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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et ai une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis 2016 , je suis sous methotrexate. Et Cortancyl en cas de forte crises. 

Aujourd'hui mon médecin traitant au vue de mes douleurs présentes chaque jours malgré le traitement ma signalé que la polyarthrite rhumatoide ne provoquaient pas de douleurs des épaules, genoux...  mais que celles ci causait des douleurs et inflammations aux doigts des mains  . Mon rhumatologue me dit pourtant que mes douleurs aux épaules, genoux ... étaient dues à la polyarthrite rhumatoïde.  Mon médecin généraliste ma également dit que puisque selon lui la polyarthrite ne causait pas de douleurs aux épaules,  genoux... il est probable que je citera force davoir mal souvent tu as un ras le bol, et ça te causes fait des douleurs qui ne sont pas des douleurs de polyarthrite rhumatoïde mais de fibromyalgie ...Et me conseil d'accepter de prendre des anti depresseurs ... je ne comprends pas ces propos mont vraiment blessés, car je suis suivie tous les 2 ou 4 mois par un rhumatologue j'ai même eu il y a quelques mois un deuxième avis fin autre rhumatologue sur conseil de mon médecin généraliste .Et de plus le premier rhumatologue payant diagnostiquer le PR était différent des deux côtés précédemment mais quittais la région et ne pouvais continuer à me suivre . De ce fait depuis 2016 3 rhumatologue mont au vue des examens médicaux en ma possession et de leur résultats diagnostiqué la polyarthrite et ont tous 3 été d'accord sur le traitement a m'administrer et aucun de ces trois spécialiste dont un (celui qui me suit actuellement ) qui travaille au sein dun centre anti douleurs... .je souhaiterais savoir si certaines personnes parmis vous pouvaient me renseigner de par malheureusement  vos expériences avec la polyarthrite sur les articulation qui sont touchées, et si certains d'entre vous on toujours des douleurs malgré les traitements .  Je précise que je ne suis pas d'accord avec le diagnostiqué de mon médecin généraliste et que je sais que je lai aucun ras le bol , oui la polyarthrite  fait mal nul ne peux le nier mais je mer un point d'honneur à être bien plus forte qu'elle a faire les mêmes gestes que jai  toujours fait avant la PR malgré les douleurs , et ne pas prendre trop de cortisone au vue des effets secondaires malgré les douleurs et ne laisse pas la PR jouer sur mon moral car je trouves que ses "coups " sur mes articulations sont suffisants et estime que cest tout ce je lui " autorise " . 😊 je vous remercie pour vos réponses et vous demande pardon pour le long récit dont je vous fait part. 

Amicalement 

                              

Début de la discussion - 08/01/2019

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Membre Carenity
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Bonsoir,

j’ai une PR peu développée et je comprends la volonté que tu affiches de limiter les médicaments et de tenir.

Pour tes épaules et tes genoux, peut-être cumules-tu d’autres problèmes (désolée si cela s'avère le cas)...

Moi, j’ai moi aussi mal à l’épaule droite. J’ai demandé des examens (écho) et on a vu que j’avais une calcification. On peut rien y faire non plus (pas de traitement). Mais quand elle casse suite à un choc, par exemple, ça me fait super mal pendant quelques jours (plus possible de lever les bras ou même de passer une vitesse en voiture). La seule solution qui m’a été proposée est les antidouleurs. J’ai commencé à me renseigner sur les ondes de chocs. Mais comme je suis dans une période où je n’ai pas mal, je n’ai pas encore essayé.

Courage à toi et demande des examens pour comprendre la source de tes douleurs.

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Membre Carenity
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Bonsoir SandyBonbon , et merci pour votre réponse , jai tout un tas de radios, échographie ,  des mains, épaules, cervicales, dos , pieds ( poumons pour surveillance du traitement), mon rhumatologue me dit que mes douleurs sont dues à la polyarthrite rhumatoïde, mais mon généraliste lui me dit le contraire, je suis souvent allée consulter les forums et sites internet sur la PR et il est noté que la PR s'attaque bien aux épaules,  genoux,  hanches,  coudes, mains, pieds ... mais je souhaitais  tout de même que avoir confirmations de personnes vivant avec la PR . Je vous remercie en tout cas pour votre réponse  et souhaite que votre PR ne vous fasse pas trop souffrir. Et vous souhaite bon courage avec la falsification de l'épaule.    Je vous remercie et vous souhaite une bonne soirée. 

Cordialement 

                                    MissPR 

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Membre Carenity
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Bonjour MissPR,

PR diagnostic au mois de septembre 2018.

Pour moi j’ai eu des douleurs dans les genoux (à ne pas pouvoir me lever toutes seule de mon lit ou rentrer dans ma baignoire), l’epaule, les poignets les chevilles les doigts et même des douleurs au doigts de pieds 😳😳.

Et en plus depuis quelques semaines j’ai ma hanche côté gauche qui me fait souffrir si je marche rien que   200 mètres.

Donc écoute tes rhumatologue qui eux sont des spécialistes et qui sont habitués de voir des malades atteints de PR.

Bon courage 

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Membre Carenity
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 Bonsoir, CLlilou merci pour votre réponse ,  je comprends vos difficultés liées à vos douleurs aux genoux, et je les partages , idem pour les doigts de pieds , épaules,hanches...  Il est vrai que les douleurs aux hanches font souffle car cela " bloque " toute la jambe et la douleur se fait bien bien ressentir , je suis de tout coeur avec vous, et si je peux le permettre un conseil dans le but de pouvoir vous aider un peu , les poches de glaces sur la zone douloureuse fonctionne assez bien ( attention aux brûlures par le froid ) puis une fois l'inflammation "calmée " une bouillotte  (la encore attention aux brûlures 😊) pour detendre les muscles crispés par les douleurs . Si cela permet de soulager au moins quelques heures c'est déjà  ça 😊 . Oui je pense que je vais plutôt écouter les conseils de mon rhumatologue  et non mon generaliste qui n'est normalement pas censé traiter les PR car sinon les spécialistes n'auraient pas besoin d'exercer . Je vous remercie encore pour votre réponse et espère que votre PR se fera discrète et toute petite 😊

Cordialement 

                                  Miss PR

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Membre Carenity
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 Bonsoir

Seul le rhumatologue est compétent pour soigner la polyarthite rhumatoïde.  D’ailleurs, il est seul habilité pour délivrer des ordonnances d’exception, qui sont les traitements par biotherapie. Il est vrai que les genoux , hanches et épaules peuvent être touchés. Mais généralement, ce sont les mains et pieds qui sont touchés en premier. Je suis opéré des 2 hanches. La première en 2013 et l’autre en Avril 2018. Je ne souffre plus des hanches. Il faut savoir que cette opération ( mini invasive )est devenue une formalité. Je suis resté en clinique 3 jours et j’ai repris le volant au bout d’une semaine au grand étonnement des mes voisines. Même le kinésithérapeute m’a dit au bout de 4 séances que l’on pouvait arrêter. Surtout que les prothèses que je ne ressens pas sont d’une durée supérieure à 25 ans voire à vie. Enfin, pour le suivi médical,  il est plus réconfortant d’être pris en main par un spécialiste. 

Cordialement Celsius

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Membre Carenity
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Bonsoir 

Je suis également atteinte de polyarthrite ( mais non rhumatoïde) d’aille Ma rhumato appelle cela syndrome inflammatoire chronique, et tout y passe : hanches, genoux, coudes, poignets, doigts, chevilles.....

pour rapoel, POLY signifie plusieurs !!

eh oui malgré le traitement, il y a des périodes de «  crises » , il faut vivre avec....

bon courage 

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Membre Carenity
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Bonsoir Bénédicte merci pour votre témoignage, oui il est vrai que presque aucune articulation n'est épargnée , je vous souhaite également bon courage .

Cordialement 

                          MISSPR

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Membre Carenity
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Celsius merci beaucoup pour votre témoignage oui normalement ce sont tout d'abord les extrémités (mains pieds) qui souffrent en premier mais je lai pas fait les choses dans l'ordre pour ma part,en 2016 lors de mon diagnostique j'avais de grosses douleurs de grosses linflamation ( articulations vraiment rouges et gonflees) et toutes étaient déjà touchées, je pleurais reelement de douleur et ne dormais pas la nuit, mais aucun signe de polyarthrite dans les prises de sang ceux ci ne sont arrivés que plus tard et plusieurs rhumato mont dit que normalement  d'abord la polyarthrite rhumatoide était détectée dans le sang ( car fièvre, ou petite douleur, par exemple ) et que par la suite les douleurs augmentaient et de plus en plus articulations étaient touchées  .  😊 j aurais préféré faire les choses dans l'ordre 🤣  je suis " contente " pour vous que votre opération soit une franche réussite et que vos douleurs soient soulagées.  Bonne continuation à vous .

Cordialement 

                   MISSPR

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Membre Carenity
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Bonjour 

Bah la PR peux toucher n'importe quelle articulation sans distinction , j'en ai même eu des douleurs sur la machoire....chevilles genoux épaules on dirait qu'elle se ballade...dès que je diminuais le traitement ça gonflait trés vite.

Le traitement était lourd avec Métho cortancyl et tramadol...le rhumato m'a même avoué que ça me ferait 2 années de vie en moins avec cette  prise de ces médicaments...glups!

Mais je me suis fait une philosophie je préfère vivre moins longtemps sans douleur....

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