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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 12:27

Que peut signifier : être DANS sa vie ?

( et non " être bien dans sa vie")


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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 16:08

Bonjour,

Je suis allée sur cette adresse : http://www.vidal.fr/component/search/?searchword=cortancyle&ordering=&searchphrase=all

JF, peut-être y trouveras-tu des réponses concernant l'usage des plantes.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 16:08:28
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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 16:52

Alyan,

Tu m'as demandé de venir témoigner sur la philothérapie? que souhaites-tu savoir ??


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 16:52:33
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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 17:01

Alfira, 

sur ce que cela t'apporte au quotidien rapport à la spa!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 17:01:29
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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 17:40

Alyan,

Par rapport à la SPA, je peux, sincèrement dire que sans cette thérapie, je serais tombée dans la dépression depuis longtemps! Il est vrai que j'ai une forme très "agressive" de SPA, plus d'autres problèmes (sans rapport avec la SPA), mais assez graves aussi, et le fait de continuer à étudier depuis "toujours", m'a permis de voir le monde, les gens qui m'entourent, les actions des personnes (famille, amis ou autres), d'une façon différente. J'ai tendance à vouloir écouter plus les gens, ce qu'ils ont "vraiment" à dire (peu importe le sujet). Mais à côté de cela, j'ai l'impression de "détecter" plus vite les gens qui, disons le vulgairement, "racontent n'importe quoi", ou alors passent leur temps à s'apitoyer sur eux-mêmes. Je trouve que ce sont des attitudes qui ne font avancer personne, ni celui qui parle, ni celui qui écoute: un peu du temps perdu, en somme !!! En fait, mes études plus la "pratique" dans la vie de tous les jours, m'ont appris à relativiser la SPA. Oui, c'est une maladie de m.....: et alors?? Il y a bien pire comme maladie !!! Oui, je souffre énormément, et alors??? l'être humain a une capacité d'adaptation phénoménale: à tel point, que je me suis souvent demandé ce qui se passerait, si un jour je ne souffrais plus ??? Cette douleur est présente depuis si longtemps, qu'elle fait partie de moi, de mon vécu depuis "x" temps. Souvent, je me repère à un traitement que je prenais à une certaine époque, pour me souvenir d'un évènement!  Il faut tout relativiser, absolument tout.

Et plus que tout, j'ai appris à rire de tout (quand je dis "tout", là aussi il faut relativiser ! ne soyons pas stupides! ). Bien sûr, cela ,ne s'est pas fait en un jour, mais tout doucement; parfois je joue avec le cynisme et l'humour noir, surtout pour choquer quelqu'un: parce que si la personne se ressent comme choquée, elle va réagir (ou pas); si elle ne réagit pas, tant pis, c'est un échec: pas de remise en question! si elle réagit, c'est super! c'est qu'elle se pose des questions, dans le cas d'une réaction constructive, si ce n'est que pour tomber dans les insultes, c'est l'équivalent d'une non-réaction. Chaque question que nous nous posons, sur nous, sur autrui, sur n'importe quoi est un pas, même minime sur le chemin de la connaissance.

Je conclurai, en te disant Alyan, que sans toute cette connaissance assimilée depuis des années (et la somme immensément gigantesque de connaissances qui restent à apprendre), peut-être que je n'aurais pas pu te supporter..... ah! ah!  

Sinon, plus sérieusement, le thème de votre topic est, je trouve, l'histoire du serpent qui se mord la queue: vous pouvez durer très longtemps avec un tel sujet ! "Refuser de subir"... ça paraît joli sur le papier. Mais ce soir, quand j'aurai bien mal, ou que les pompiers arriveront parce que j'ai fait une crise cardiaque, je leur dis de partir en disant que je refuse de subir! Nous subissons la SPA chaque jour, chaque heure malgré nous. Et nous pouvons nous dire tout ce que nous voulons pour nous rassurer nous-mêmes, ce n'est que de la poudre aux yeux. J'ai beau manger tel produit, avec un super nom bien joli, et un super emballage (et un super prix!!!), ma SPA sera toujours là, et bien là! et si elle était vivante, je crois qu'elle rirait !!! Après si votre douleur s'atténue en ayant pris tel ou tel produit "magique", je n'ai qu'une chose à dire: tant mieux pour vous! Mais, je me demande sincèrement, s'il n'y a pas une grande part de psychologie; ne serait ce pas l'effet placebo, je me le demande. Enfin, ce n'est qu'une réflexion purement personnelle!

Sur ce, avant que vous ne vous endormiez, bonne fin de journée à tous.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 17:40:03
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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 17:51

Alfira, 

ai-je besoin de te dire que je partage ton point de vue? Nourrir son esprit est une façon de refuser de subir la spa, et je le fais aussi autant que possible, de toutes les façons possibles. Merci pour ce post que j'attendais!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 17:51:18
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Utilisateur désinscrit

20/10/2012 à 17:59

Alyan,

je t'en prie ! je suis toujours heureuse de répondre à quelqu'un d'agréable!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-20 17:59:49
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Utilisateur désinscrit

21/10/2012 à 12:18

être dans sa vie

s'aimer tels qu'on est, malade ou en bonne santé, riche ou pauvre, ronchon ou bonne pâte, belle gueule ou sale tronche, que sais-je...

Combien y parvienne vraiment ? il est plus facile de s'infliger des colères que de  lâcher prise.

Nous sommes à la fois victime et bourreau, un peu comme ce que nous fait subir la maladie, dans son fonctionnement. Ca fait beaucoup trop. J'accepte d'être un peu victime car il y a part indépendante de ma volonté : cette histoire de gênes. Pour le reste je pourrais mieux faire.

Personnellement, j'ai tendance à fonctionner comme ma maladie. Toutes ces années je n'ai pas fait grand chose pour changer, et j'ai manqué beaucoup d'occasion de dire oui à la vie, par flegme, par mon éducation...

Allez c'était le chapitre culpabilité ( la mienne, mais on va encore dire que je vous culpabilise...)


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-21 12:18:43
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Utilisateur désinscrit

21/10/2012 à 12:20

Clin d'œil!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-21 12:20:33
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Utilisateur désinscrit

21/10/2012 à 14:37

Non,

En tout cas pas moi, je préfère lire quelqu'un qui affiche ses erreurs, ses faiblesses qui quelqu'un qui se croit au dessus de la mêlée. Ton propos est plein de sagesse et d'humilité. Tu es sans doute plus proche que quiconque de la seirénité parce que plutôt que de te protéger, tu prends conscience de tes faiblesses et t'essaies d'en faire ta force.

Avoir les yeux grand ouverts sur ce que l'on est, se battre pour transformer un quotidien douloureux, fait de rancoeurs et de regrets, c'est le travail que j'ai entrepris avec ma PSYCHIATRE. Il me faudra de longs mois pour atteindre cet objectif. Sans doute, que je ne l'atteindrais jamais. Mais à l'aube de ma vie, je pourrai dire que j'ai essayé et que je ne suis pas restée sur mes certitudes issues de la théorie des livres et non de la vie tout simplement.

Il n'y a pas 50 façons de se regarder dans un mirroir mais encore faut-il savoir ce qu'on veut y voir : une fashion victime, la désolation derrière un joli masque ou soi telle que l'on est réellement avec en arrière plan la société dans laquelle on doit vivre.

Tu suis la bonne piste et surtout tu as la force d'éviter les coups.

 


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