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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Je suis nouvelle sur le forum  diagnostiquée SPA depuis fin 2015 ;

Cela fait des années que je souffre de problème de dos.  J’ai eu le droit à  diverses explications comme beaucoup de personnes je pense : je ne bouge pas assez, déprime, dos de travers avec lequel je dois apprendre à vivre, le stress, le surpoids, etc., etc.

On m’encourage même  à passer le diplôme d’aide soignante avec un rhumatologue, allant même jusqu’à me dire que ça allait me faire du bien de bouger !

C’est étrange, mais avec cette nouvelle profession au combien difficile, mes douleurs s’accentue !

Mais je décide  de me taire puisque personne ne me croie. Je souffre en silence, me « dopant » aux AINS que le médecin accepte  de me prescrire ; je bouge, je maigris, pour moi ça va s’arranger, les médecins  le disent donc ! Jusqu’à cette énième fois où je me retrouve bloqué à ne plus pouvoir bouger la tête ni me baisser, ne plus pouvoir marcher !  Comme d’habitude, c’est mon ostéopathe qui me soulage! Mais cette fois elle m’incite à changer de médecin car pour elle c’est impossible de rester dans cet état !

Tout s’enchaine à partir de ce moment là : je change de médecin traitant ! Elle voit sur mes radios « quelques choses de bizarre, » une prise de sang, HLA B27 positif ! Rendez vous pris chez un « vrai » rhumatologue, et là le verdict tombe ! 

Enfin je peux mettre un nom sur mes  douleurs qui me font tant souffrir, tant pleurer ! Enfin on m’écoute !  Non je ne suis pas folle !

Des AINS plus fort me sont alors prescrits. Par hasard, ou par bonheur, j’effectue un remplacement dans un bureau ! Les douleurs sont présentes mais bien moindres que lorsque j’exerce comme aide soignante !

Je peux me reposer, marcher, nager,  faire mes séances de kiné ! Mon corps a un rythme de vie moins soutenue.

Malheureusement le remplacement ne dure pas plus longtemps que prévu et je me retrouve à nouveau aide-soignante  et là l’enfer commence.

Les douleurs s’accentuent on me propose alors un autre traitement : les anti TNF

En plus de cette maladie difficile à vivre à gérer, je me retrouve face à un mur ! Un mur dont je ne soupçonnais même pas l’existante ! Non je n’attends pas de pitié de la part de mes supérieurs ni de mes collègues  ni de personne d’ailleurs,  pas du tout ! Je demande juste un peu de compassion et une vie normale ! Je demande juste comme tout le monde un peu de respect !

Je me retrouve avec un planning « de fou » du 5 ou 6 jours sur 7 avec seulement 1 jours de repos par semaine ! Parfois 2 mais cela est extrêmement rare.

A cela s’ajoute un test quantiféron positif ! Me voilà sur un jour de repos au CLAT où on m’explique que je vais devoir prendre pendant 3 mois des antibiotiques car je risque une tuberculose si je prends mes anti TNF !!!

On m’explique les effets secondaires de ces antibiotiques : fatigue, accroissement  des douleurs musculaires. Une prise de sang à faire régulièrement !!

Ah mince ça se complique !! A moi de me débrouiller pour faire mes prises de sang  pendant mes tournées ou sur mes jours de repos !

Oui parce qu’en plus de travailler 5 ou 6 jours sur 7, n’avoir qu’un weekend end de libre par mois, mes demandes d’indisponibilités sont systématiquement refusées ! « J’ai rendez vous telle date au chu peux tu me mettre en repos ce jour là, merci ! » et bien non,  est ce le fruit du hasard, je travaille ce jour là ! Et en général pas le lendemain ! Panique à bord, j’annule et ne me soigne pas ou je demande à une collègue d’échanger avec moi ! ça marche une fois mais pas deux bien sur, ce que je comprends !

Et là je me dis que je vais dire la vérité expliquer ce que j’ai croyant naïvement que peut être mon planning va s’équilibrer, que je ne vais plus être obligée de supplier pour avoir mes repos le jour de mes rendez vous ! Et bien non, aucune compassion ! Mon planning ne change pas, il est même pire ! Alors je continue à travailler. A travailler, et à dormir l’après midi avant de repartir pour ma tournées du soir ! Les douleurs s’accentuent, je boite marche comme je peux,  mais ne demande plus rien puisque cela ne sert à rien ! Je ne dors plus la nuit, mes douleurs ne me lâchent plus. Aucune position ne me soulage ! J’enchaine les tournées, les manipulations les plus difficiles à faire, sans une ombre d’humanité de la part de mes collègues et de ma responsable ! Je n’arrive plus à soulever mes patients, à les tenir, mes bras me lâchent aussi !  Je suis courbée , courbée de douleurs ! J’arrête mes séances de kiné!!  Plus le courage d’y aller ! Plus le temps non plus puisque je travaille sans cesse et le planning change toutes les semaines voir parfois tous les jours ! Je m’auto médicamente avec un mélange d’AINS pour pouvoir tenir, je ne marche plus puisque je n’ai pas le temps et puis de toute façon je ne peux plus, je ne nage plus pour les mêmes raisons !!! Je ne vis plus ! Je survis au quotidien comme je peux ! Ma famille me soutient, heureusement que j’ai un mari en or qui m’aide énormément !

Sauf que le corps a ses limites ! Le corps dit stop ! Et là un matin impossible de poser un pied par terre, impossible de marcher, de me redresser.  De la tête au pied je souffre !

Epuisée, je me rends chez mon médecin. C’est un jour de repos ! Heureusement ! Et là je craque complètement : je souffre tellement ! J’accepte après négociation un arrêt de travail de 6 jours ! A contre cœur ! Je repars avec une prescription de morphine et de profénid en injection ! Et là après quelques jours de repos une lueur de lucidité ! Comment j’en suis arrivée là ! Je souffre toujours et mon arrêt est prolongé ! Tout comme mon traitement ! 

A cette heure, je n’ai toujours pas récupéré ! Les douleurs sont moindres mais je souffre toujours ! Physiquement et psychologiquement ! Psychologiquement parce que je m’aperçois que je ne suis qu’un pion dans mon travail ! Un pion ou un numéro qu’on a utilisé jusqu’au bout. Personne n’a prit de mes nouvelles ! Je n’ai jamais eu un mot de la part de ma responsable ! Le seule «égard » de sa part que j’ai eu est la modification de mon planning dès réception de ma prolongation d’arrêt! Oui au lieu de m’alléger et de me faire une reprise en douceur, elle m’a gentille ment  changer mon planning en me faisant travailler sur mon weekend end de repos puis en enchainant le suivant avec 5 ou 6 jours d’affilés ! J’ai du prendre un arrêt de complaisance certainement ! 

Une  SPA est déjà très difficile à vivre au quotidien, pour le malade comme pour son entourage et en plus nous devons nous battre contre la bêtise humaine !  

 Le fait de ne pas être écouté peut malheureusement conduire à ne plus s’exprimer et à nous isoler de plus en plus ! J’ai perdu toute mon assurance parce que je n’ai pas été écouté, je me suis repliée sur moi -même au travail car je n’ai pas été entendu ni soutenu !

 Je me sens toutefois un peu responsable de mon état aujourd’hui car je n’ai pas écouté mon corps ! J’aurai du tirer la sonnette d’alarme depuis bien longtemps, mais par peur j’ai continué jusqu’à l’épuisement totale !

J’aurai du écouter mon médecin traitant qui m’expliquait que la profession d’aide soignante n’est pas adaptée à ma maladie, et encore moins dans les  conditions de travail actuelle ! Aujourd’hui je suis toujours en arrêt et j’ai décidé de reprendre ma vie en main !  Retour chez le kiné, j’écoute mon corps, lorsque je suis fatiguée je me repose. Je ne peux faire aucune activité pour l’instant  puisque mes douleurs sont toujours présentes dans mon genou, mon pied, mon dos, mes cervicales, mais je suis confiante.  

Aujourd’hui je pense que je pourrais avoir une vie « normale » à condition de respecter mon corps et de connaître mes limites. Dans quelques jours je vais enfin pouvoir commencer mon traitement anti TNF dans lequel je mets beaucoup d’espoir ! Même si je sais qu’on n’en guérit pas mes douleurs seront je l'espère plus soutenables! Aujourd’hui j’accepte ma maladie. Aujourd’hui je me rends compte de l’importance d’avoir un bon médecin, un bon rhumatologue, un bon kiné. D'être entourée par les bonnes personnes sur le plan médical et professionnel.

J’espère pouvoir reprendre une activité professionnelle adaptée à ma SPA.  Même si je vais probablement être obligé de finir mon CDD actuel ! Je l’espère à mi-temps thérapeutique pour ne pas retomber aussi bas ! Car la bêtise humaine existera toujours malheureusement.

J’espère pouvoir un jour oublier l’enfer dans lequel j’ai basculé lentement !!!  Et j’espère sincèrement que mon témoignage  servira. Prenez soin de vous. Ecoutez vous.

Début de la discussion - 18/09/2016

Témoignage
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Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour @pseudo-masqué merci pour ton témoignage ,qui j espère aiderons beaucoup ,effectivement au début de notre diagnostic nous avons du mal a accepter le fait que nous ne pouvons plus travailler ,c est compliquer 

j ai moi aussi au début insister ,continuer a travailler jusqu a épuisement ,résultat ,mes mains se sont bloquées 3 mois ,3 mois très très compliquer pour moi et ce n étais que le début de la maladie 

une fois en arret de travail ,je ne voulais toujours pas y croire ,j ai donc refait un CDD ,que j ai honorer et finie en pleur et la j ai finie par dire ok ,ok je ne peux plus travailler et a suivi un arret longue maladie de 13 mois ,puis une invalidité 

maintenant j ai repris une activité plus adapter a la SPA (garde d enfant) 

le choix comme tu dis de bons médecins est super important ,pas facile la non plus de trouver 

prenez bien soin de vous oui ,car personne ne le fera a votre place 

Témoignage
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué  et merci pour votre témoignage ; je trouve qu'il reflète bien, notre état d'esprit et notre vie, au diagnostic de la maladie.

Votre expérience me conforte dans l'idée qu'au travail, nous ne sommes que des pions ; et rare sont ceux à qui ont peut s'ouvrir. Personnellement, seul ma chef  et deux collègues sont au courant et c'est très bien ainsi. Ma chef qui a elle-même des problèmes de santé fait comme elle peut pour m'aider. Elle m'allège le planning ou je fais plus de travail de bureau en cas de très fortes douleurs. La direction, je refuse de leur en parler, on m'a traité une fois d'handicapé  et de poids pour l'équipe alors que j'étais arrêtée pour une hernie discale !!!!

Je travaille avec des personnes âgées, il faut souvent soulever, tirer, pousser... pas très bon pour nous.

Il est très important d'être entourée par une bonne équipe médicale, pour une bonne prise en charge. Je suis diagnostiquer depuis mars 2015 après près de 10 ans de diverses douleurs. Pareil, on me disait de bouger, de maigrir.... Maintenant j'ai appris à prendre soin de moi, à écouter mon corps, à me reposer quand il le faut.

Bon courage à vous et prenez soin de vous. Bienvenue sur carenity aussi.

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Membre Carenity
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Bonjour je trouve ton témoignage supere touchant moi meme atteint D une spondyhartrie depuis plus de 13ans mais avec moin de douleur que toi mais bientôt je vais essayer les tnf je flippe car j ai peur dès effet secondaire...:( sinon je m occupais de personne agee àvant j ai areter maintenant je garde des enfants au domicile des parents cela me conviens mieux pas de travail le week end :) excuse moi de te dire que la ou tu bosse se sont des grosses connes !et con !et que j espère qu un jour il auront un problème de  santee aussi ! ont vie dans un monde d enfoiré sans pitié ! Mais t inquiète la roue tourne! Les gens qui font du mal le payera un jour ou l autre ! je te souhaite que les tnf te fasse effet pour une vie meilleure´courage!!! Biz christelle 

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Membre Carenity
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Bonjour BAMBOU29

       Je suis bien d'accord avec vous, personnes ne soupçonne comme ont souffre souvent en silence, moi aussi je souffre d'une SPA,  je n'ai pas de formule miracle mais en désespoir de cause j'ai essayé CHAMPS DE FLEURS, depuis un mois que je pratique j'ai des résultats époustouflant et depuis je n'ai pas pris un seul anti inflammatoire et pratiquement plus de douleurs, au départ je n'y croyais pas. Je vous donne le site si vous ne connaissez pas . lesmauxdedos.com.  allez voir dans la rubrique témoignages, et surtout je ne regrette pas d'avoir essayé et depuis trois membres de ma famille ont essayés avec succès aussi. Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous le voulez bien tenez moi au courant.

Cordialement.

gégé83

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Membre Carenity
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la SPA est une maladie invalidante reconnue par la S.Sle...Attention ne prenez pas de Rémicade, j'ai eu des perfusions de ce produit, pour finir avec un empoisonnement médicamenteux du foie, et après a suivi le diabète !!!!!!!!!!!!J'ai mon fils de 49 ans qui a héité de ma SPONDY, et il se fait des piqûres d'Anbrel, et il n'a plus aucune souffrances, et il travaille. Pour soulager les douleurs , il faut surtout faire faire par un osthéopate des étirements musculaires. Moi, j'ai des patchs de morphine 25 mg, à changer tous les 3 jours, et des anti-douleurs, 3 fois par jour....En ce moment, je suis bloquée du côté de la hanche gauche. Mais j'ai 74 ans!!!!!!!!!!!!Bon courage à tous.................

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Membre Carenity
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et j'ai oublié de vous dire qu'il faut faire des séances de kiné deux fois par semaine, et tout au long de l'année...............Amitiés.....

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, Bambou tu as beaucoup de courage, il faut continuer à te battre§ Moi aussi j'ai eu droit à  : il faut bouger, il faut maigrir, c'est psychosomatique...pendant des dizaines d'années, puisque j'ai ces douleurs depuis petites (avec en prime un Crohn). Ton expérience résume bien ce que nous rencontrons au quotidien, sauf dans mon cas au travail où mon entourage a bien compris aujourd'hui de quoi il retourne. 

Bellejo, je suis sou rémicad à dose maxi depuis 6 ans et demi et tout va bien pour moi de ce côté. Bien sur j'ai pleins de boutons sur la figure, une fatigue permanente, je viens d'attraper des verrues plantaires, mais pour le reste rien à dire ; je suis de près par un hépathologue, un pneumologue, un ophtalmologue...et  RAS, par contre plus de manifestation du Crohn. Les gens réagissent différemment au traitement, mais avec plus souvent de bons résultats.

Courage à tous

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Un parcours douloureux que celui de Bambou29, physiquement et moralement, que nous sommes nombreux à avoir connu, à quelques variantes près. Pour ce qui est du remède, il est propre à chacun et il ne faut faire aucune généralité, ce qui marche sur l'un sera inefficace sur l'autre, il faut tester et ne rien lâcher. Aujourd'hui je ne travaille quasiment plus, j'ai la chance d'exercer une profession qui fait de moi mon propre patron (je suis agricultrice) et c'est l'un de mes fils qui a pris ma place, ça a été très TRES dur de renoncer à ce métier que j'aime et aujourd'hui je fais du bureau et m'occupe de notre petit point de vente, quand je vais bien. Je fais plein d'activités dites de loisir( théâtre, dessin, marche, piscine), pour le moral et surtout garder le contact, on le perd si vite quand on va mal! et quand ça ne va pas, je me couche et j'attends que ça passe en me refusant de perdre pied. Facile à dire, mais j'ai mis plusieurs années a accepter ce que la maladie a fait de moi, maintenant je suis beaucoup plus sereine, je respire enfin...

Témoignage
Membre Carenity
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Bonjour,

Je réponds a Beligo. Je suis sous perfusion de Remicade depuis lle mois de mars, a raison d'une perfusion toutes les six semaines en hospitalisation journalière.

Ce que vous dites de ce produit m'alerte.

Je dois avoir la prochaine perfusion le 28 septembre. 

J'avoue ne plus savoir ce que je dois faire  !  

Votre témoignage m'angoisse. Puis-je utiliser votre texto afin de le faire connaître a l'hôpital ou je me fais suivre  ? 

Merci de bien vouloir me repondre.

Si d'autres personnes sont traitées comme moi, puis-je avoir leurs avis quant a ce produit  ?  

Merci à tous.