Qu'attendez-vous d'une association de patients ?

Une piste pour votre réponse : 5 amendements déposés par l'AFD ont été repris par les députés au moment du vote de la nouvelle loi de santé : lesquels ? A vous de jouer. Good Luck

Bonsoir à tous,

Très bon sujet ! Qui se lance ? Ne soyez pas timide

Julien

Personne ne se lance ?

Allez, je vous indique un premier amendement repris par les députés lors du vote de la nouvelle loi de santé :

1/création de la possibilité, pour les usagers, de mener des "actions de groupe en santé"

Le sujet est trop difficile, vous séchez ?  Alors, voici la suite :

2/ L'obligation pour l'industrie agro-alimentaire d'apposer un logo nutritionnel unique sur la face avant des emballages des aliments

3/ La représentations des usagers de la santé dans les instances de santé

4/Les projets d'accompagnement : la formation et le financement de patients experts pour accompagner leurs pairs

5/ L'activité physique sur ordonnance.

Voilà quelques exemples de ce à quoi peut  servir une association de patients !

je suis allez sur votre site,il est génial,je le recommande,j'ai rempli le questionnaire sur ce que l'on en pense.

et je vais adherer.merci beaucoup Christiane.

quand aux nouvelles (il est temps).

cordialement.

Merci à vous emmilia et bienvenue à l'AFD en tant que future adhérente

Bonjour,

Les associations de malades :

-aident-elles à mieux comprendre les besoins des patients et leurs pathologies ????

-offrent-elles confiance et respect mutuel ????

-permettent-elles de créer un débat constructif avec tous les acteurs concernés et faire entendre leur voix ???

-améliorent-elles l’accès des patients à des traitements efficaces ???

Pour cela elles doivent instaurer un  haut niveau de transparence et d’éthique, être crédible et indépendante sans confusion d’intérêts avec les firmes et laboratoires pharmaceutiques, sans dérives aucunes éventuelles.

Elles ont pourtant besoin de  fonds apportés par les pubs des traitements, matériels, enquêtes, sondages, etc.. publiés dans les brochures et sur les sites  internet sous réserve de vertu  et de sobriété des articles expliquant ces sujets prétendument neutres.

L’état, les collectivités se retirant progressivement faute de rentrées fiscales conséquentes, les subventions diminuent et les cotisations des membres ne suffisent plus, certaines n’en demandent même pas, merci à elles, pourtant cet état demande de plus en plus aux patients d’être acteurs de leur prise en charge aux côtés des professionnels de la santé jusqu’à devenir patient expert.

La compréhension passe, selon les cas, par une bonne, large ou concise communication car les langages peuvent-être différents entre les patients, les associations, l’état et tous les autres acteurs concernés.

Le patient est expert de sa propre maladie, il la vit et la soigne chaque jour avec l’aide de son équipe soignante qui eux sont experts sachant.

Voilà en résumé ce que l’on est en droit d’attendre ou d’espérer d’une association de malade quelle porte le nom de Carenity ou de AFD.

Jolepotager

Bonjour @jolepotager,

Merci à vous pour votre commentaire. Juste pour préciser, Carenity n'est pas une association de patients mais une communauté de patients en ligne.

Belle journée à vous.

Julien

Bonsoir, je viens d'arriver sur le site. Qu'attendre d'une association de patients ? 

- Ne pas se sentir seul(e), trouver des conseils fiables, se rassurer sur les traitements. Oui, j'ai choisi ce type d'association en ligne car je vis dans un village éloigné des grands centres médicaux, où les suivis sont à 6 mois vers les hôpitaux (le plus proche avec un endocrino est à 18 km). Les déserts médicaux dans nos campagnes sont légion et les généralistes surchargés... Ici, on doit appeler le 15 si le médecin est en congé, c'est sur son répondeur ! Donc une association de patients en ligne, ça rassure, ça informe à toutes heures ! C'est pour moi nécessaire. Je poursuis ma visite et suis à la recherche de réponses. A bientôt, merci

Hop, pardon... carenity Communauté de patients en ligne n'est pas une assoc de patients... je viens de le lire. Le site de l'afd est assez bien fait, je l'étudie actuellement.