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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour a tous 

Je suis actuellement en train de passer plusieurs examens a la recherche d'une SPA

Après des mois de sciatique et de mal de dos, de douleur dans les doigts et dans les chevilles, je me décidé à aller chez le médecin 

Elle le me prescrit une radio : RAS hormis une raideur cervicale. Donc kinesithérapeute pour rééducation cervicale et lombalgie musculaire 

Mon kine me conseille un scan, les douleurs sont trop importante au niveau lombaire/sacrum et aucune amélioration

Au scanner, on constate de l'arthrose au niveau cervicale, une hernie au niveau L5/S1, mais qui ne touche pas le nerf sciatique.. 

Et sur les sacro illiaques, une osteocondensation des berges sous chondrales, sans érosions ni ankylose

Ma toubib me prescrit une prise de sang pour le gène HLA b27 : négatif

Et je dois passer une IRM des sacro illiaques demain 

Mes symptômes en général : 

Raideur matinale, mais pas de douleur qui me réveille la nuit, et la douleur s'accentue au fil de la journee, en période de crise (comme en ce moment, j'ai l'impression d'avoir un couteau planté au dessus de la fesse droite, et ça descends le long de ma jambe) je suis mieux debout que couchée ou assise (intenable), le ketoprophene me fais du bien, même si c'est long a faire effet, j'ai le pouce et l'index droit qui gonflent parfois, mais rien d'impressionnant non plus, et souvent de la diarrhée

Pensez vous que les symptômes collent avec une SPA? Ma toubib a l'air assez convaincue (rdv rhumato 12 fevrier) 

Merci pour vos réponses 

Début de la discussion - 19/12/2018

Symptômes et diagnostic


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@Alex1315‍ bonjour, ce que du décris est effectivement assez proche de la spondy, après les raideurs matinales doivent durer au moins une demie heure. Pour tes problèmes gastriques, les maladies articulaires fonctionnent de paire avec des problèmes intestinaux  et sinon sans vouloir t'effrayer, le ketoprofene est fatal moi il m'a envoyé directement aux urgences au bout de 3 jours et déclenché une maladie de crohn ,copine de la spondy. On en parlait sur un autre post du manque de transversalité entre les spécialités, à savoir que les maladies articulaires impliquent déjà des problèmes gastriques que les médecins soignent à coup de machinprofene, si tu vas voir un gastro pour lui dire que tu prends des machinprofene il va pas être content du tout. Mais tant qu'ils ne travailleront pas ensemble et pas  à côté ce problème ne sera jamais réglé . Les machinprofene sont les médicaments les plus détestés des gastro enterologues puisque responsables de beaucoup de problèmes intestinaux. 

Les moments les pires avec la SPA sont le matin derouillage long et fastidieux, du mieux dans la journée quand on bouge, un retour des douleurs en cas de pause et de redémarrage, et le soir les douleurs reviennent en force. Mal au dos mal aux fesses mal aux talons tendinites multiples genoux poignet en fonction des gens. 

Je pense que ton irm demain va être décisif si effectivement tes sacro illiaques sont inflammées tu pourras avoir une idée plus précise. 

Plein de courage à toi  ici tu as des oreilles et des gens passés par tout ça, n'hésite pas à demander conseil et à nous donner des nouvelles. 

Février c'est loin, j'espère que ça ira avant de voir ta ou ton rhumato. 

Symptômes et diagnostic


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Je te remercie pour ta réponse 

Effectivement le matin est toujours compliqué, je me suis dis que depuis que j'avais des enfants et que je dormais moins bien je n'étais pas trop du matin a cause du manque de sommeil... Impossible de m'etirer sans me faire mal (alors que c'était mon rituel du matin pendant des annees) et ensuite quand je pars travailler ça va mieux (je suis femme de menage) mais dès que je m'arrête c'est une torture... 

Le problème c'est que le ketoprophene est la seule chose qui me calme, et oui j'ai des remontee acide terrible comme quand j'étais enceinte, c'est un mal pour un bien mheureusement, mais sinon je ne peux pas me lever quand je suis en crise... Je colle mon dos contre mon poêle a bois aussi, et je me mets des poches et des crèmes chauffante, mais ces derniers jours rien n'y fais... En fonction des résultats de l'IRM ma toubib m'a dit qu'elle appellerai le rhumato pour un rdv en urgence, on verra bien... 

Ça a l'air d'être un super groupe, ou on peut parler librement, j'avoue que je n'en parle pas trop (sauf à mon mari) surtout tant que je ne sais pas si c'est ça 

Encore merci! 

Symptômes et diagnostic


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@Alex1315 bonjour

Effectivement tu as des symptômes de la Spa avec bien sûr des variations d une personne à une autre mais les douleurs principales sont les mêmes.

Si ton IRM revient négatif aux  saccros c est pas pour autant que ce n est pas ça car les images radiographiques peuvent apparaître que plusieurs années plus tard comme pour les examens biologiques euvent rester negatifs aussi surtout si  c est une spa de forme évolutive lente ( dite Benine par mon Rhumato) mais tout aussi douloureuse.

Enfin tu es au bon endroit pour en savoir plus sur cette foutue maladie Chronique 😏☹ 

Bon courage

Symptômes et diagnostic


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Merci beaucoup 

J'ai cru comprendre après tout ce que j'ai lu que cette maladie est assez difficile a diagnostiquer... Donc on reste dans le flou, ça dois etre très frustrant...

Symptômes et diagnostic


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@Alex1315 oui c est la majorité des cas car c est une maladie très sournoise qui s installe dans notre vie sans tout dévoiler d un seul coup et qui peut se remettre en sommeil régulièrement et puis évoluer par poussée avec des signes très divers. C est seulement quand elle a déjà fait des dégâts que l on commence à évoquer cette pathologie et encore si on a en face de nous un médecin qui finit par se dire qu' il faut voir tous les symptômes dans son ensemble et non individuellement. Et après c est pas encore certain que le diagnostic soit posé car tout dépend du rhumato, spécialiste qui nous prend en charge et sur quels critères il se base. C est donc pas simple et surtout pour nous les malades qui se perdent dans tout ça 🤔☹ 

Le diagnostic peut être posé plusieurs années après les 1ers symptômes et après plusieurs traitement divers et variés. 

Un vrai parcours du combattant en général.

Je pense que tout le monde sera d'accord là dessus sauf pour quelques cas plus vite diagnostiqués.

Symptômes et diagnostic


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Après ça peut être simplement la hernie discale qui me fais souffrir +++ 

C'est le rhumato qui a demandé l'IRM des sacro illiaques pour avoir "un élément de plus" , mais février c'est pas encore, en attendant j'espère trouver quelque chose qui me calme, que ce soit la SPA ou pas...

Qu'avez vous trouvé pour vous soulager (même légèrement) au niveau posture, efforts etc... Je peux déjà essayer... la douleur ça a été toute la journée et la ça commence a revenir... 

Symptômes et diagnostic


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@Alex1315 c est compliqué surtôut pour le bas du dos et saccros.  J ai pas de remède miracle mais  je sais que la balnéothérapie me soulage bien pendant quelques heures après la séance  avec un effet antalgique. Sinon j évite de rester trop dans la même position surtout en cas de fortes douleurs mais je pense que c est pareil pour tout le monde. Actuellement j ai moins de douleurs aiguës car je suis sous Tramadol un anti douleur assez puissant. 

Désolé mais je n ai pas de solution miracle. 😐 

Symptômes et diagnostic


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Mon médecin m'a également prescrit du tramadol mais je ne peux le reprendre que le soir car je suis dans le brouillard complet avec... Merci quand même pour tes conseils 

Symptômes et diagnostic


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@Alex1315‍ je n'ai pas de solution pour les douleurs non plus, je suis sous tramadol 150 matin et soir ça ne fait pas d'effet je ne les prends pas toujours surtout le soir. Je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires à cause de la maladie de crohn. J'ai été tranquille 3 mois quand j'étais sous cortisone pour le crohn. Sinon j'en parlais sur un autre post mais le seul anti douleur que j'ai trouvé ce sont les cigarettes interdites en phase d'être légalisée que je prends le soir de temps en temps et qui détend les muscles. Sinon bouillotte chaude dans le dos et glace sur les genoux et les coudes quand ils chauffent. Le kiné aussi me fait du bien en massant le dos. 

Je t'admire carrément de continuer à travailler surtout en faisant des ménages  moi j'ai quelqu'un que ma mutuelle me paye parce que je ne peux plus du tout passer l'aspirateur ni même le porter, la dernière fois que j'ai fait les carreaux mes tendinites aux bras ont flambée.

Quand est ton irm ? 

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