dans une situation de manque d'insuline, manque de suivi médical, manque de couverture sociale : dans les années 1990, un étudiant de 20 ans, diabétique de type 1 est mort, faute d'insuline, car laissé sans aucune assurance maladie ni mutuelle par l'incurie et l'indolence d'une mutuelle étudiante ! Certes, cet étudiant était trop timide, trop docile... il était surtout seul, en cité U, éloigné de soutien familial. Ne tombez pas dans ce genre de situation.

5° Vous êtes encore un diabétique récent. Vos difficultés d'acceptation de la maladie et de son bon traitement sont courantes, même banales parmi nous, qui les avons tous connues peu ou prou. Apprenez ou réapprenez le diabète et son traitement. Bien se traiter n'est pas si difficile et l'est de moins en moins et s'investir de son apprentissage est intéressant, valorisant et gratifiant. Mais, surtout, occupez-vous de vous, de votre vie dans tous ses aspects : le diabète et son traitement n'est pas votre vie, pas plus que vos soins d'hygiène quotidiens ! C'est cela l'objectif : le traiter parfaitement sans lui consacrer chaque jour plus de temps que vous ne le faites pour votre hygiène. Vivez ! Investissez-vous dans votre existence, vos relations, vos études, votre métier, dans tout ce qui vous fait sentir vivant ! Car vos difficultés de vie facilitent vos difficultés avec le diabète : le diabète a le dos large, ne le chargez pas avec des choses qui ne le concernent pas ! Parler à des membres d'associations de diabétiques, à des psychologues, idéalement, rêvons un peu... , à un diabétologue disponible, attentif et compréhensif (il doit bien en exister encore quelque part !... ), ou mieux, peut-être, à un véritable ami, pourrait aussi contribuer à l'amélioration du traitement de votre diabète.

Comme vous le voyez, votre témoignage m'a inspiré car il a, sans doute, un peu résonné en moi. Ma réaction vous paraîtra peut-être excessive, tant mieux !

Quoi qu'il en soit, j'espère que ces quelques lignes vous seront utiles et que vous aurez pu obtenir aujourd'hui le rendez-vous médical, et surtout l'ordonnance, dont vous avez tant besoin.

Bien à vous,

Philippe

P.S. : Sachez que tout pharmacien est tenu de vous délivrer un mois de traitement sur présentation d'une ordonnance pour une maladie chronique, même si elle est arrivée à échéance depuis moins d'un mois, afin que le patient ne manque pas de traitement d'ici à la prochaine consultation médicale. Cette information n'est pas inutile, me semble-t-il.

Bonjour, Diabète type 1 depuis l'age de 70, plus de chance que vous !
Tous les renouvellements (tous les 3 mois) par généraliste (j'ai eu du mal à en trouver un, la première fois, après un déménagement, j'ai dû lui forcer la main en m'incrustant dans la salle d'attente...)
Je vois le diabéto tous les 6 mois, mais de longues périodes sans suivi (2 et 3 ans).
J'étais probablement diabétique depuis plusieurs années (décennies ?) avant que mon généraliste prenne des vacances et que sa remplaçante me diagnostique !
Vous êtes dans quel département ?
Soyez prudent, plusieurs personnes de ma connaissance ont été mal soignées suite à de petites blessures et d'amputation en amputation ont fini par y laisser la vie !
Bon courage !