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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour . Je viens de lire un article sur les acouphènes et la spa . J ai par le passé eu des acouphènes qui finissaient par s estomper et disparaître ... et revenir ....bien sûr aucun diagnostic n avait été posé !!!! Les acouphènes sont revenues l an dernier avec les douleurs constantes de la spa. J en ai parlé à mon médecin qui m a dit : « pffff les acouphènes il n y a aucun traitement « !!! Donc je vis avec en non stop depuis 18 mois .... entre temps la spa a été diagnostiquée . Avez vous des pbs auditifs ? Des pbs d acouphènes ? Des douleurs dans les oreilles ? Avez vous trouvé une solution ? Merci de votre aide 

Début de la discussion - 18/11/2018

Spa et oreilles


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@Pascale6422‍ bonjour ! Alors je souffre d acouphènes depuis septembre 2015.jai fait des irm cérébraux vu deux spécialistes, le dernier ayant diagnostiqué les acouphènes à 30 décibels, et après avoir entendu 1000 fois que c'était dans ma tête je me suis résignée. Sophrologie méditation yoga..... On vient de me découvrir une fibromialgie et je suis en cours d'examen pour la SPA  les acouphènes appartiennent aux symptômes des deux maladies. Du coup l'un dans l'autre je suis "contente" de ce diagnostique qui expliquerait ces bruits permanents insupportables qui rendent fou du matin au soir qui augmentent se multiplient..... En tant qu'enseignante autant te dire qu'on entend les mouches voler dans la classe je ne supporte aucun bruit. Je suis même allée à la piscine avec un casque anti bruit avec les élèves l'an passé, l'idée d'une piscine remplie d'enfants, des vestiaires et des douches avec les acouphènes étaient insurmontable. Je compatis de tout cœur, plein de fois j'ai cru folir. Je leur parle maintenant, j'ai décidé que c'était des filles, et souvent j'essaie de ne pas m'énerver et en leur disant " bon les filles, c'est bon là, je vous ai entendues, on se calme maintenant !". En ce moment puisque que j'ai enchaîné pas mal de déboires médicaux occlusion crohn opération douleurs articulaires insupportables.... Et diagnostique de fibro sûr, je suis forcément un peu affaiblie psychologiquement et elles font la fête dans mes oreilles. Les repas de famille sont compliqués.

Le seul truc qui m'a soulagé sont écouter de la méditation le soir pour dormir, le casque anti bruits en cas de possibilité de gros bruits, et un médicament cher à base de plante qui marche sur certaines personnes chez moi ça les a atténués, l audistim. Pas remboursé bien évidemment.

Bon courage à toi ! Je te comprends. Seuls les gens qui ont vécu ça peuvent t'imaginer à quel point ça rend dingue. 

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@Pascale6422 

Aucune idée si c'est en lien avec la SPA, j'en parlerais à la rhumato de Boulogne en janvier. Je suis porteuse dune otospongiose dc j'ai une surdité à gauche, je ne suis pas appareillee et pas suivie (je sais ce nest pas bien... mais ca me saoule). Qq annees en arriere, jai souffert d'acouphènes, vertiges et nausées.. .. cetait a se taper la tete contre les murs et puis cest passé.  A l'époque, javais eu un traitement a basse d'oligo elements + ??? (jai oublié ).  De temps en temps ça bourdonne..... 😥 et qd ca se manifeste, l'os au bord du conduit auditif est douloureux.... impossible d'y toucher, ça passe avec de l'Ibuprofene....

Mon Père a une SPA et aussi cette otospongiose. 

😥..... PFFF...... marre d'être mal foutue ..... 😕😧

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Je ne sais pas c'est une bonne question . J'ai de temps en temps des acouphènes sinon j'ai parfois mal aux oreilles , le haut de l'oreille ou alors parfois quand je me réveille j'ai très mal à L os à l'intérieur de l'oreille . C'est comme si j'avais une sorte d'otite ou que j'avais écrasé mon oreille .ça part dans la journée .et c'est que quand je dors 

C'est bizarre 

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@Motimas c est compliqué de vivre avec , c est sur . Je supporte mal le bruit trop fort et c est surtout au coucher que cela me gêne le plus . Bon apres je relativise car certaines douleurs sont vraiment nettement plus difficiles à vivre . Mais si je peux les atténuer je vais essayer . Je tente l audistim dès demain . Merciiii

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@Masacha10 rhoooo une infirmière qui ne se soigne pas !!!!! 😂😂😂 . Grand raz le bol chez moi aussi en ce moment ☹️. Je vais en consult dans 10 jours et j ai hâte ! 

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@Pascale6422 

Oui.... raz le bol d'avoir toujours un truc de travers..... j'me dis que l'oreille droite compense et puis mon ORL est parti en retraite..... il m'avait parlé chirurgie qui n'était pas sans risque...... bouuuuhhhhh..... j'ai fuit....

Tu retournes à Ambroise Paré ? Est ce que tu es satisfaite d'Embrel finalement ? Tu nous diras....

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@Pascale6422‍ tu peux essayer l'audistim moi ça les a vraiment atténués, je me suis rendue compte quand je les ai arrêtés parce que j'avais oublié d'en racheter (méfie toi c'est plus de 30 euros la boîte...) et qu'ils sont revenus en force, je me suis dit que le médicament était quand même efficace même si ça ne les annule pas, ça les atténue réellement. Il y a une gélule le matin et une gélule nuit pour le soir. Sinon pour compléter tu peux mettre des bruits blancs sur you tube avec un casque, moi ça me calme aussi. 

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@Masacha10 j avais une nette amélioration des douleurs axiales et donc des nuits nettement meilleures . Mais depuis l arrêt suite à l infection pulmonaire , les douleurs qui étaient revenues en force , tardent à se calmer !! Les nuits sont de nouveau difficiles . 😩😩😩.  Question périphérique c est identique . Je suis dépitée 😢.  J ai hâte de faire le point avec la rhumato de Boulogne 😉.             Et toi l humira ? Tu es à combien 3 ou 4 injections maintenant ? Tu vois la différence avec l enbrel ? 

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@Motimas j essaye dès demain . Je te dirais si ça marche sur moi 🤞🤞🤞

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