Le syndrome des jambes sans repos

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Parmi vous certains ont ils le syndrome de jambes sans repos ou des douleurs au niveau des jambes qui vous réveillent la nuit, vous obligeant à vous lever,à marcher notemment sur un sol froid.....

Merci pour vos témoignages  

Début de la discussion - 27/09/2020

Le syndrome des jambes sans repos


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@Alexa01 Bonjour,

je fais bien partie de ces gens là. La nuit s est infernal. Syndrome des jambes sans repos je ne sais pas. Mais des sortes de douleurs diffusent dans le jambes la nuit , inconfort total, envie de mettre de gros coups de pieds dans le matelas, de bouger les jambes . C est cette sensation là qui fait que le matin, je me lève sitôt les yeux ouverts, je ne peux faire de grass’ mat’ ou traîner dans mon lit . 

je n’ai jamais su à quoi cela était du.... pas reconnu en tant que symptome de la spa à part entière . Déjà évoqué avec la rhumato qui n’a pas relevé. 

Le syndrome des jambes sans repos


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@Lilila2 

Merci pour ta réponse je vois que tu vis les mêmes nuits que moi 😡. Moi c est ma rhumato qui m en a parlé et il semble que la proportion de personnes atteintes de ce syndrome et ayant une spa soit assez élevée. Bien que cela ne se guerisse pas non plus il est pour elle important de poser le diagnostic. Il existe a prioris un ttt a base de dopamine car l impact sur la fatigue de ces nuits formidable est conséquent. Moi elle me parle de faire un bilan neuro a l hopia de la salpetriere a Paris. ....

Merci pour ta réponse et bon courage moi qd je suis trop fatiguée après ces nuits je prend un somnifère 😩

Bonne fin de week-end pluvieux a tous.

Le syndrome des jambes sans repos


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Bon courage à toi également , on se passerait bien d’un énième désagrément 😫

je m’étais renseignée sur le SDJSR, et je ne suis pas certaine, pour ma part , que celà soit ça ... en effet on parle d’impatienceS au niveau des jambes qui ont la bougeotte, y compris en journée, ça peut être à table lors d un repas , assis devant la tv . ..

moi ç est la nuit , passé quelques heures allongée mais c est cette douleur diffuse qui prime , douleur que j’ai vraiment dû mal à expliquer tant Ç est diffu, particulier . Et ç est là que j’ai besoin de les bouger et de me lever car Ç est intenable , pas niveau douloureux mais inconfort , insupportable.

j ai cherché d ou cela pouvait venir . Il y a t’il un lien avec les sacros par ex ? Une douleur irradiante ? Non, ça ne colle pas. Je me suis également posée la question des anti douleurs que je prends par periode en journee , cette douleur pourrait résulter d un état de manque de la molecule durant la nuit .. on dit que les gens en sevrage ressentent ce types de douleurs diffuses , mais pas localisées dans les membres inférieur , mais sur tout le corps bras compris .. ça ne colle donc pas non plus.

en tout cas j ai une amie à qui on a diagnostiqué dans sa jeunesse une spa , et elle ne souffrait que de ce symptôme là. Aujourd’hui adulte, elle n’a pas de suivi car la maladie semble en veille, sauf pr ses gambettes, ça ne l’a jamais lâché en fait ..

J attends de voir si d autres pas ici connaissent et vivent ce phénomène là ....

Le syndrome des jambes sans repos


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Bonjour,

Je suis tout nouveau sur le forum. J'ai eu le diag positif de la spondy en 2013 de mémoire , j ai été suivi par un rhumato pendant 2 ans avec des traitements anti-inflammatoires sans effet. La prochaine étape devait être les anti TNF mais psychologiquement je ne souhaitais vraiment pas me dire que je serai dépendant des traitements à vie...j'ai Donc arrêté tout traitement,  mes douleurs les plus aiguës sont des talalgies et le dos bloqué quelquefois. Seulement,  pendant le confinement j ai senti de fortes compressions de la cage thoracique la nuit pendant environ 3 semaines. Depuis, ma respiration est plus courte et plus rapide. Avec le port du casque , je le ressens énormément.  Avez-vous eu des sensations similaires? 

Je suis preneur de toutes vos infos et vos bons conseils. 

Emmanuel.

Le syndrome des jambes sans repos


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Oops désolé,  je ne suis pas sûr le bon thème...

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