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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Vie quotidienne et moral : des avis ?
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SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 07/07/2024 à 17:16
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@Mayiti merci pour votre soutien, vos parages d’expériences et vos conseils. Ils m’ont redonner courage pour poursuivre les investigations sur les douleurs actuelles.
En effet, cela fait presque 2 mois que j’ai mal au coude gauche : la douleur est celle d’une épicondylite (ce qu’on appelle couramment un tennis-elbow). J’avais commencé toute seule un traitement Naproxen, mais au bout de 10 jours voyant que l’inflammation était la même, j’ai pris RDV chez mon nouveau généraliste (l’ancien a déménagé sans remplaçant et il faut plus de 6 mois pour un RdV rhumato). Il m’a prescrit une crème diplofenac et du paracetamol. Peu confiante de répartie avec cela, je me suis toute même dit, qu’il fallait essayer, d’autant que j’avais aussi une écho à faire.
Comme vous vous en doutez, on ne voit rien ni à la radio, ni à l’écho et j’ai toujours mal. Je n’ai pas trouvé de kiné disponible pour la rééducation prescrite (j’en ai appelé une dizaine : je suis position 70 en liste d’attente dans un cabinet, un autre m’a envoyé paître en me disant qu’il avait refusé 30 personnes en 3 jours et les autres ne répondent carrément pas). Je ne pensais pas que cette situation était possible alors que vie en banlieue parisienne où ils y a une quinzaine de kinés par ville. Je me suis d’abord dit que d’autres souffraient sûrement plus que moi, mais les jours où j’ai vraiment trop mal,; je tente de contracter 2 nouveaux kinés.
En tout cas, je me sens comme toi : le médecin n’a pas proposé une solution suffisante pour me soulager alors que j’avais déjà des médicaments assez forts. Maintenant, il n’a plus de dispo de RDV et je me retrouve seule à gérer (et pour le coup je sais que j’ai une PR et lui aussi). Je pense que le système de soin est complètement dépassé sur la région et que cela empire…
Je pense reprendre l’appranax que le généraliste m’a arrêté, mais avec une dose supérieure (heureusement j’ai une ordonnance qui le permet). Je vais peut-être ajouter un peu de phytothérapie pour compléter le traitement.
SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 07/07/2024 à 17:16
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Désolée pour ce long message détaillé, mais j’avais besoin d’exprimer mon désarroi et je sais que vous comprendrez mon histoire.
(c’est quand même fou, à notre époque et en région parisienne, que ce soit si difficile de se soigner ; il faut avoir de l’énergie pour y arriver 😓 😢)
Ingrid-nini
Ingrid-nini
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Ami
coucou Sandy effectivement c'est lamentable surtout en 2022 courage et prend soin de toi
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Ingrid-nini
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Dernière activité le 06/06/2022 à 09:52
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Ingrid-nini
Mayiti
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Mayiti
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@SandyBonbon 👋
Oui elle est affligeante cette situation ! Même pire que ça ! Inadmissible !!! Si dans la région Parisienne ça bloque ,tu imagines en province.... y'a carrément pas ...et quand il y'a, c'est indescriptible pour rester polie !. J'ai attendu 8 mois pour avoir un RDV kiné, et encore je suis allée faire le pied de grue au cabinet pour insisté lourdement... j'ai eu mon rdv avec l'excuse que les opérés étaient prioritaires... je peux te dire que j'y vais 3×par semaine depuis un an... et bien qu'il y'ai quelques opérés du genoux ou épaules... j'y ai surtout vu du copinages !😡 J'ai eu une infiltration dans l'épaule car j'étais arrivée au point que l'on pouvait même plus m'effleurer... et quand c'est arrivée à mon autre épaule , 3 ou 4 séances d'ultra sons et ça allait déjà mieux ... Pour ton coude cela devrait être pareil... mais par manque de soins... tu devras sûrement passer par la médication qui non seulement n'est pas vraiment efficace, mais en plus va te donner les effets secondaires que tout le monde connaît ! 😡 Je te conseille de prendre rdv chez un.e. ostéopathe... c'est payant , des fois remboursé par les mutuelles 3 ou 4 séances par an ... mais tu auras sûrement un rdv plus rapidement !... et de plus, si c'est un bon ...c'est efficace ! J'y ai souvent trouvé plus de soulagement quand la médecine classique me disait qu'il n'y a pas vraiment de traitement efficace.... par exemple pour une aponevrosite qui me torturait depuis une année...en 2 séances...terminer...!
Ce qui m'écœure encore plus ,c'est que cette jeune osteo. me racontait qu'elle avait une collègue kiné qui a voulu s'installer, mais les kiné du coin ne l'ont pas laissé faire... ils sont complets à 6 mois mais n'acceptent pas la concurrence !!! De plus, j'ai appris que l'ARS avait fait une enquête ( dans le 47 ) auprès des médecins et autres soignants pour savoir s'ils avaient besoin de plus de collègues... et ben ils ont tous répondu ... NON !!!! Quand tu sais à quel point c'est un désert médical ici ,c'est absolument effarant....surtout quand tu sais que la moyenne d'âge est largement au-dessus de 60- 65 ans pour les médecins et qu'ils ne prennent plus de nouveaux clients ! Vaut mieux d'ailleurs....😒 ...
Tu vois, moi aussi j'ai plein de choses sur le cœur à raconter...🤭 ...je m'arrête là, sinon je commence un livre 😅
Cordialement A-M 😉
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Ingrid-nini
Ingrid-nini
Dernière activité le 06/06/2022 à 09:52
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Ami
Bonjour,
Je me présente Ingrid 39 ans j'ai eu ma maladie à l'âge de 20 ans.
Cela à été un combat dans le sens où personne du moins le corps médical m'a prise au sérieux j ai vécu 6ans de souffrance avans de trouvée seule ma pathologie.
6 ans après j ai été diagnostiqué depuis 19 ans j ai cette maladie qui récemment c est aggravé car j ai une polyarthrite rhumatoïde sévère j ai changer de traitement, enfin une partie de mon traitement car l'autre partie n'a pas changer.
Je souhaiterais à travers le groupe partager le quotidien et se soutenir donc toi qui lis ce message bienvenue et n'hésite pas à venir parler .
Ma.phrase est seule on va vite ensemble on va loins et toi ?