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  • Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
  • Vivre avec la SPA : témoignages et solutions face aux défis du quotidien
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Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante

Vivre avec la SPA : témoignages et solutions face aux défis du quotidien

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Utilisateur désinscrit

Édité le 12/12/2024 à 13:34

Bonjour à tous , atteint d une SPA , deuxième biothérapie Actuellement consentyx 150 tout les 2 semaine depuis 8 mois , depuis plus de 2 mois les effets positif de ce traitement ce sera atténué , sur les deux semaines entre chaque injection 6 jours ou les douleurs sont moin fortes pas plus le reste du temp un calvaire , kiné 2 à 3 fois par semaine , rajouter à ça genou droit ménisque fissuré depuis juillet injection de corticoïde et acide hyaluronique plus semelle , et rien tout ça m’a coûter très chère pour rien , j’ai revu le chirurgien qui persiste à me dire de muscler or je ne peu pas je forcer je peu plus marcher pendant 3 jours après ., et mes douleur sont trop forte pour pouvoir faire des exercices pour ce genou , je le revois en janvier pour éventuellement prp or je préférais une arthroscopie une bonne fois pour toute ça m évitera de dépenser de l argent pour rien , la santé mentale n’est plus la pourtant avant juillet en 3 mois j’avais perdu 16 kilos régime etc pour mettre toute mes chance de mon coter pour soulager cette SPA , msontenznt je me bat pour plus maigrir car manque de sommeil aucune perspective d’avenir inquiétude donc l appétit n est pas au rdv , rajouter à ça ma rhumatologue parti manque de subvention , donc impasse , aujourd’hui j’ai eu un appel de m hôpital pour me dire que j’avais rdv en février avec ma nouvelle Rhumatologue c’est long mais ils font ce qu’ils peuvent je suis pas seul je comprend re attribuer les patients au 2 rhumatologue restant au lieu de 3 c’est pas évident , je vie un enfer je ne peu même plus promener ma petite chiénne beaucoup sur de longue distance car entre le dos et le genou c’est un supplice de marcher , j’ai obtenu le statut de travailleur handicapé la vie mais qu’est-ce que je fais pour faire dans cet état-là ? Bien sûr aucun accompagnement juger sur pièce , je n’ai pas demandé ma carte de stationnement ni la carte pour les files d’attente, car je ne savais pas que je pouvais avoir cela , il y a un an, on m’aurait dit cela, je n’aurais même pas fait la demande car j’aurais estimé qu’il y avait pire que moi , mais là jen n’aurais bien besoin , parfois j’ai envi de dormir et ne plus me réveiller mais cela ne dure que quelque minute car j’aime trop ma famille pour ça … on va continuer à ce battre car de toute façon quant on touche le fond paraît il que on peu que remonter c’est mathématique ! .. PS je ne suis pas ici pour me plaindre juste à exprimer mes ressentis , il y a des personnes qui souffre sûrement plus que moi des personnes en perte d’autonomie totale , des personnes pour qui la plus grande souffrance pour eux n’a pas était une souffrance physique.. alors courage à vous tous


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avatar Candice.S

Candice.S

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12/12/2024 à 09:49

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Candice.S

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Dernière activité le 01/07/2025 à 09:31

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Bonjour @Alexandre.c,

Merci pour votre témoignage si détaillé et sincère. Vous partagez les défis que vous rencontrez au quotidien avec la spondylarthrite ankylosante (SPA) : la difficulté de trouver un traitement efficace, la gestion de douleurs chroniques, et l’impact sur votre santé mentale et vos activités quotidiennes. Votre détermination à continuer malgré tout est admirable.

Et vous, chers membres :

@GIGI @Fripon @Tsarine @Cédric54 @CHARTZ @momo88 @albatros17 @bichou @humana @chris050413 @genevieve1212 @elec77 @matitine @Jérémyy @cla129jula @Daniel21 @CARRAS @jl5api @Rono75 @cristal03 @pierrot1 @Satellite @Fleur75 @nonodu13 @Incognito01 @Amoursauvage @enchanteur @Delfiini @marco6669 @dam's25 @Jojoreder @loulou67 @Leouet @MAMIVECK @Sezane @Marie-Anne23 @CorineS @Loumartin @Arandomgirl @Noueloui @Candice.S @Nad4263 @Lydia06130 @ChrisB37 @lemurcath @Mehdih13 @Sof294 @marie-gabrielle+p-fr1 @aurele83 @Claudia.L @Vanyon @claudine13700 @Lulu20 @maya78 @Ritanotsouko @Caro56250 @Sofpink @Delph44 @Milie5 @Estebane @Caramelle315 @papounet54550 @KarateTarbes65 @aurora123 @taorito @Charlene26 @EssonnienneNana @Emino17 @La.puce @Chebbir62 @Gégérard @Benete24 @Marhele @Fondilla @Alexandre.c @Elggurts @juju80 @Morganeleroy @Cath19 @Rany24 @Paquou @Benny29 @JWspondy @Golondrina @Hautesavoie @Bati73 @Madiana @Flomalia @Mireille22 @YahiaBoussad @Lola_0756 @Lolo63289 @Hemy68 @AloySPA @Natcha @Amelia. @Virginie2022 @cinzia93 @Vincent47 @Manta22 

🌟 Comment gérez-vous les périodes où votre traitement semble moins efficace ? Avez-vous déjà envisagé d'autres approches ou adaptations ?
🌟 Pour ceux qui vivent avec des douleurs chroniques, quelles stratégies avez-vous mises en place pour préserver votre moral ou votre santé mentale ?
🌟 Concernant les démarches administratives (cartes de stationnement, files prioritaires, etc.), avez-vous des conseils ou astuces à partager pour les rendre plus simples ou accessibles ?

Votre expérience peut être précieuse pour d'autres membres. N’hésitez pas à partager vos réflexions et solutions ici ! 😊

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Vivre avec la SPA : témoignages et solutions face aux défis du quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/en-parler-62792 2024-12-12 09:49:11

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avatar genevieve1212

genevieve1212

Membre Ambassadeur
12/12/2024 à 18:04

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genevieve1212

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Dernière activité le 29/06/2025 à 20:40

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@Candice.S bonjour, j'essaye de toujours voir le bon coté des choses etre joyeuse m'amuser mais je reconnais que quand j'ai les crises j'ai vraiment du mal car elle sont violentes la je prend des médicaments plus fort en espérant que celà passe vite j'ai 57 ans je me dit que si les crises restent aussi violente un jour en vieillissant car personne arrive a les stopper complètement mon cœur s'arrêtera et il m'arrive de le souhaiter amitiés a vous tous


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genevieve


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13/12/2024 à 08:08

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@genevieve1212 bonjour, oui c'est en prenant de l'âge que cela se complique. On est affaibli par des années de souffrance récurrentes surtout quand les traitements de fond n'agissent peu ou plus. C'est un combat éprouvant sur l'engagement de la vie. Gardez courage, Eric


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avatar maya78

maya78

12/12/2024 à 10:56

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Bonjour

Ma fille porteuse de la spa a fait plusieurs biothérapies qui ont plus ou moins marché.elle avait de longues accalmies . Après un cancer elle n'y a plus droit . Elle s'est rabattue sur les tens suite à un RV à la clinique de la douleur . Et ça marche ! Elle regrette aujourd'hui d'avoir pris tous ces traitements. Prenez RV au centre anti douleurs ou demandez à votre rhumato . L'essai est remboursé les 6 premiers mois .ensuite si on achète l'appareil la sécu donne une participation. Ensuite c'est les électrodes qu'il faut renouveler à vos frais malheureusement.

Elle a arrêté le kiné qui ne sert à rien .demandez la balnéothérapie.

Bon courage à vous


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79mely

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79mely

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Bonjour

Je suis malade depuis 12 ans et les phases sombres on en traverse tous. Il faut les traverser en vous appuyant aussi sur vos proches. Il ne faut pas se voiler la face tt le monde est gigoté. J'ai un crohn en plus. Dites vous que la SPA est handicapante, oui il fait l'intégrer mais pas mortelle. Pour la gestion de la douleur, comme je ne peux prendre aucun anti douleur, j'ai eu recours à un centre traitement de la douleur. Vous pouvez peut être essayer d'avoir un TENS, d'appendre la méditation (très efficace je trouve) ou l'auto hypnose. Ces méthodes fonctionnent.

Bon courage.

Armelle

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79mely


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