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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Demande de renseignements .

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Utilisateur désinscrit

08/01/2019 à 23:05

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et ai une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis 2016 , je suis sous methotrexate. Et Cortancyl en cas de forte crises. 

Aujourd'hui mon médecin traitant au vue de mes douleurs présentes chaque jours malgré le traitement ma signalé que la polyarthrite rhumatoide ne provoquaient pas de douleurs des épaules, genoux...  mais que celles ci causait des douleurs et inflammations aux doigts des mains  . Mon rhumatologue me dit pourtant que mes douleurs aux épaules, genoux ... étaient dues à la polyarthrite rhumatoïde.  Mon médecin généraliste ma également dit que puisque selon lui la polyarthrite ne causait pas de douleurs aux épaules,  genoux... il est probable que je citera force davoir mal souvent tu as un ras le bol, et ça te causes fait des douleurs qui ne sont pas des douleurs de polyarthrite rhumatoïde mais de fibromyalgie ...Et me conseil d'accepter de prendre des anti depresseurs ... je ne comprends pas ces propos mont vraiment blessés, car je suis suivie tous les 2 ou 4 mois par un rhumatologue j'ai même eu il y a quelques mois un deuxième avis fin autre rhumatologue sur conseil de mon médecin généraliste .Et de plus le premier rhumatologue payant diagnostiquer le PR était différent des deux côtés précédemment mais quittais la région et ne pouvais continuer à me suivre . De ce fait depuis 2016 3 rhumatologue mont au vue des examens médicaux en ma possession et de leur résultats diagnostiqué la polyarthrite et ont tous 3 été d'accord sur le traitement a m'administrer et aucun de ces trois spécialiste dont un (celui qui me suit actuellement ) qui travaille au sein dun centre anti douleurs... .je souhaiterais savoir si certaines personnes parmis vous pouvaient me renseigner de par malheureusement  vos expériences avec la polyarthrite sur les articulation qui sont touchées, et si certains d'entre vous on toujours des douleurs malgré les traitements .  Je précise que je ne suis pas d'accord avec le diagnostiqué de mon médecin généraliste et que je sais que je lai aucun ras le bol , oui la polyarthrite  fait mal nul ne peux le nier mais je mer un point d'honneur à être bien plus forte qu'elle a faire les mêmes gestes que jai  toujours fait avant la PR malgré les douleurs , et ne pas prendre trop de cortisone au vue des effets secondaires malgré les douleurs et ne laisse pas la PR jouer sur mon moral car je trouves que ses "coups " sur mes articulations sont suffisants et estime que cest tout ce je lui " autorise " . 😊 je vous remercie pour vos réponses et vous demande pardon pour le long récit dont je vous fait part. 

Amicalement 

                              

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08/05/2019 à 17:51

@Mayiti grrr , pas enfer ... BLENDER ! 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 17:51:01
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08/05/2019 à 18:02

@Mayiti et ne descend pas trop vite la cortisone 1mg /mg

Écoutes ton corps, pas à pas ...Tu baisses , tu vois , tu baisse , tu vois .... surtout pas trop vite si tu es depuis longtemps sous cortisone . Ton corps est habitué , il faut le deshabituer doucement ( cortisone = stéroïdes ) toutes les semaines 1mg .... même 1/2 mg à la fin .....


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 18:02:55

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Ouah,merci


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Ouah ,rien qu'a te lire,j'ai faim!

Encore une question,tu arrives à faire du sport,à bouger normalement?

Mon rêve!

Bonne soiree


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 18:29:37
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08/05/2019 à 20:36

@Superwoman oui depuis que je fais le régime , au bout de 15 jours ma main à enfin dégonflé et j'ai réussi déjà à m'habiller SEULE  et puis les douleurs ce sont atténué et j'ai pu marcher un peu mieux et sans canne ! Et maintenant au bout de dix mois de régime j'arrive à m'occuper de mon potager , alors je revis , et mon genou ne me fait plus souffrir même s'il reste sensible ... finis le déverrouillage matinal pendant 2 -3 heures et je dors bien enfin ( sans me réveiller 10x par nuit et j'arrive à temps au toilette le matin ..... ) J'entrevois positivement l'avenir après être descendu en enfer pendant deux ans et demi ... j'avais plus envie de continuer comme ça ...

Bon j'ai des jours où ça va mieux que d'autres où le dos ou la nuque m'embête mais c'est rien à côté d'avant . Après je cumule beaucoup de m... , j'aurai aimé qu'on me parle du régime avant de perdre des morceaux....

Le seul truc qui m'inquiète maintenant c'est le traitement immuno suppresseur avec le fait que je suis porteuse d'un SARM ( staphylocoque nosocomiale )  depuis la prothèse de hanche ???? Peur que le dragon ce réveil !!!!  Ça reste une épée de Damocles au dessus de ma tête définitivement !  

Je fais un peu de vélo ( j'habite en plaine heureusement )  Je fais du Qi Gonq et piscine le mercredi . 

 Cordialement


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 20:36:20
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08/05/2019 à 20:44

@Superwoman heu , je précise que je ne suis pas très souple et même un peu lente pour marcher , mais je marche sans cannes ...


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Celsius

08/05/2019 à 23:13

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Bonsoir Mayiti

Connaissez vous la phygotherapie ? Éradiquer les bactéries comme le staphylocoque doré  par des virus. Traitement qui pourrait revenir d'actualité en réponse aux antibiotiques moins efficaces face aux bactéries résistantes. Qu’en pensez vous? 

Cordialement Celsius


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 23:13:12

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08/05/2019 à 23:27

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Oups. .. il faut lire Phagotherapie et non Phygotherapie

Cordialement Celsius


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 23:27:53
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09/05/2019 à 13:13

@Celsius oui , à l'époque de ma tri thérapie d'antibiotiques pendant 6 mois , au cas où... pas reconnu en France !  Comme dab ! 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-09 13:13:41
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09/05/2019 à 13:29

@Mayiti  De plus comme j'étais en septis , ils me l'ont pas recommandé (CRP à + de 300 ) j'ai failli y resté ! 

Je me demande même  si ce n'est pas ça qui a provoqué ma PR séronégatif 4 ans plupart ? 

Mon premier traitement à été Kineret ( protéines de E.colie ) ... pas une réussite ce traitement  pour moi !


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-09 13:29:27
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