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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Demande de renseignements .

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08/01/2019 à 23:05

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et ai une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée depuis 2016 , je suis sous methotrexate. Et Cortancyl en cas de forte crises. 

Aujourd'hui mon médecin traitant au vue de mes douleurs présentes chaque jours malgré le traitement ma signalé que la polyarthrite rhumatoide ne provoquaient pas de douleurs des épaules, genoux...  mais que celles ci causait des douleurs et inflammations aux doigts des mains  . Mon rhumatologue me dit pourtant que mes douleurs aux épaules, genoux ... étaient dues à la polyarthrite rhumatoïde.  Mon médecin généraliste ma également dit que puisque selon lui la polyarthrite ne causait pas de douleurs aux épaules,  genoux... il est probable que je citera force davoir mal souvent tu as un ras le bol, et ça te causes fait des douleurs qui ne sont pas des douleurs de polyarthrite rhumatoïde mais de fibromyalgie ...Et me conseil d'accepter de prendre des anti depresseurs ... je ne comprends pas ces propos mont vraiment blessés, car je suis suivie tous les 2 ou 4 mois par un rhumatologue j'ai même eu il y a quelques mois un deuxième avis fin autre rhumatologue sur conseil de mon médecin généraliste .Et de plus le premier rhumatologue payant diagnostiquer le PR était différent des deux côtés précédemment mais quittais la région et ne pouvais continuer à me suivre . De ce fait depuis 2016 3 rhumatologue mont au vue des examens médicaux en ma possession et de leur résultats diagnostiqué la polyarthrite et ont tous 3 été d'accord sur le traitement a m'administrer et aucun de ces trois spécialiste dont un (celui qui me suit actuellement ) qui travaille au sein dun centre anti douleurs... .je souhaiterais savoir si certaines personnes parmis vous pouvaient me renseigner de par malheureusement  vos expériences avec la polyarthrite sur les articulation qui sont touchées, et si certains d'entre vous on toujours des douleurs malgré les traitements .  Je précise que je ne suis pas d'accord avec le diagnostiqué de mon médecin généraliste et que je sais que je lai aucun ras le bol , oui la polyarthrite  fait mal nul ne peux le nier mais je mer un point d'honneur à être bien plus forte qu'elle a faire les mêmes gestes que jai  toujours fait avant la PR malgré les douleurs , et ne pas prendre trop de cortisone au vue des effets secondaires malgré les douleurs et ne laisse pas la PR jouer sur mon moral car je trouves que ses "coups " sur mes articulations sont suffisants et estime que cest tout ce je lui " autorise " . 😊 je vous remercie pour vos réponses et vous demande pardon pour le long récit dont je vous fait part. 

Amicalement 

                              

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avatar Hitomie18

Hitomie18

16/03/2019 à 12:34

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Hitomie18

Dernière activité le 21/03/2021 à 07:06

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L hepatite j ai eu la picure mes j ai refuser le rapelle apres autres vaccin qui n ai pas a jour papillomavirus vous trouver que ses normale j ai des amie qui on ete vacciner et maintenant qu elle son en couples elle n arrive pas a avoir un enfants  elle son redu a se faire in si miner alors que j ai des cousine qui non pas eu se vaccin et qui on eu un bébé ?? Alor quand penser vous

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Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-03-16 12:34:04
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17/03/2019 à 12:06

Les vaccins! I persuadée que c'est celui de l hépatite B qui m'a apporté ces maladies. Les médecins nient mais n'empêche qu'un an après j'ai commencé à avoir plein de douleurs. Une fibromyalgie vraiment détectée après des années de souffrance 8 ans après et polyarthrite micro cristalline il y a 5 ans. Et maintenant je suis en invalidité depuis 4 ans 2 ème catégorie, biothérapie une injection par jour , methotrexate chimio en séringue une fois par semaine, 190mg de morphine par jour, valium. Stop aux vaccins. Pour la biothérapie ils voulaient que je refasse tous les vaccins car plus à jour. J'ai seulement accepté le DTP et l'autre pour les bronches, trou de mémoire ! Car j'avais fait une pneumopathie il y a 7 ans  Mais la grippe et les autres j'ai refusé   


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-03-17 12:06:02

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03/04/2019 à 07:55

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Bonjour Mayiti,

Comme tu sembles maîtriser parfaitement le régime Seignalet,je me permets de m'adresser à toi:cela fait maintenant 1 mois que je fais ce régime et depuis quelques jours j'ai de petites douleurs au ventre:l'impression d'être ballonnee en permanence.Jefais une grosse consommation de fruits ,cela vient de la?

Passe une bonne journee


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-04-03 07:55:20
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04/04/2019 à 14:34

@Superwoman bonjour 

Parfaitement ,je ne pense pas ,mais j'y travaille . Manger cru est recommandé , mais si tu as des problèmes de digestion passagère je te conseille de lever le pied . Ça dépend aussi de quel fruit tu consommes ( oranges , bananes , prunes , fraises  ? Les pommes en générale passent mieux  et encore pas chez tout le monde ... vaste sujet !

Essayes de manger pendant quelques jours des compotes ou des fruits cuits . Mais peut-être que c'est la salade ou les légumes secs???? Comme le temps est aux petits virus printanier ça peu arriver . Alors riz carottes quelques jours et bouillon de légumes!!! Le régime ne protège pas des gastro. ou des embarras de certains médicaments . 

Quand on m'a enlevé la vésicule biliaire , j'ai été privé de fruits et crudités pendant plus de 6 mois sinon je me vidais ,c'était violent et puis ça c'est calmer...

Si tu es sous methotrexate ,ça le fait aussi ,à toi d'observer d'où ça peu venir !  

Prends tu des microbiotes pour aider ton intestin à ce restaurer? 

Bonne continuation


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-04-04 14:34:14
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28/04/2019 à 14:40

@Superwoman hello

Comment vas tu ?


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-04-28 14:40:42

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02/05/2019 à 08:48

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 Bonjour Mayiti,

Merci de prendre de mes nouvelles!Comment te dire:perso,j'ai l'impression d'aller mieux;les douleurs à l'épaule notamment s'atténuent.Par contre,lorsque je suis allée faire ma prise de sang,ma CRP avait triplé!Je suis allée voir mon généraliste qui m'a dit que c'était peut-être dû à un virus mais surtout que l'efficacité de ce régime n'était pas  prouvée scientifiquement et que si j'allais mieux,c'était dans la tête!Alors effet placebo ou pas,si ce régime me permet de diminuer les médocs,moi,je prends.Toujours est-il que la semaine prochaine,j'ai décidé de diminuer ma cortisone d'un mg et je pense que là,j'aurai une véritable réponse car en général,lorsque je passe à 5 mg,les douleurs s'amplifient.Affaire à suivre donc mais moi j'ai envie d'y croire.

J'espère que pour toi ,les choses s'améliorent aussi tout doucement;Passe une bonne journée.


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-02 08:48:51
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02/05/2019 à 22:45

@Superwoman bonsoir

La réponse de ton médecin ne m'étonne pas , ils sont nombreux à dire que ce n'est pas prouvé.... mais que leurs faut-ils de plus que les bon résultats chez plusieurs milliers de personnes ?  Serions nous tous des malades psychologiques ? Non mais , je voudrais bien que ça ne soit que dans ma tête .... Je choisis d'aller mieux et hop ...miracle ! C'est vrai que j'aime tellement souffrir gratos ...  N'importe quoi ! Je peux t'assurer que mon médecin de famille , elle aussi est au régime sans gluten etc , et même végétarienne ... et elle ne m'en a jamais parlé avant que je  lui dise que je faisais ce régime ! Elle m'a expliqué que les écoles de médecines ne veulent pas en entendre parler ! Et pourquoi ( les labos n'ont rien à y gagner ) ....

Après , il est précisé dans son livre , que d'une personne à l'autre le temps du mieux était variable ( de deux mois à deux ans ) . Moi , au bout de 15 jours j'ai ressenti moins de douleurs et j'ai dû encore attendre un mois de plus pour commencer à dégonfler de la main ... et encore un mois de plus pour que la CRP baisse à 6 ... maintenant elle est à 1.5 !  Mais c'est vrai que le 1er avril j'ai fais un début de pneumonie et là , elle est remonté un peu..( et ça c'est leur traitement immuno supresseur ! ( à moins que ça soit psychologique! ) 

Maintenant ça fait 10 mois que je suis au régime ... et il ni a que maintenant que mon genou degonfle enfin depuis la prothèse le 30 mars 2017 ! ( mais je n'avait plus vraiment de douleurs avant... ) et c'est pas psycho somatique ! De plus je t'assure que ce régime je le fait pas par plaisir... Ça me coûte cher ( financièrement et psychologiquement ! Hihihihi ! )  et je t'assure que quand je dérape ( la dernière fois à Noël ) je le sent bien , surtout le matin au réveil , raide tout de suite ...

Je suis allée voir une diététicienne , pour qu'elle m'équilibre mon régime , puisque la grande critique de ce régime c'est les carences en calcium soit disant... mes prises de sang sont nickel , et bien mieux que sans le régime.... donc  ( elles ont même jamais été aussi correctes ) 

Donc tiens bon , je pense que ça dépend du nombre d'année que la maladie sévit et aussi de ton traitement immuno..... lequel as tu ? L'état de ton intestin est aussi important . Prends tu des microbiotes? ( ou fermante lactique ) ainsi que des cures régulières d'une cuillère à café de bicarbonate alimentaire le matin à jeun... 

Si tu as du Methotrexate , ça bousille bien le foie , detox le avec des gélules de desmodium ou chardon Marie ou un jus de citron tous les jours pendant un mois ( tu peux le prendre avec le bicarbonate , si t'es pas allergique aux agrumes !)) . La dietet. m'a donné aussi une cure de L.glutamine à prendre pendant un mois pour restaurer mes intestins poreux ... ( cher )  mais grâce à ça je ne me gratte plus de la tête au pied avec l'écxema ! Tu vois chaque cas à des difficultés particulières , et c'est à toi de trouver qu'est ce qui cloche ...

Mon rhumato m'a fait faire le test de l'intolérance au gluten ( tellement il est surpris par mon amélioration ) ...ben , négatif , je ne suis pas allergique au gluten et pourtant....

En fait , ce régime est hypotoxique , il rend ton corps basique . Les personnes qui souffre d'inflammations diverses , ont le corps trop acide... voilà pourquoi  il fonctionne sur les douleurs ... Bien-sûr , il ne supprime pas la maladie . Mais tu as moins de douleurs et raideurs.... et si ça ralentit l'évolution , ça me va aussi... ( quelques personnes sont en rémission , mais c'est rare .)  La génétique à aussi beaucoup de responsabilité dans tous ça... et les produits chimiques qu'ils mettent dans notre pauvre terre pour plus de rentabilité ! 

Je ne sais pas qu'elle age tu as , mais je corresponds avec une dame de 74 ans qui fait aussi ce régime et bien que déjà bien atteinte , elle peut enfin marcher sans cannes ! 

Alors tiens bon , ça finira par fonctionner .

Il y a l' association Andar qui fait des conférences tous les mois . J'ai vu une de celle-ci en replay . Justement , il parlait du microbiote des malades de PR ... si tu peux la regarder.... il parle aussi du régime Seignalet... et qu'il faisait des carences en calcium .... mais ils viennent tous avec les conclusions de Seignalet , lui il a juste mis le doigt sur quelque chose et n'a pas finit ses recherches car décédé en 2006 ! C'est bien s'ils continuent à creuser ...

Bonne continuation et écoutes ton corps.... il ne te ment pas lui !  ( placebo ça existe pas dans les douleurs ) 

Cordialement. 

Anne-Marie


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-02 22:45:41

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08/05/2019 à 13:34

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Bonjour Maiti,

Merci pour tes encouragements .je te rassure,je n'ai pas l'intention de craquer .J'aurai la reponse à toutes mes interrogations dans quelques jours puisque je viens de diminuer ma cortisone à 5mg;en général,c est à 5 que ca part en vrille.

Pour mon traitement,j'ai une piqûre de  metho de 20mg toutes les semaines et donc 5mg tous les jours en cortisone plus bien sûr ce bon vieux speciafoldine.

Quand tu veux grignoter ,que manges tu(hormis les fruits bien sur) ?

Bon conge


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 13:34:35
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08/05/2019 à 17:26

@Superwoman salut

Je t'avoue que j'ai trouvé une boulangerie ss gluten et sans lactose et leurs pains ...c'est du gâteau . Il font aussi un peu de viennoiseries et gâteaux qui rentre dans les exigences du régime ... ( avec modération hihihihi ) . C'est à 15km de chez moi , alors j'y vais 1x par semaine et je fais le plein pour la semaine et je congele ... puis je sort au fur et à mesure des besoins ...

Je fais aussi moi même beaucoup de choses . Par exemple , des petits choco -amende . 

100g de chocolat noir 70%

50g d'amende en poudre et un peu d'amende broyé ou effilées

1cuillère.a café de levure ss gluten ou bicarbonate alimentaire

1c à c de maïzena ou arrow rot ou fécule pdterre

1avocat

1oeuf 

2c à c de sucre complet ou miel ou sirop d'agave

Faire fondre le choco ,ds un saladier mélanger les poudres ,incorporer l'oeuf au choco fondu , puis les poudres , bien mélanger . Écraser l'avocat a la fourchette et incorporés au mélange . Cuire four dans petits moules à muffin 180° 20mn ! C'est prêt et délicieux . Meilleur le lendemain ! Ranger dans une boîte , et au frigo ....( 6 ou 7 petits brownnies  pour tes 4 heures ) 

Tu remarqueras que je fais l'impasse sur la cuisson à moins  de 110°, car trop dure à faire cuire à cet temp. Et j'ai remarqué que pour moi ça ne changeait rien . Mais pour tout le reste je privilégie la cuisson douce  ou vapeur... Tu peux faire cuire les gâteaux à la vapeur ( moi j'ai pas trouvé top )  . Mais grâce à ces petits réconfort tu arrives à tenir ton régime . Faut pas abuser c'est tout . Il y a plein de recettes ss g sur Internet ( pizza , madeleine , muffin , crêpes ...) Il y a de quoi faire . Plus tu fais mieux tu arrives et tu fais le trie dans les recettes / bonnes , pas bonnes et tu adaptes selon ... Tous les dimanches je fais une pâtisserie pour ma famille et je me fais un petit truc pour moi !  Gluten pour eux , sans pour moi !  Et je remplace le lait de vache par du lait d'amende ou noisette ... pas de soja pour moi levothyrox oblige ! 

Voilà tu as de quoi faire , c'est rapide et délicieux 

Cordialement 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 17:26:33
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08/05/2019 à 17:49

@Mayiti autre exemple

Pour remplacer le fromage sur la pizza ss gl

Tu met 100g de noix de cajou à tremper pendant 4 h.           Puis tu les rinces . Dans une casserole ,mélanger 2g d'agar agar dans 25 cl d'eau et laisser frémir 1mn .                 Mettre dans un l'enfer  avec les noix de cajoux égoûtté et 2 pincées de sel . Mixer jusqu'à l'obtention d'une crème. Mettre le liquide dans un ou deux ramequins huilé. Tu peux ajouter du poivre des herbes ... Mettre au frigo une nuit . La préparation fige et tu as un genre de mozzarella... ce conserve 3 jours max , donc je met des petites quantités au congel. pour les sortir au fur et à mesure des besoins ... 

Sans petits plaisirs , pas de régime qui tient la route ...

Voilà , + si ça t'intéresse ! 


Demande de renseignements . https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/demande-de-renseignements-42243 2019-05-08 17:49:31
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