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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

j'ai un PR depuis 4 ans a l'age de 23 ans, je suis toujours sous le choque de cette maladie j'arrive pas a m'adapter.

j'ai peur d'elle je haie les médicament depuis mon enfance est je me suis retrouvée avec un traitement très longue

-cortancyl 10mg : avec un prise de poids remarquable

-Nivaquine : avec une douleur au yeux

-salazopyrine

-methothrexate 20mg 

-celebrex

et ça n'a pas marché alors j'ai commence la biothérapie avec Enbrel 50mg/par semaine.

 j'ai demandé a mon rumatho a plusieurs prise : Est ce que un jour on peux arrête les médicaments ? est ce on peut guérir de cette maladie mais pas de réponse .

j'ai peur de vivre tout ma vie avec cette maladie qui évolue très vite. Je suis célibataire est je refuse de me marie par ce que j'ai peur de la vie en couple avec cette maladie.

j'ai peur de ne jamais être un maman aussi ...

j'aimerai bien vivre avec l'espoir de guérir un jour de cette maladie .....est ce que c'est possible!!!!

Début de la discussion - 01/07/2016

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Imane,je suis atteinte de plusieurs maladies auto-immunes,je suis maman d'une fille diagnostiquée à 20 ans de rectocolite hémorragique,aujourd'hui elle a 26,malheureusement les maladies auto-immunes sont à vie mais avec des périodes de rémission ou ça va et il y a moins besoin de médicaments,ma fille a trouvé une psychologue qui l'a beaucoup aidée,elle a été 2 ans sous cortisone qui lui avait provoqué un syndrome de cushing et une prise de poids de presque 15 kg qui ne partait pas malgrès l'arrêt de la cortisone depuis 3 ans,elle a fait des séances d'acupuncture et en 6 mois tous les kg sont disparus,l'acupuncteur lui avait di qu'elle aurais dû venir pendant le traitement pour éviter ce syndrome mais ça a bien marché,en 2 mois on voyait la différence,et elle se sent mieux,biensur elle a de l'humira injectable qui lui permet dêtre presqu´en rémission,moi aussi je fais de l'acupuncture ça me soulage un peu mes douleurs,ça pourrait t'aider

Courage ,gros bisous  

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
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Bonjour Andaluza,

En effet quand j'ai lu ce que ta écris ça remonte un peu le morale. mois aussi je suis sous cortancyl de puis 3ans jusqu'au aujourd'hui un prise de poids remarquable ( impossible de faire de sport avec un PR active)

depuis presque un mois que j'ai commence une nouvelle traitement-biothérapie avec enbrel-je me sens beaucoup mieux dieu merci .

J’espère reprendre ma vie comme avant et faire du sport pour perdre un peut de poids...heureuse pour ta fille parce que elle a maigrit car ce sentir gonflé avec du cortisone je sais ce que c'est :(

malgré que c'est une maladie a vie on dois vivre on a pas le choix :(  

Merci beaucoup pour ton message 

gros bisous.

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,essaie l'acupuncture,ça ne peut pas te faire du mal et si ça te permet de perdre le poids de la cortisone,tu seras beaucoup mieux dans ta peau,pour moi ça m'a soulagé les douleurs articulaires provoquées par la PR,elles n'ont pas disparues mais elles sont atténuées.gros bisous 

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Ce n'est pas bon de faire du sport avec la cortisone lorsqu'il y a le syndrome de cushing car il y a un fort risque de clacage et le rithme cardiaque s'accélère dangereusement avec l'exercice 

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
Posté le

bonjour 

ah bon je ne savais pas que le sport est dangereuse avec un dosage de 7.5mg de cortisone mon médecine ma rien dit ! par ce que je fait actuellement du sport  en effet j'ai un problème de respiration que j'avais pas avant :( aussi j'ai remarque une accélération du  rythme cardiaque aussi mais j'ai pas pense que ca peut etre dangereux :( 

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

Il faut faire attention,surtout quand il y a une importante prise de poids due à la cortisone ,il faut en parler à ton médecin,le sport n'est pas contre-indiqué seulement le sport intense ou effort intense,le cœur peut s'emballer

Polyarthrite.... est-il une maladie a vie?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

ma fille de 15ans est sous embrel 22mg deus fois par semaine depuis presque deux ans enfin elle a commencé à 10 etc.. Je me pose la même question sans réponse à vie ? Les douleurs peuvent s'arrête ?  Enfin je retourne voir son rhumato la semaine pro et j'ai vraiment l'intention de repartir avec des réponse....

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