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Biothérapies dans la spondylarthrite : traitement miracle ou illusion ?
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Christo
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Christo
Dernière activité le 21/10/2025 à 19:41
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Autre maladie : Psoriasis
7 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Candice, je suis nouveau sur le forum. Ce thème est intéressant sur les Biothérapies. J'ai une SPA Ankylosante : axiale et périphérique avec psoriasis qui s'est déclarée dans mon adolescence mais diagnostiquée qu'à mes 49 ans et je suis en situation de handicap à la MDPH. Depuis mars 2025 je suis sous Humira 40mg tous les 14 jours. Pour ma part j'ai mis une année avant d'accepter la première injection par peur des effets secondaires. C'est une crise inflammatoire sévère qui m'a décidé, j'en pouvais plus. Dans mon cas je dirais que la Biothérapie évite les crises sévères mais n'enlève pas les raideurs de l'ankylose et certaines douleurs, pas très efficace sur le psoriasis, en revanche sur moi elle apaise l'inflammation intestinale liée à la SPA. J'en suis à 8 mois d'injection tous les 14 jours et j'ai des effets indésirables mais pas énormes pour moi, pour l'instant. Je me sens très fatigué, grosse asthénie et défenses immunitaires très basses, du coup je suis presque toujours fébrile (rhumes, rhinites, pharyngites...), des démangeaisons, peau très sèche, crampes d'estomac. Je me sens altéré quand même, moins en forme, le moral bas, du mal à me concentrer, plus angoissé et je pense que c'est lié aux injections. Plus j'avance dans les injections dans le temps, plus je me sens faible. Je vais bientôt en parler à ma rhumato. Je pense qu'à long terme la Biothérapie c'est pas bon du tout, c'est mon ressenti, mais dans mon cas je ne peux pas y échapper. Je pense qu'il faut faire des pauses pour que l'organisme se restaure, mais ça implique le retour en force de la SPA. Il faut donc créer un équilibre entre Biothérapie, gestion des douleurs et santé globale. Pour moi la biothérapie est efficace contre les crises sévères. Bien à vous Christo
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 21/10/2025 à 23:23
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@Christo Je promets de vous répondre , mais pas aujourd'hui , trop fatiguée !
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Estebane
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KarateTarbes65
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KarateTarbes65
Dernière activité le 20/10/2025 à 15:44
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bonjour merci du message pour la biothérapie chacun sa version perso je me,suis renseigné auprès de 40 malades qui l'avaient utilisée pour moi à ce stade je ne l'utilise pas je répète c'est personnel je ne dis jamais ce qu'il faut faire je dis mes recherches France Suisse USA.......et je tranche comme pour tout dans la vie (j'ai été victime d'erreur médicale ça refroidit et je connais un peu la santé pompier Réa interventions secours traumatologie sport compets etc.....j'ai aussi fait des conneries pompiers sauf que je le reconnais hélas ça ne court pas les rues ...pas dans notre culture ........) merci
khero1971
khero1971
Dernière activité le 20/10/2025 à 18:53
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Bonjour,
Je parle de ma propre expérience.
J'ai commencé le traitement avec embrel en stylo 50m, c'était le jour et la nuit, j'ai réussi à reprendre une activité sportive de folies, j'ai même participé à des courses,depuis 2024 les effets de lembrel ont disparus et la descente a commencé à ce sentir.
Mon rhumato m'a fait passer sur de Lamgevita en stylo 50m mais je ne ressent aucun changement,
Peut être que sur d'autres personnes ça fonctionne mais sur moi nada
Aurelie64
Aurelie64
Dernière activité le 21/10/2025 à 16:59
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6 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, mon premier traitement n'a pas fonctionné (ERELZI 50mg) donc je suis passé à un 2ème traitement où j'ai fais ma 3ème injection la semaine dernière (TALTZ 80mg), injection 1fois par mois. Pour l'instant aucunes améliorations (douleurs, raideurs) malheureusement...Je fais des réactions allergiques cutanées à chaque injection. je revois mon rhumato le mois prochain, à voir quoi faire par la suite…
genevieve1212
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genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/10/2025 à 16:09
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bonjour,
je suis sous humira, donc la biothérapie je suis mitigée car je suis comme Christo, celà évite les très grosses crises, ainsi que l'uvéite, mais je suis très fatiguée continuellement avec très peu de défense immunitaire donc malade souvent avec du mal à guérir, celà soigne pas non plus mon psoriasis, et celà joue aussi sur mon moral amitiés
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genevieve
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78surmont
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78surmont
Dernière activité le 18/10/2025 à 09:54
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@genevieve1212
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Caramelle315
Caramelle315
Dernière activité le 18/10/2025 à 11:09
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Bonjour,
Je souffre d’une SPA axiale et périphérique depuis 2008. Après neuf années très difficiles à essayer tous les anti inflammatoires possibles sans grands résultats, j’ai commencé l’Enbrel en 2016. Très bien pour les symptômes axiaux, mais zéro effet sur les symptômes périphériques. Idem pour l’Humira. J’ai commencé le Cosentyx en 2017 et les effets sont beaucoup plus positifs. Évidement il y a toujours des douleurs résiduelles et des raideurs, plus ou moins importantes, selon les périodes, ainsi qu’une fatigabilité assez importante. Mais je trouve les effets de ce traitement globalement satisfaisants. Et surtout je n’ai pour l’instant eu strictement aucun effet secondaires. Pas plus d’infections (bien sûr je fais pas mal de prévention via la vaccination, les lavages de mains fréquents et les lavages de nez matin et soir), pas d’éruptions cutanées ou autres réactions allergiques. Tout ça pour dire que les réponses aux traitements diffèrent énormément selon les personnes. Et qu’il n’y a pas grand chose à perdre à essayer. Avec un peu de chance on gagne grandement en confort de vie.
Bon courage en tout cas
Katel56
Katel56
Dernière activité le 12/10/2025 à 11:04
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Bonjour, je suis sous biothérapie depuis 5 ans pour spa axiale et périphérique, j'ai commencé avec hulio (un anti tnf) qui réduisait mais douleurs mais pas assez , puis ma rhumato m'a changé pour rinvoq (un anti jak) qui a été une catastrophe pour moi au niveau effets secondaires (tension artérielle élévée avec ce traitement qui m'a provoquée des occlusions de la veine centrale de la rétine, troubles digestifs, nausées et j'en passe). Je ne m'en sors pas au niveau de mes soucis à l'oeil depuis ce traitement je fais carrément des eodèmes de la rétine et j'ai des injections intravitréennes régulière depuis. J'ai pris rinvoq pendant 6 mois et il m'a été arrêté en urgence. Depuis ma rhumato m'a remit sous anti tnf via cimzia. La biothérapie réduit fortement mes douleurs axiales et inflammations digestives mais agit beaucoup moins sur les douleurs axiales. Elle engendre par contre une énorme fatigue très handicapante au quotidien qui est difficile à faire comprendre aux autres, l'entourage amicale s'est restreint depuis ces 5 dernières années. Au niveau immunitaire je suis quasi enrhumée toute l'année toute saison confondue, j'attrape plus facilement tous microbes qui passent d'autant plus que je travaille en crèche. La biothérapie me permet de continuer à exercer mon métier même si la fatigue et la condition physique m'oblige à travailler à 80% avec rqth. Mais j'ai de pus en plus de mal à accepter de devoir me reposer au max les jours de repos pour pouvoir être opérationnelle au boulot au détriment de ma vie privée et sociale. Sans biothérapie je pense que je ne pourrais plus exercer mon métier que j'adore mais je fais beaucoup de concession pour ma vie sociale.
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 21/10/2025 à 18:04
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6 214 commentaires postés | 143 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à toutes et à tous 🌼, comment allez-vous ?
Les biothérapies sont souvent présentées comme une avancée majeure dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante. Pourtant, certains patients témoignent d’effets secondaires lourds, d’une efficacité limitée ou de difficultés d’accès.
Un sujet qui ne manquera pas de lancer un débat 💬
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞