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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

colère et désespoir

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avatar Patrickette

Patrickette

Édité le 17/07/2013 à 13:50

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Patrickette

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Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour que chacun puisse venir crier sa douleur, son désespoir, y décrire ses états d'âmes vis à vis de la maladie.

Parceque certains jours j'ai envie d'hurler ma douleur ou plutôt mes douleurs, que le moral est au plus bas et que je ne sais pas où écrire ce que je ressens.

aujourd'hui raz le bol,voudrais vivre normalement et peux pas. enfin bref c'est l'enfer!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 13:45

c bizarre! mon médecin a juste rempli le formulaire de demande, y notant le nom de la maladie, les atteintes axiale et périphérique, les examens pratiqués, les médoc prescrits en traitement de fond (métho, cortisone..)  et les spécialistes dont j'aurai besoin (kiné, infirmière..) afin qu'ils soient pris en charge ds le 100%. elle y a joint le compte-rendu de diagnostic de ma rhumato. 10 minutes à écrire, c'est tout.

moins d'un mois après la réponse est revenue positive, sans aucune question supplémentaire. j'ai vu un médecin conseil après 6 mois d'arrêt, 5 minutes de discussion, sans remise en cause de quoi que ce soit..

incroyable comme c si simple d'un côté et si compliqué d'un autre!!

courage, je t'envoie mes bonnes ondes.


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 13:45:14

avatar Patrickette

Patrickette

11/06/2013 à 19:19

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Patrickette

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malheureusement c'est comme les maisons départementales pour les personnes handicapées: tou dépend sur qui tu tombes. Et en Sein-Maritime actuellement les médecins conseils sont très ch..... Ils contrôlent même le nombre d'ordonnances de kiné donner par les médecins.

Ton médecin te connaît sans doute bien mais mon nouveau il plane à milles lieux (je vais d'ailleurs sans doute en changer sur les conseils de sa secrétaire et de mon kiné) Quand il a fallu remplir le questionnaire pour la reconnaissance de TH il a recopié ce qu'avait écrit le médecin du travail et pour le reste c'est moi qui lui ai tout dit. La demande de 100% il l'a faite tout seul et on voit le résultat : pourtant le courrier du rhumato était bien explicite. Et maintenant il ne faut pas mettre de pièce jointe au dossier (télétransmission). Pour la bobologie heureusement que je suis infirmière j'arrive avec le diagnostic, il a plus qu'à faire l'ordonnance!

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 19:19:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 20:20

tu as pensé à la reconnaissance des acquis de l'expérience? Clin d'œilavec la connaissance qu'on a de notre maladie, on devrait tous être reconnus spécialistes!!


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 20:20:08

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

11/06/2013 à 20:48

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ça me semble bien compliqué tout ça  !   Bouche cousue 

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 20:48:56
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11/06/2013 à 21:00

Incomprehensible meme..Bouche cousue


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 21:00:06

avatar Patrickette

Patrickette

11/06/2013 à 22:44

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Patrickette

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Fanny et le pote qu'est-ce que vous ne comprenez pas? je sais que j'ai pas les idées claires mais quand même:

je résume :

- 2011 diagnostic SPA par rhumato après demande avis médecin traitant

- 2012 changement de médecin traitant (l'autre a déménagé en emportant ses dossiers). Son remplaçant a tout pris en cours , mais à chaque consultation il faut tout lui répéter.

- février 2013 : poussée inflammmatoire. Le médecin du travail demande une reconnaissance comme TH. pour remplir sa partie mon médecin traitant a recopié ce que le médecin du travail avait écrit sur son formulaire et pour le reste il m' a tout demandé. En même temps le rhumato s'étonne que je ne sois toujours pas en ALD, il a fait un courrier (qu'il a dicté devant moi) au médecin traitant car ceux sont eux qui doivent faire les demandes d'ALD. Dans un premier temps le médecin traitant a rempli le protocole de demande avec les éléments qu'il avait et le médecin conseil lui a demandé des précisions auxquelles il n'a pas su répondre (et c'est lui qui me l' a dit). de plus comme il est très moderne, tous les formulaires sécu sont télétransmis  (arrêt de travail, demande de protocole...) et donc pas de pièce jointe avec. Conclusion réponse négative et la conseillère de la sécu m'a dit de faire appel de la décision et de demander à mon médecin de récupérer mon dossier auprès de son collègue. (c'est pas fait car ils se sont quittés fachés) et de refaire une demande en ma présence. (il n'a pas été capable de donner l'ensemble de mes symptômes apparement)

Est-ce plus clair? si non , tant pis je peux pas faire mieux!

 

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colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 22:44:09
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11/06/2013 à 22:51

C'est très clair Christine et que le meilleur soit pour toi.

Bisous Bisou


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12/06/2013 à 00:00

tusais que tu as le droit de récupérer toi-même ton dossier chez ton ancien traitant? ce serait une bonne chose que tu l'aies en main. demande ensuite un rdv avec un conseiller de la sécu pour avis. puis donne-le à ton nouveau traitant, il y liras la chronologie de tes "atteintes" et sera plus au clair pour représenter la demande d'ald..  bon courage!!


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-12 00:00:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/06/2013 à 08:08

Rassurez vous,mes neurones fonctionnent tres bien..merci d en avoir doute.Au vu de tes premieres explications,ta situationetait incomprehensibleVu que ta spa a ete reconnue en 2011,tu devrais etre en ald depuis.Je pensais que tu avais deja le statut de TH.Et comment l avoir sans etre en Ald ?? C est clair?


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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

12/06/2013 à 08:49

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C'est automatique : SPA = ALD  , soins de plus de 6 mois  (logiquement depuis 2011 dans ton cas !)

SPA : maladie chronique faisant partie des 30 maladies exonérantes (article D322-1 du code de la sécurité sociale) 

Et ça ne peut aller que de soit ... 

Rien de rien , ne suivra si ce n'est pas le cas !

Deux choses : le médecin de 2011 est un gland , ou alors SPA pas confirmée .

Le pote .

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