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Cancer du thymus, mon parcours. D'autres témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 13/05/2025 à 19:13
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Bonjour @Aurelie6152,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec un cancer pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @Thelma, @Clementine02, @Djudju, @Fransesca, @Arpege79, @Timonste, @Ettenips, @Lola83, @aurore0811, @archibald570.
Etes- vous concerné(e)s par un cancer du thymus ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Djudju
Djudju
Dernière activité le 23/12/2022 à 19:26
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@Aurelie6152
bonjour , je suis Julia j’ai maintenant 44 ans . On m’a diagnostiqué un carcinome thymique en 2012 . Il était trop important pour être opéré , j’ai fait chimio et rayons afin de le réduire et j’ai pu être opéré l’année d’après . J’ai été tranquille 4 ans . Puis récidive au niveau des ovaires , seins et cervicales . Pas de traitement médicamenteux mais à chaques fois opérations pour tout enlever. Là depuis le mois de mai , j’ai à nouveau des métastases au cerveau, à une cervicale et au foie . J’ai fait de la radiothérapie et je suis sous chimio par voie orale depuis le mois d’août . Ne perdez pas espoir , on me donnait pas longtemps en 2012 et je suis toujours là . Même si c’est dur , j’ai pu voir et faire de belles choses . Ces 9 ans n’ont pas été que négatifs . Courage à vous . Si vous voulez échanger ou poser des questions n’hésitez pas
julia
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Julia
Aurelie6152
Aurelie6152
Dernière activité le 07/05/2022 à 21:40
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Bonjour,
Mon oncologue m'a dit qu'il n'y avait pas possibilité n'y d'opérer n'y de faire plus de 6 séances de chimios. Je lui ai demandé comment cela va se passer après car ma dernière chimio est le 3 janvier. Il m'a répondu qu'il n'en savait rien.
Je suis donc dans le flou. J'ai très peur. J'étais positive jusqu'à présent maintenant je le suis moins, je me pose pleins de questions. Je n'en parle pas à mes proches parce que je ne veux pas leurs gâcher les fêtes. Mon mari s'inquiète déjà énormément alors si je lui dis que je ne vais pas bien...
Je suis épileptique et ma dernière crise remontait a 2012. A cause des traitements et de la fatigue j'ai refais une crise la semaine dernière. Ma neurologue m'a confirmé que j'ai le bon dosage mais que je vais de toute façon en refaire.
Donc en plus du cancer maintenant je vis avec la peur de refaire des crises.
La positive attitude me quitte de jour en jour
Nathlealilou
Nathlealilou
Dernière activité le 28/04/2022 à 07:36
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Explorateur
@Aurelie6152
bonjour aurelie
j ai bientôt 48 ans 3 enfants et en septembre 2021 on m a diagnostiqué un carcinome thymique j ai fait 6 cures de chimiothérapie et maintenant j attends 2 mois et je referai examen tepscan et scanner j ai quand même eu une régression des métastases mais j ai peur aussi car je ne suis pas operable.
Nathlealilou
Nathlealilou
Dernière activité le 28/04/2022 à 07:36
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Explorateur
@Claudia.L
bonsoir claudia
je suis dans le même cas qu aurelie j ai un carcinome thymique non operable
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Nem1thymus
Nem1thymus
Dernière activité le 15/06/2024 à 13:52
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@Nathlealilou vous en êtes où dans le traitement, maladie?
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Aurelie6152
Aurelie6152
Dernière activité le 07/05/2022 à 21:40
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Bonjour je suis le mari d'aurélie. Je suis au regret de vous annoncer son décès le 20 mars .
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Nem1thymus
Nem1thymus
Dernière activité le 15/06/2024 à 13:52
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Explorateur
@Aurelie6152 désolé de lire mais je n’avais pas vue tous les messages.
bon courage à vous
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Nem1thymus
Nem1thymus
Dernière activité le 15/06/2024 à 13:52
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Explorateur
Bonjour aurélie,
je souffre également de ce cancer avec en plus métastases et d’autres tumeurs.
mon traitement est simple et complexe. C’est 2 injections par mois et 15 jours par médicaments suivi de 15 jours de repos et ainsi de suite…..
cela fait simplement « stopper/limiter » la maladie, mais oui c’est incurable….
comment, qui et où es tu suivie ?
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Utilisateur désinscrit
@Nem1thymus
bonsoir,
je me permets de vous contacter pour vous faire part de notre expérience.
mon mari, qui vient d’avoir 50 ans, a également un cancer du thymus(carcinome) métastasé au foie non opérable. Il a fait 6 séances de chimio d’août à décembre 2023, ce qui a permis de stabiliser la maladie. Les médecins nous ont prévenus qu’elle pouvait progresser à tout moment, il faut apprendre à vivre comme ça…
un scanner est programmé fin mars pour contrôle… on croise les doigts
je vois bien qu’il n’a pas le moral, mais j’essaie de le booster, c’est pas facile tout ça… mais voilà c’est tombé sur nous aussi
En juin 2023 nous avions prévu un voyage en Thaïlande, le diagnostique 1 semaine après… nous l’avons fait ce voyage en janvier 24! 1 mois apres la dernière chimio… avec le PAC! Nous restons positifs
il est suivi au CHU de Marseille(hôpital nord), la prise en charge est exceptionnelle et le personnel en oncologie est ultra bienveillant. Nos 2 filles de 24 et 20 ans ont la possibilité d’être soutenues psychologiquement si elles le souhaitent.
voici notre retour d’expérience,
je vous souhaite une belle soirée et vous envoie plein d’énergie positive
bien à vous
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Petitlu
Petitlu
Dernière activité le 03/04/2025 à 19:11
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11 commentaires postés | 4 dans le forum Cancer
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bonj, j ai le même cancer découvert en 2019 , non opérable , j ai eu 5 sortes de traitement dont de l immunothérapie : rien d efficace et bcp effets secondaires graves qui m’ont obligé de stopper les ttt . J ai des métastases cérébrales depuis 6 mois traitées par stéréotaxie : efficace. Depuis 2 mois nouvelle chimio arrêtée car anémie +++ . Donc sans ttt avec cancer qui évolue lentement….
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Tilu
VictusCRP
VictusCRP
Dernière activité le 13/05/2025 à 10:38
Inscrit en 2024
Patient, Apnée du sommeil depuis 2025
Autres maladies : Cancer du Thymus, Troubles du rythme cardiaque
2 commentaires postés | 2 dans le forum Cancer
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Bonjour,
J'ai 41 ans, suite a un problème de dyspnée j'ai passé un scanner où l'on a découvert un thymome encapsulé sans métastase qui pressait sur mes artères pulmonaires.
On m'a retiré le Thymus entier et sa tumeur de 5cm sur 5cm par thoracoscopie.
Après analyse il s'agissait d'un thymome de type A au stade I pour lequel un "simple contrôle" est suffisant.
A lire les autres commentaires je m'apercois que finalement j'ai eu beaucoup de chance dans ma malchance !
Si quelqu'un est dans le même cas et cherche un témoignage sur l'opération et ses suites n'hesitez pas à me faire signe, si je peux aider quelqu'un ce sera avec plaisir.
Bon courage à tous dans cette galère
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Bonnemine
Bonnemine
Dernière activité le 13/05/2025 à 12:28
Inscrit en 2025
Patient, Thyroïdite d'Hashimoto depuis 2025
Autre maladie : Cancer du Thymus
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@VictusCRP
Bonjour,
Il y a 2 ans on a découvert lors d'un coroscanner sans conséquences, un adenome 2cmx1.5 encapsule à definir.
Scanner poumons, petscann taux anticorps acethylcholine negatifs et irm évoquant kyste thymique/thymome kystique. Irm de contrôle un an après montrant stabilité laissant le même doute.
Il n'y a pas eu d'opération et plus de suivi sauf si j'ai des symptômes ! Seul l'exérese par thoroscopie avec analyse serait a priori déterminante mais cela reste une intervention chirurgicale pas sans risque .
Pourriez-vous m'indiquer quel examen a été déterminant pour votre diagnostic (petscann pertinent ) et comment s'est déroulée l'opération ? Je vous remercie par avance sincèrement qui m'eclaireront car on me laisse décider sans réelle orientation
VictusCRP
VictusCRP
Dernière activité le 13/05/2025 à 10:38
Inscrit en 2024
Patient, Apnée du sommeil depuis 2025
Autres maladies : Cancer du Thymus, Troubles du rythme cardiaque
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Explorateur
@Bonnemine
Bonjour,
Me concernant j'ai passé un scanner thoracique en contraste spontané suivi d'un scanner injecté Thorax+Abdo 1 semaine après.
Le scanner injecté permet normalement de différencier si c'est kystique ou non.
J'ai été opéré par video thoracoscopie (VATS), la chirurgienne thoracique m'avait annoncé une video thoracoscopie bi-latérale avec une option sternotomie en cas de difficulté...
Le plus difficile à été la pose de la péridurale thoracique qui se fait avant l’anesthésie.
Reveil 3h30 plus tard avec la bonne nouvelle de n'avoir eu qu'une thoracoscopie coté gauche et le drain retiré juste après l'opération
Ensuite 24h en soins intensif (essentiellement pour surveillance) puis 2-3 jours d'hospi.
La douleur est présente mais bien gérée et supportable...
Le retour à la maison était plus compliqué, je cicatrise mal et je pense qu'un nerf a été touché pendant l'opération (impossible à prévoir...)
Bref il faut compter 6 mois de gêne, un suivi kiné pour rééduc respiratoire, une sensation désagréable sur le coté opéré et des difficultés pour porter des vêtements (j'ai acheté des t shirts 3XL !)
Pour avoir pas mal lu sur le sujet je ne peux que vous conseiller d'enlever cette cochonnerie qui peut très mal évoluer assez rapidement et sans prévenir !
Je ne sais pas où vous êtes suivi mais si c'est en France je vous conseille de vous rapprocher d'un centre expert du réseau RYTHMIC : https://www.rythmic.org/index.php?option=com_content&view=article&id=86&Itemid=504
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Aurelie6152
Aurelie6152
Dernière activité le 07/05/2022 à 21:40
Inscrit en 2021
4 commentaires postés | 3 dans le forum Cancer
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Explorateur
Bonsoir,
Je m'appelle Aurélie, j'ai 38ans et 2 enfants de 20 et 17 ans.
Un soir, j'ai remarqué un gonflement dans le cou qui ne m'a pas préoccupée plus que ça mais ayant un rendez vous chez mon médecin traitant quelques jours plus tard je ne me suis pas arrêtée dessus. Finalement, après multiples examens, j'ai été envoyé vers un chirurgien thoracique car ma cage thoracique est remplie de ganglions avec en prime une tumeur qui me comprime une partie du coeur. Début juillet le diagnostic tombe. Me voilà atteinte d'un cancer. Le 23 juillet, première opération pour prélever le plus gros des ganglions qui se trouvent dans mon cou pour analyser quel type de cancer me touche. Après moulte consultation et examens, le diagnostic tombe. On m'annonce un cancer du thymus. L'oncologue qui m'a pris en charge m'a annoncé aucune chance de survie. Gros coup de massue.
Avec mon conjoint, nous nous sommes posés la question : "pourquoi me lancer dans des chimios qui vont me rendre malade alors que je ferais mieux de profiter du temps qu'il me reste, long ou court, puisque je n'y survivrais pas ?"
Les chimios ont commencé le 13 septembre auxquelles je ne m'en suis pas trop mal sortie malgré la peur que l'on m'avait fait des effets des chimios. Apres mes 3 cures j'ai passé mon scanner de contrôle et bonne nouvelle ! La tumeur est en veille et a un tout petit peu diminué ! Tellement heureuse de ce résultat que je n'ai eu qu'une hâte s'est de reprendre les dernières chimios.
Je ne suis pas rentrée dans les détails de mon "aventure" mais je recherche des personnes ayant le même type de cancer et qui pourraient me parler de son vécu.