Vie quotidienne et moral : des avis ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je me présente Ingrid 39 ans j'ai eu ma maladie à l'âge de 20 ans.

Cela à été un combat dans le sens où personne du moins le corps médical m'a prise au sérieux j ai vécu 6ans de souffrance avans de trouvée seule ma pathologie.

6 ans après j ai été diagnostiqué depuis 19 ans j ai cette maladie qui récemment c est aggravé car j ai une polyarthrite rhumatoïde sévère j ai changer de traitement, enfin une partie de mon traitement car l'autre partie n'a pas changer.

Je souhaiterais à travers le groupe partager le quotidien et se soutenir donc toi qui lis ce message bienvenue et n'hésite pas à venir parler .

Ma.phrase est seule on va vite ensemble on va loins et toi ?

Début de la discussion - 23/05/2022

Vie quotidienne et moral : des avis ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Ingrid-nini,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @bernard65, @azures, @Missaquarelle, @Leaalice, @SandyBonbon, @Mayiti, @espace, @LAURELYSE, @Mésange, @Sophiepoly, @Cathy6972, @roseavril20, @Loma200, @domnatu.

Avez-vous utilisé ou utilisez-vous ce traitement ? Quels sont les effets secondaires ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Bonjour Barthe,

jevous remercie, il est vrais que partager ses ressenties c'est se sentir moins seul.

Pour répondre à votre question voici mon traitement :

J'ai dans un premier tant pris pendant 13 ans :

salazopirine,corticoide,anti-inflammatoires,omeoprazol tous les jours et je prenais acide folique le vendredi car je prenais imeth le lundi.

Récemment après avoir changer de rumatho et après avoir fair des examens je suis rentré en crise depuis le.mois de janvier 2022 il m'a donc modifié le traitement je prend la même chose sauf l imeth qui l'a remplacer par METOJECT 25 dose maximal de mars à juillet 2022 pu si les résultat ne son pas là il souhaite que je prenne autre chose.

Pour les effets secondaires du metoject:

fatigue le jour et le lendemain de l injection ( lundi mardi)

Nausée mais pas toujours

Pour cr qui concerne l'efficacité je suis déçus car cela est beaucoup de contraintes pour peu de résultat depuis mars les taux on très très peu changé.



Vie quotidienne et moral : des avis ?


Posté le

Bonsoir Ingrid Moi je suis en traitement depuis 25ans Il a fallu 4 ans pour connaître la cause de ces douleurs C est donc depuis 1993 que je me bagarre avec cette cochonnerie qui nous pourrit bien la vie Après deux rémission échouée un nouveau traitement essayé pendant deux ans et de nouveau retour à la case départ Aujourd'hui je prends 10mg d imeth tous les lundi 5mg de cortisone tous les jours acide folique tous les jeudi et 2mg d olumiant tous les jours Ça fait beaucoup je supporte tout cela très bien je réalise tout ceque je peux Je fais une moyenne de 100 km par mois sans marcher tous les jours et je vis donc naturellement Est ce une 3ème remission j y crois beaucoup je croise les doigts et je me dis pourvu que ce soit la bonne sachant qu il n y a pas pas de guérison Mais il faut garderl moral bien se faire suivre au moindre écart Ne surtout pas changer son traitement de soi même En espérant que tu trouves un traitement efficace je te souhaite bon courage et surtout ne pas désespérer Meilleure santé Amicalement. Patrick

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@Ingrid-nini Bonjour 👋

Comme je suis désolée de lire vos péripéties ! Je ne comprends pas la stratégie de votre rhumato ! IMETH ou METHOJET c'est pareil , c'est du Methotrexate ... même s'il a changé le dosage ,il est flagrant que ce n'est plus efficace ! Depuis le nombre d'années que vous avez été diagnostiquée ,de plus pour une PR sévère... je ne comprends pas pourquoi vous n'avez pas eu accès à la biothérapie ?????

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'un" rhumato de ville " ne peut pas vous délivrer une biothérapie de première intention. Il faut que ce soit un professeur en milieu hospitalier ou lors d'une hospitalisation que vous recevrez une biothérapie... ensuite le rhumato de ville pourra vous le renouveler de 6mois en 6mois avec un bilan complet une fois par en an entre autres analyses tous les mois au départ, puis tous les 3mois si tout ce passe bien. Votre rhumato aurait dû vous orienté dans ce sens ... Il attend quoi ? Que vous souffrez encore + et que les destructions sont installées ???

Cordialement A-M

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bonsoir alors j était au metotrexate 15mg en cachet ensuite il est vrais que du à mon parcours de 20.ans à 27 ans j ai perdu confiance aux médecin et du coup pendant 13 ans je n ai pas changer mon traitement et refuser tout médecin(rumatho ) du coup c est mon médecin traitant qui prenais la relève.


Le nouveau rumatho est un chercheur il a voulu voir le.metoject en injection à 25mg pour voir si ma crise diminuait il m'a donner 4 mois de traitement pour commencer mais il faut savoir que je prend en parallèle 8 mg de corticoide anti inflammatoire sallazopirine acide fomique.

J ai une destruction totale de l articulation de ma mains.

je suis censé mettre des attelés le.soir pour dormir faite sur mesure à mon handicap...

Ingrid

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Félicitations Anne Marie pour les renseignements à Ingrid Moi non plus je ne comprends pas son comportement Ce n est vraiment pas simple quand on voit comment certains rhumato traite cette maladie. Loma200

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Bonjour

je suis sous plaquenil. J’ai essayé fin 2019 le methotrexat (après une grosse crise et en suivant la recommandation de mon Rhumathologue hospitalier) mais je n’ai pas réussi avec ce traitement : il me rendait malade (mêmes sensations de fatigue et de nausées que pendant mes premiers mois de grossesse), sans donner de résultats. Comme rien ne me soulageait, je suis revenue au plaquenil avec juste une dose un peu plus importante qu’avant.

Mes crises sont rares et surtout j’ai la chance qu’elles n’abîment pas trop mes articulations. Je suis toujours surprise qu’avec les douleurs que j’ai, que rien ne se voit à la radio, ni sur les échographies. (En ce moment, c’est mon coude gauche qui me « chatouille » avec blocage matinal, peu de force en journée et grosse fatigue le soir ; mais RAS à la radio et écho). Je vous plains donc énormément,, vous qui avez des séquelles de ces attaques de PR. Cela doit être vraiment invivable.

Soutien à vous contre la PR ! 👊


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bonjour,

Sandrine effectivement c est pas top pour moi en ce moment je suis en crise depuis janvier je n en fini plus je commence à désespéré...

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@SandyBonbon 👋

Moi aussi ça m'a toujours étonné que rien ne ressort des radios alors que vous avez la main et le bras comme une patate nouvelle...par contre avec une IRM ... le diagnostic est posé...et après 3 années les séquelles sont présentes sur les radios .... Il y'a aussi une grande différence de qualité de lecture suivant les radiologues .... ça me rappelle une radiologue qui m'avait rie au nez en me disant qu'il n'y avait rien sur mes cervicales même pas de l'arthrose... et quand l'ostéopathe a regardé les mêmes radios... il m'a dit qu'il y avait des becs de perroquets... donc ... c'est vraiment aléatoire...

Ce qui compte, c'est que votre douleur est prise en charge efficacement...c'est vrai que c'est vraiment insupportable quand ça dure dans le temps.... De mauvais souvenirs pour moi qu'on a laissé souffrir jusqu'à la destruction complete, sous prétexte que je n'avais pas l'âge de me faire poser une prothèse... et j'ai encore eu un 2ème service avec la 2ème prothèse... c'est seulement quand mon poignet à pris le même chemin que j'ai eu droit à un diagnostic....au 2ème rhumato quand même ! ... et je ne pensais pas devoir encore une fois revivre le même chemin en changeant de région ! .... c'est effarant 😱

Bon courage à tous et toutes et surtout ne vous laissez pas remballer sur vos souffrances !

Cordialement A-M

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