Douleurs aux mains et spondylarthrite ankylosante (SPA)

Bonjour @CarolineB.

La SPA peut parfois se manifester de façon atypique ou très localisée, comme au niveau des mains, ce qui complique la vie quotidienne et professionnelle.

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Souffrez-vous également de douleurs chroniques aux mains dans le cadre de la SPA ? Avez-vous trouvé un traitement ou un aménagement qui vous aide à continuer vos activités malgré la douleur ? Comment gérez-vous l’impact de la maladie sur votre travail et vos gestes du quotidien ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour

Il est vrai que j'ai 79 ans avec une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 18 ans

Mes doigts m'ont toujours faits mal au point de dormir avec des gants en soie pour ne pas que mes doigts se touchent

Après infiltrations .un traitement au Methotrexate...que j'ai arrêté après un an trop d'effets secondaires....je me badigeonne les mains le soir avec du voltarene ( comme la crème pour les mains)

Je vis avec ....mes pouces rentrent à l'intérieur de mes mains ...et les doigts crochus.je ne peux prendre le manche d'un balai

Je me suis achetée des ustensiles pour m'aider ouvre bocaux...ouvre bouteille d'eau minérale...etc etc..se faire aider

Voilà il faut avancer avec les professionnels de santé

Mes sacro idyaque me font mal je fait de la gym... du Q.Qong ..de la marche ... Je chante avec une chorale ..je reçois mes enfants et c'est moi qui fait la cuisine

La spondylarthrite ankylosante vit avec moi jusqu'ici j'ai pu la gérer alors courage il y a des poussées très violentes qui me font garder le lit plusieurs jours ainsi que mes mains ensuite quand la poussée s'en va ......tout va bien

Je pense à ceux qui ont pire que moi..COURAGE ...et vit le moment présent

Cordialement

MAN-TIAM

Bonjour Caroline. Je crois que j'ai déjà parlé de ce sujet dans ce forum, mais je ne sais plus dans quelle rubrique, car je trouve que c'est un peu fouilli pour s'y retrouver. J'ai vingt ans de plus que vous mais j'ai les mêmes problèmes aux mains.

Des problèmes isolés aux mains à partir de 2017, des doigts à ressault calmés par des infiltrations et un peu de mal à fermer les poings. En 2018 on me diagnostique une SPA périphérique, et on me traite avec célébrex d'abord pas très efficace, puis par Imeth (méthotrexate) qui me soulage bien pendant trois ans. Et puis gros problème en juillet 2021 puisqu'on me diagnostique un lymphome avec une localisation inhabituelle dans une vertèbre. C'est un effet secondaire indésirable rare, mais mentionné avec l'usage du méthotrexate. Mais probablement pas le seul facteur. Pendant les chimios plus de douleurs, pendant et même après durant plusieurs mois.

Et puis les douleurs reviennent progressivement, doigts à ressaut, ténosynovites, et paresthésies qui apparaissent. Un petit apparté ici pour dire qu'il ne faut pas perdre de vue que c'est une maladie chronique qui ne disparaîtra pas, mais que l'on pourra soulager, dont les traitements pourront espacer les crises... etc

Et puis il y a eu maintenant un an en février, les douleurs reviennent au moment ou j'allais me faire opérer d'un doigt à ressault main gauche, mais il fallait attendre que je ne sois plus en poussée... ? Bon au bout de 15 mois vous vous rendez-compte que ce n'est pas vraiment une poussée...! Je suis bien suivi par ma rhumatologue ainsi que, pour les décisions de changement de traitement, par un grand hôpital de la région parisienne. Le méthotrexate m'étant maintenant interdit à cause des risques de récidive de cancer, on essaye l'Arava qui coupe l'appétit et me fait maigrir de 5 kg sans me soulager. Puis je passe à une biothérapie antiTNF par Yuflyma pas très efficace mais un peu quand même pour les doigts à ressault moins douloureux.

Mais en poursuivant cette thérapie on espère en diminuant l'inflammation générale, que cela calmera tous mes problèmes ... Et bien non car les paresthésies (fourmillements, picotements, et maintenant brulures) s'intensifient (même pendant les traitements que j'ai indiqué) , d'abord main droite, puis main gauche. Devant cette progression je passe un électromyogramme avec diagnostic : compression très sévère des nerfs au niveau du canal carpien aux deux mains.

Donc mon odyssée se poursuit avec arrêt du traitement anti TNF trois semaines avant l'opération du canal carpien main gauche qui vient d'avoir lieu il y a maintenant trois semaines. Pas de problème opératoire, deux très jolies cicatrices, mais pour le moment aucun progrès significatif sur mes douleurs. Au contraire puisque je n'ai plus de traitement je ressens un peu plus mes doigts à ressault qui réapparaissent, et les paresthésies un peu plus présentes.

Alors que penser de tout ça, d'abord et à la lumière de quelques paroles de médecins, chirurgiens, et renseignements lus par ci par là, il semblerait que les chimiothérapies subies il y a trois ans ont détérioré les nerfs, et ces douleurs deviennent neuropathiques. Mais pour le moment personne n'a encore posé ce nouveau diagnostic. Donc que faire ... ? Il va probablement falloir que je reprenne mon traitement anti-TNF qui va peu être avoir une action sur mes ténosynovites qui m'empêchent de fermer mes mains (serrer les poings), me faire enseuite opérer d'un doigt à ressault annulaire main gauche ou en plus il y a un kyste sur la gaine ou sur le tendon je ne sais pas exactement. Je ne vais rien lâcher et aller au maximum de ce que la médecine pourra faire.

Donc je ne peux pas vous donner de conseil puisque chaque évolution de cette maladie chronique est différente d'une personne à une autre. Pour votre travail, j'imagine bien que celà doit être compliqué. Mais je suppose que celà pose aussi des problèmes dans la vie de tous les jours, s'habiller, faire sa toilette, douleurs s'accentuant lorsque l'on passe les mains sous l'eau, difficultés à saisir de petits objets, manque de force dans les mains (la liste est longue) etc etc ... Si vous n'avez que des antalgiques et ant-inflammatoires peu efficaces comme traitement peut-être que votre rhumato pourra vous orienter vers une biothérapie anti TNF. Maintenant à la lumière de ma récente expérience je vais faire plus attention avant de dire qu'un traitement ne soulage pas, car lorsqu'on l'arrête comme moi, on souffre un peu plus. Donc le chemin est encore long pour moi, et l'espérance d'un traitement miracle qui réglera tout d'une manière définitive est morte chez moi. Je crois qu'il me faudra vivre avec ! D'autant plus pénible que j'ai une maison, un jardin, et que je suis guitariste (amateur) et que ma maladie m'handicape fortement pour continuer à m'occuper de tout çà ! c'est un vrai bouleversement mental.

Voilà je vous souhaite bon courage. Amicalement - Christian

Bonjour,

Le diagnostic vient de tomber mais j'ai 56 ans, des mains très douloureuses et très vites paralysées ou qui me lancent des que je m'en sers un peu... comment faire avec mon travail ? J'ai encore beaucoup de choses à faire !

Les antiflammatoires ne sont pas efficaces.

J'aurais aimé l'expérience d'une personne étant encore en activité

Merci pour vos informations

Cordialement

Caroline