Besoins de partager avec des personnes ayant la même maladie

Ps: il faut lire engorgé et non égorgé sur mon précédant message.... 😕

Merci pour tes infos ....il m a fallu 7 ans avant de m être un nom sur mes symptômes ....

Tu ne peux pas toucher l aah ? 

J ai fais ma demande mais je n y crois pas trop ....pourtant ne pouvant pas beaucoup travailler à cause des douleurs et de la fatigue cela m aidrait beaucoup ...on verra...

Bon courage à toi aussi 

Et bien ma situation était totalement bloquée car je dépendai à l'époque d'une mdph et d'une caf totalement surchargées, les délais d'instruction étant estimés de 6 mois à une année. Jusqu'à un appel d'une assistante sociale de la CPAM ayant accéléré le traitement de ses dossiers avant de quitter son poste... Un vrai roman cette histoire, à peine croyable et pourtant... Elle m'informe de mes droits en m'expliquant que deux systèmes parallèles coexistent en France concernant d'invalidité. Un sur lequel elle n'a aucun regard, la mdph et la cpam avec l'aah, et l'autre qui peut être réglé en 15 jours l'allocation invalidité. Le premier étant rémunéré un peu plus que le second mais à la vue des plus de 50000 demandes par an, très long à mettre en place. Il faut savoir que je suis propriétaire de mon pavillon, sous crédit et incapable de garder mon poste d'infirmière et mon poste d'éducateur sportif. Que l'assurance maladie que je harcèle tous les mois depuis 1 an avant la fin de mon arrêt de travail longue m'indemnise toujours en attendant que ma situation soit réglée. Mais que l'assureur de mon prêt immobilier cesse ses versements dès la fin de l'arrêt maladie puisque aucune invalidité n'a encore été prononcée par la mdph... et ce malgré mon anticipation de la situation... Il y donc urgence, sous peine de perdre ma maison et de me retrouver dehors... Un vrai roman... donc un crédit que je ne peux pas remboursé, des découverts faramineux et les agios qui les accompagnent... Bon revenons à nos moutons. Suite au rdv avec l'assistante sociale de la cpam, expertise auprès de leur médecin, qui prononce mon invalidité et son pourcentage ainsi que mon incapacité de travail. LEe tout se règle en moins de 15 jours. Aidée par la mission handicap de ma ville, ma situation mdph se solutionne 6 mois plus tard. Elle confirme le même taux d'invalidité. L'allocation invalidité étant plus faible que l'aah, je fais les démarches auprès de la caf... Un vrai dialogue de sourds à l'époque. Une administration complètement surpassée. Alors je suis restée sur l'indemnisation de la cpam. Ayant déménagé et changé de région, j'entame une nouvelle fois les démarches auprès de la caf. Suspens...

Tout ça pour te dire qu'il a plusieurs façons de régler ta situation, auprès de la CPAM (allocation invalidité) ou auprès de la CAF (AAH). Mais il est à mes yeux intéressant voir indispensable de rencontrer une assistante sociale pour y voir plus clair au coeur de cette jungle administrative. La MDPH peut aussi statuer sur une aide complémentaire en fonction de ton taux d'invalidité et de tes besoin, qui sera versée par le conseil général de ton département. Il faut là aussi rencontrer une assistante sociale mais de la MDPH cette fois-ci qui peut, quand ils ont encore la chance d'en avoir un, te faire rencontrer un ergothérapeute. Il t'aidera de plus pour le dossier d'aide complémentaire et accélérera le traitement de ton dossier.

Je te souhaite bon courage ainsi qu'à tous ceux traversent ce long périple... Mais tout fini par se solutionner.... par contre il faut revoir son budget à la baisse, repenser sa vie autrement...

Merci beaucoup pour toutes tes infos ☺

Effectivement , c est long , très très long pour avoir une réponse ....

J ai deja rencontrer une assistante social mais malgré sa gentillesse , elle ne m a pas beaucoup aide , me disant qu'elle ne pouvait pas faire grand chose pour accéléré le dossier etc...

Je savais pas par contre que l on pouvait voir une assistante sociale de la mdph pour accélérer le dossier ...si j avais su ... 

J ai rdv le 15 a handicap emploi , mon dossier devrait je l espère passer en commission dans les semaines qui suivent ...donc c est un peu tard mais si je vois un refus de leur part je pense que je ferais appel à une de leur assistante sociale 

D ailleurs quelqu  un a déjà eu un entretien à handicap emploi  ( cap emploi ) 

Ca se passe comment ? 

Plein de courage a toi aussi 

Bonjour Vinnye,

Je me présente, Diagnostiqué depuis peu, mais avec des symptômes qui s'empirent depuis des années. Je n'ai aucun traitement, à part des AINS qui aident, mais qui mettent en vrac mon estomac et intestins (déjà bien en vrac). Puis un régime alimentaire qui m'aide beaucoup. 

Au niveau symptômes, ça bouge. Des fois je désespère, je dors pas la nuit, je ne peux plus me déplacer le jour. Je deviens mauvaise avec tout le monde, c'est trop dure. Les douleurs se déplacent méchamment. Dès qu'une douleur se calme une nouvelle prend sa place. Je me sens isolée, j'ai l'impression que mes seuls amis, c'est vous! Parce que vous comprenez ce que je traverse.

Et puis des fois ça va mieux, comme cette semaine. Là, c'est seulement le matin. Je me réveille comme si j'avais 90 ans, quand j'en ai 47. Je ne peux pas lever les pieds du tout quand je marche. Ma vision est flou. Le dos est très douloureux. Je ne peux pas mettre mes chaussettes. Je respire fort avec la douleur et je galère pour monter les escaliers chez moi.

Une heure plus tard, après a douche ultra-chaude, c'est tout bon. Mon mari ne comprend rien. D'ailleurs le plus dure je trouve c'est de trouver la bonne attitude face à tout ça. Les gens ne nous croient pas, même les médecins. Avant le diagnostique, Mon médecin a regardé ma douzaine de radios, avec rien de concluant. Elle m'a dit que j'avais le corps et l'évolution normal de quelqu'un de mon âge, et m'a suggéré que j'avais une grande sensibilité à la douleur.  J'avais envie de la frapper.

Je ne l'ai pas fait!!

Bon, Amis-Spondys,

je vous dis bonne journée, quand même. je vous souhaite courage courage et courage. Bonheur aussi. On est cap.

Caillou

Merci pour ton message ....

Pas le moral pour moi aujourd'hui,  douleurs atroces ....j en peux plus 😕😕😕

C est clair , personne ne peux comprendre nos souffrances tant qu' ont ne les as pas vécues 

Plein de courage a vous tous aussi !!!