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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour la communauté.

Ma maladie a été découverte en debut 2018, la veille de mes 26ans. 

J'ai donc fait plus d'un an en crise, sous corticoïdes, avec l'essai de différents ttt ( methotrexate salazopyrine imeth...). En remission depuis juin grâce à la biotherapie ( Cimzia) commencé en novembre et qui a fini par faire son effet. 

Il y a 2 deux semaines inflammation de l'oeil ( impressionnant), ophtalmo => traité.

Il y a une semaine, douleur dos qui me reveille la nuit, osteopathe, quelque peu soulagé mais douleur persistante la nuit ( reveils à 2h30 puis 4h30 et pas possible de me rendormir la nuit après 4h30) l'ostéopathe soupçonne que ce soit inflammatoire. 

Depuis dimanche, douleur dentaire, dentiste en urgence, gingivite, inflammation infection de la.gencive, antibiotique tramadol paracétamol bains de bouches. Rien n'y fait, la douleur ne fait qu'augmenter. 

J'ai retelephoné au dentiste, elle me dit qu'elle ne peut rien faire de plus j'ai le maximum, ce serait plutôt dû à une crise inflammatoire si la douleur persiste autant et me conseille de reprendre les corticoides. 

Je vous avoue que cela me met un coup au moral. Je pensais que c'était des petites complications par ci par la. Il se pourrait que ce soit le debut d'une nouvelle crise ? Je m'attendais à avoir mal aux genous pieds mains en début de crises ( comme précédemment ). Mais étant la première crise depuis celle ' diagnostique" je ne sais pas comment juger cela. 

Comment reconnaissez vous l'arrivée d'une crise ? Est ce que ça commence par vos articulations " principales 'ou des douleurs annexes ? Comment réagissez vous ? Commencez vous vous même les corticoïdes ? Avez vous déjà eu des douleurs dentaires ophtalmiques etc pendant vos crises ?

Merci d'avance

Début de la discussion - 17/10/2019

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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Bonjour tchomaiis ,

D'abord, courage à toi pour ces douleurs que tu décris.

Une question, je t'ai bien comprise ? La biothérapie, le Cimzia, a mis de novembre 2018 à juin 2019 pour commencer à agir ? donc 7 mois ?

Ensuite, tu décris des infections à l'oeil , aux dents... Les infections sont un des risques des biothérapies non ? Ne faudrait-il pas revoir ton rhumato ? Ma rhumato m'a dit qu'en cas d'infection il faut stopper la biothérapie.

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et tous, n'hésitez pas à échanger avec notre membre sur les symptômes d'arrivée d'une crise de Polyarthrite Rhumatoïde !

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

 

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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Bonjour tchomaiis moi c est loma200 Après  lecture de ton message  et après  26ans  de galère  avec cette maladie  je ne peux pas te confirmer  que les infections soient dû  à  la bioterapie  je n ai jamais  connu ces problèmes  par contre ce que dit ton rhumato  pour arrêt  de cette bioterapie  en cas d infection  il a raison  Avant  Roactemra que j ai en ce moment  je prenais  embrel et avant de la commencer j ai dû  faire test de tuberculose  obligatoire  qui s est  révèle positif nouvelle  douche froide  alors trois mois d antibiotiques avant de commencer C Est pourquoi que c est lui qui doit intervenir Mais pour  moi à  chaque fois  C Est revenu par douleurs  articulaires  Bon courage  à  toi fais toi bien suivre car il ne faut  pas faire  n importe  quoi  surtout  ne pas arrêter  ou diminuer  traitement  sans l avis du corps médical  Amicalement  Patrick

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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Bonjour,

je ne suis pas sous biothérapie, mais sous plaquenil. 
Je suis d’accord avec toi, j’ai souvent un ensemble de petites infections ennuyeuses avant que mes articulations se réveillent. Par exemple, j’ai comme une infection à l’oreille que les orl ne comprennent pas (dont une fois un gros pustule dans le conduit au auditif), ou encore une excroissance dans la bouche qui gonfle (et qui se retrouve encore plus agacée par les morsures que je me fais en mangeant) ou encore qqfois les intestins en vrac. Comme tu dis, ce ne sont que de petits désagréments qui s’enchaînent et que l’on sait gérer ; mais au bout du troisième, c’est usant et là, la crise de douleur arrive. Les médecins disent toujours que cela n’a rien à voir, mais j’ai appris à les noter sur mon agenda des douleurs et je peux confirmer que j’ai toujours une telle série avant une crise.

C’est mon expérience et chacun est différent. Je te conseille de noter tes symptômes pour que la prochaine fois tu puisses comparer à aujourd’hui.

Bon courage et anticipe peut-être en ayant des anti-douleurs à proximité.

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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 Bonjour

Bienvenue à camilleD en soutien à Louise dans l’équipe de Carenity. Sans oublier avec un jour de retard de souhaiter un bon anniversaire à Louise. Pour rappel, mes premiers symptômes de crise de ma polyarthrite rhumatoïde remontent en 1982. Douleur sous le pied droit laissant penser à un caillou. Le lendemain, gonflement des pieds, des chevilles, des mains,et bien sûr douloureux. Après rémission grâce à l’allochrysine (sels d’or) rechute et reprise traitement avec les biothérapies. Aujourd'hui, je me sens super bien , sans douleurs, et sans prise d’anti douleurs depuis plusieurs semaines. Je prends un seul comprimé de Xeljanz 5 mg par jour et un Naprozyne le soir avant de me coucher par confort, Je vais essayer d’arrêter le Naprozyne 1 jour sur 2. Comme je l’ai écris dans une autre discussion sur Xeljanz, depuis 20 jours je prends des gouttes de Bourgeon Vigne Vierge tous les jours et çà me fait un bien fou. Je ne ressens plus comme des brûlures aux pieds et chevilles dans la station debout prolongée . Bref , il faut essayer de trouver une alternative de soins qui permette de détoxiquer l’organisme et le rendre plus fort. Comme le rappelle aussi Mayiti, s’occuper de sa flore intestinale. Samedi, j’ai loupé une partie d’un reportage scientifique sur la probiotique qui agit sur notre cerveau. L’expérience sur des souris montre que inoculer des bactéries d’une souris agitée et agressive sur une souris calme la rend agressive et agitée et inversement. Je crois que notre salut viendra de là. A chacun de trouver le sien. Évidemment, un environnement calme et serein avec une bonne dose de repos d’un retraité est important. 

Cordialement Celsius

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bienvenue à toi 

Comme le dit sandybonbon , notes tous tes désagréments....tous !!!! Car comme le dit aussi Celcius , qui , c'est bien dommage à raté une partie d'information sur la flore intestinale,.. tout est là .... souvent si tu fais attention , il y a un désagrément digestif ...( diarrhées , ou constipation ,grande fatigue , les yeux secs ,la bouche aussi ....observe bien ... 

Un petit truc , aussi , si tu arrives ....c'est le jeun ... souvent il aide  le corp à ce réparer ... Quand on dit jeun ne penses pas , ne rien consommer ....tu peux faire une cure que légumes et fruits, ou ne rien consommer pendant 18 heures et faire des petits  repas dans les autres 4heures ...il y a pleins de  jeun différents , mais je te conseille de ne pas consommer des choses difficiles à digérer comme la viande rouge ....un , deux ou trois jours et tu observe si tu vas mieux ....car tout ce passe dans le microbiote intestinale. Le cercle vicieux , c'est de prendre des antibiotiques pour les infections et , ceux ci te détruisent aussi tes bonnes bactéries qui t'aident ...alors il faut prendre des probiotiques et microbiotes pour restorer  ta flore intestinale ....et il faut désacidifier ton organisme ...( régime hypotoxique )

Souvent , quand une poussée commence , on n'a pas d'appétit , on est barbouillé ....ton corps montre le chemin ....écoute le ! Quand tu as les douleurs , quel que soit l'endroit , il ni a pas de règle... , le train est déjà en route et c'est long pour arrêter un train en marche !!!

Bon courage à toi 

Cordialement 😘

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué coucou. Je suis sous methotrexate depuis 5 ans et il y a presque 2 ans sous injection journalière de biothérapie, kineret. Pas de corticoides. Mes poussées se sont espacées depuis la bio. Mais malgré tout ça, car je prends de la morphine toutes les 4 heures, 20mg oxynorm et oxycontin pour les douleurs. Les poussées commencent par une énorme fatigue et raideur, douleur dans la nuit. Je prends pourtant 2 valium avant d'aller me coucher. La bio ne m'a pas apporté plus d'effets secondaires qu'avant. Toujours des nausées, de la fatigue, vite épuisée après un effort exemple un peu de ménage  ! Côté dentiste des douleurs de gencives. Mais je ne pense pas que ce soit dû à la bio. Les yeux, après 40 ans, j' ai 49 la vue commence à baisser et je porte des lunettes pour écrire. Oui depuis 4 mois ça a bien descendu et il va falloir changer les verres. Mais ça c'est pour tout le monde. J'ai quand même des inflammations et des épanchements de synovie. Donc tous les ans j'ai droit à des infiltrations pour calmer quand j'en peux plus. Par contre coïncidence ou pas depuis la bio. J'ai eu droit à 3 ponctions aux seins. Nodules douteux. Un que l'on m'a enlevé sous anesthésie locale. Et 2cpinctions révélées négatives à l'autre en début d'année. Je me fais suivre tous les ans car cancer du sein chez ma maman. La bio t'enlève des immunités donc je chope tout ce qui est rhume.. Mais je ne sais pas si j'ai eu tout ça à cause des traitements.... Courage. Et pas de soucis pour papoter, je suis là. Bisous 

Comment reconnaître le début d'une crise ?
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@pseudo-masqué‍ merci beaucoup pour vos vœux et pour votre message de bienvenue à @pseudo-masqué‍ emoticon Timide

Comment reconnaître le début d'une crise ?
Membre Carenity
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@tchomaiis Bonjour. d' bon courage dans les épreuves. Pour ma part, je n'ai pas de crise , les douleurs sont constantes et insupportables. Je n'ai pas eu de problèmes aux yeux, mais des gros soucis de dents. Il a fallu m'arracher 11 dents complément abîmées suite à la PR et aux médicaments. Impossible de poser des implants car les os de la mâchoire sont fragilisés. Depuis toute ces dents enlevées, plus de soucis dentaires, cela fait trois ans. J'ai un dentier, haut et bas, mais impossible à supporter. Bien à vous.