Spondylarthrite et gravité ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Coucou tout le monde,

J'espère que vous, vous allez bien parce que moi pas du tout... retour case départ avec Spondylarthrite assez énervante pour me coller à un fauteuil roulant pour la journée. Désespérant ! Est-il normal de se retrouver ainsi... Si jeune... enfin je sais ce qu'est une SPA dans tous les détails mais une question demeure... Comment la mienne peut continuer de me désemparer 5 jours après l'injection d'Enbrel, mon anti-TNF Alpha... A chaque fois... Les douleurs sont certes quelque peu moins là certains jours mais quand l'effet diminue... boudiou l'enfer ! 

Ainsi je revois également mes problèmes gastriques réapparaître... est-ce lié ? Les médecins sont dubitatifs et ma rhumatologue à beau avoir 100 patients avec cette pathologie elle ne m'aide aucunement en me disant que la mienne est plus sévère et grave que les autres. En bref... Pas rassurée et peur de refaire une poussée au niveau des côtes m'ayant anciennement provoqué une pancréatite aiguë par trop plein d'inflammation. 

En plus mon moral flanche, chose rare... Mais en état de stress post traumatique c'est je pense normal. 

Du coup que savez vous des taux de gravité ou sévérité ? 

Merci d'avance 

Tylaria 

Début de la discussion - 16/02/2019

Spondylarthrite et gravité ?


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@Tylaria bonjour et courage à toi.

La chose que je sais c est que le plus dur à traiter c est quand l Ankylose est déjà installée car les résultats des traitements  anti tnf sont moins  bons. C est pour cette raison que les spécialistes ( ceux qui travaillent toujours sur ces recherches et non pas les rhumatos qui ne suivent pas les évolutions sur le sujet) disent qu il  est vraiment  préférable de diagnostiquer rapidement pour enrailler l évolution  de la maladie afin d avoir les meilleures chances de réussite des traitements. 

Un autre bio serait peut être plus efficace.🤔😐???

Spondylarthrite et gravité ?


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@Lecadet‍ 

Je ne sais pas je viens de débuter. Il faut au moins 6 semaines d'essai pour en conclure un effet et j'en suis à la moitié... Du coup je vais voir... 

Spondylarthrite et gravité ?


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@Tylaria ok c est comme pour moi faut attendre de voir.

Bon courage alors 🤞🤞🤞

Spondylarthrite et gravité ?


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@Tylaria coucou, ta rhumato ne veut pas essayé un autre anti tnf ??

Peut être que celui ci ne correspond pas à la forme de ta SPA...?

Tu ne veux pas essayer d'allée voir un autre rhumato ou essayer d'être prise en charge par un centre anti douleur ?

Je t'envoie plein de courage ! Essaye de garder le moral, c'est le plus important... 😙 Bisous de soutien ! 

Spondylarthrite et gravité ?


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@Tylaria‍ bonjour,

Courage l'amélioration avec les anti TNF est  un peu long a faire effet, surtout si les douleurs sont installées depuis longtemps. Et parfois, comme le signale @Skartapuce‍ ,  l'anti TNF n'est pas efficace sur ta SPA.

Ta rhumato a raison, les SPA sont parfois très différentes d'une personne à l'autre. La mienne, comme beaucoup, a été diagnostiqué tard ce qui fait que les traitements ne marche pas vraiment : une très légère amélioration des douleurs, mais la fatigue est toujours présente, même écrasante parfois. Bref, tous le monde te décrira les mêmes douleurs, les mêmes fatigues, dans l'ensemble mais avec des degrés très différents.

La seule chose "égale" c'est le moral qui ne suit plus du fait de la mauvaise prise en charge de notre maladie: pas de traitement finalement miracle qui nous soulage et nous fait sentir moins fatigué,  manque d'empathie du corps médical....

Bon ben ,courage quand même...

Spondylarthrite et gravité ?


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@Pourquoimoi83‍ @Skartapuce‍ @Lecadet‍ 

Oui en effet. Mais du coup je prends des opiacés parce que des fois... Ça devient insoutenable.

Merci pour vos soutiens. C'est adorable. 

Courage à vous aussi 

Tylaria 

Spondylarthrite et gravité ?


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@Tylaria merci 👍

Spondylarthrite et gravité ?


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 @Tylaria‍ Excuse moi, mais quel opiacé prends- tu, car pour le moral, je ne suis pas bien sûre que ce soit vraiment le top, surtout que ton corps s'y habitue, et les doses doivent augmenter...

J'en parle l'expérience, car je prenais ce type de "médicaments, pour  finalement des effets secondaires plus néfastes que les effets positifs, sur le long terme.

Spondylarthrite et gravité ?


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@Pourquoimoi83 la mienne aussi a été diagnostiquee tard... Une quinzaine d'années après mes vraies premières plaintes... Et pourtant, le simponi marche  miraculeusement sur mes douleurs... Mais la fatigue est omniprésente, écrasante comme tu le dis si bien.

Ma forme de ma SPA est axiale. Des douleurs périphériques, j'en ai que très peu. 

😙

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