Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite

Bonjour à tous. J'ai été atteint de polyarthrite rhumatoïde entre l'âge de 11 et 14 ans avec présence du gêne HLAB27. La maladie est en rémission depuis. Aujourd'hui j'ai 42 ans et je suis thérapeute naturopathe et herboriste.
On peut donc bel et bien sortir de la polyarthrite ou de la spondylarthrite contrairement à ce que vous entendrez ici et là.
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Bonne journée à tous!

Bonjour  Oliv merci de ce chaleureux  message  qui porte grand espoir j attends  de connaître  ce parcours avec impatience  Amicalement  Patrick

Bonsoir à tous,

pour ma part, je limite le nombre de personne qui sont au courant de ma PR. Cela m’est facilité par le fait que mes articulations sont certes douloureuses, mais non atteintes de déformation. Pour les autres, c’est soit difficile à comprendre et ils en ont marre de écouter vous plaindre, soit ils sont toujours à vous plaindre ou à limiter les demandes de services qu’ils pourraient vous demander. C’est juste insupportable.

Alors, je gère au Max toute seule. Les jours où cela ne va pas trop mal, je m’éclate comme si c’était le jour de ma vie. Je vois tout positif et je fais tout pour que mes affaires avancent. Les autres ne comprennent pas toujours d’où vient cette énergie. Ils apprécient mon dynamisme et ma positivé. Ils ne se rendent pas compte que pour nous, c’est 2 x plus dur de faire la même chose qu’eux, mais qu’on en tire beaucoup plus de satisfactions qu’eux.

Les jours où les douleurs sont là, je me fais plus discrète et  vise de tenir jusqu’à la fin de journée. J’arrive à me concentrer sur ce que je fais pour faire avancer les heure jusqu’au soir.

J’espère encore pouvoir procéder ainsi pendant longtemps avec mes traitements (plaquenil, anti-inflammatoire et codéine pendant les crises les plus fortes). Il me semble que ne pas arrêter de faire des activités est la meilleure façon de lutter contre le maladie. C’est un long combat silencieux (pour moi).

En espérant avoir partagé mon expérience de gestion de la maladie, je vous souhaite du mouvement et l’atteinte de vos objectifs, dans votre vie.

Bonjour, j'ai un proche qui vient d'être diagnostiqué de PR, il a très peur des conséquences physiques et psychologiques ! Si vous avez des conseils je suis preneuse.

Merci beaucoup !

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

comme je comprends votre proche ; on a peur de ce qu’on pourrait devenir, de quand ça arrivera, des traitements, de la réactions des autres si nous changeons physiquement ou simplement parce qu’un jour, on arrivera pas à suivre, trop fatigué, sur une sortie, des vacances, un job...

Conseillez-lui de s’inscrire ici : votre proche pourra raconter tous les trucs loufoques qu’il ressentira, qu’il pensera, qu’il  vivra et il y aura toujours quelqu’un pour le lire, le comprendre, le soutenir, le conseiller ... et ce sans jugement, ni conséquences.

Par contre, nous réagissons tous différemment à cette maladie ; il n’y a pas de généralité. Il ne faut pas qu’il se dise qu’il va être tout déformé et incapable de faire quoi que ce soit dans quelques mois. (Je me souviens avoir vécu pendant un moment avec ces pensées/cette peur qui empêche de faire des projets). Toutes les possibilités sont ouvertes, il a juste une nouvelle particularité. 
Pour ma part, aujourd’hui, j’essaie de transformer cela en force (je connais mon épée de Damoclès, il ne peut rien ne m’arriver d’autre, je prends plus de risques et je réussis plus ma vie).

Il faut a aussi et d’abord lui laisser un temps d’acceptation...

Merci beaucoup @pseudo-masqué‍ pour votre réponse ! Je vais l'inciter à s'inscrire sur Carenity, et continuer à le soutenir dans cette épreuve..

@pseudo-masqué Bonjour. Moi j'ai vécu avec pendant des années sans que cela se voit trop, seule ma famille et 2 ou 3 amies proches étaient au courant. Le problème c'est que cette maladie fait partie des ces maladies invisibles ! Alors les autres ne comprennent pas toujours, on adapte sa vie et on essaye de s'adapter à la maladie. Question délicate : en parler ou pas ? Ne pas en parler, c'est peut-être nier la PR. Je pense qu'avec le recul, j'aurai du en parler plus autour et plutôt de moi, mais chaque fois que je l'ai évoqué, j'ai senti un "recul" des personnes ! C'est une maladie que les personnes ne connaissent pas. Le cancer les personnes connaissent, la PR les gens n'ont aucune idée de la maladie !  Je crois que si c'est vraiment un proche, aidez le de tout votre possible. Moi mes proches et mes amies m'ont aidé. Elles et ils savaient et ne faisaient aucune remarque sur mes gestes et humeurs. L'essentiel c'est de communiquer avec des personnes qui vivent cela. Le forum est un bon outil pour échanger. Bon courage à lui et à vous.

C’est vrai que l’on découvre qq fois les vrais amis : ceux qui savent continuer à vous considéré comme avant. sans s’éloigner, après que l’on ai parlé des souffrances et contraintes que nous imposent la PR.

Bonjour , je suis en cour de diagnostic  encore mon médecin généraliste  ma parler de PR le rhumatologue  vue se lundi la parle de fibromyalgie mais j ai d autre examen a passer comme un Irm des sacro iliaque car le rhumatologue a aussi parler de spondylartrite.  Et je doit faire la brise de sang pour le HLA B27 a voir et en attendant  il ma mis sous anti-inflammatoire . Les douleurs mon mis en pause face aux travail et je suis aux chômage mais mon but c est de pouvoir encore travailler mais mon médecins ma dit travail physique c est pas la peine . J aimerais échanger  car j ai vraiment  peur pour le futur a long terme et a court terme aussi . 

@pseudo-masqué Bonjour. Il faut être prudent avec les diagnostic et les avis. Effectivement la PR ou la spondylarthrite sont des maladies assez invalidantes. Personnellement je crois avoir fait tous les examens possibles pour rechercher la PR. Je dois avoir des images de mon corps découpé des pieds au sommet su crâne. Le problème est que chez la PR est séro-négative ! Tous les test sont négatifs, les bilans osseux et autres sont assez bons. Le seul point négatif, outre les examens "visuels", c'est le taux élevés de fer dans le sang  qui pose le diagnostic de cette PR. J'ai travaillé jusqu'au mois de mars dernier et pourtant les premiers symptôme de la PR m'avaient été diagnostiqués en 1996 puis confirmés en 2004. Il est vrai que j'ai un travail plus intellectuel que "physique", je fais partie de l'équipe de direction d'un lycée, même si les journées de travail sont longues et les déplacements fréquents. Par contre ne faites pas comme moi, je n'ai pas assez écouté mon médecin traitant en ne m’arrêtant pas lorsqu'il me le conseillé (douleurs trop fortes, grosse fatigue, .... ). Je pense qu'à certains moment il faut s’arrêter sinon, et c'est mon cas l'arrêt et brutal. Il faut aussi penser à l'entourage car la maladie et les traitements ont un impact sur sa propre vie et donc sur celle des autres. Je fais aujourd'hui de l'acupuncture et de la balnéo kinésithérapie ce qui me permet de maintenir les douleurs et de limiter la prise de médicament. L'entourage est important pour vous aider, mais certains tombent dans l’accès de paternalisme et d'autre vont s'éloigner de vous, de peur d'attraper la maladie sans doute, mais cela est vrai pour toutes les maladies.. Je vous souhaite bon courage et n'hésitez à me contacter. Bien à vous.