Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

70 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

j’ai une spa apparue soudainement à l’âge de 32 ans. J ai mis 18 mois pour être formellement diagnostiquée après une errance médicale éreintante , de médecins en médecins. 
ensuite,  nous avons mis en place les traitements , sur plusieurs mois, étape par étape , anti inflammatoires, puis methotrexate, puis methotrexate + anti tnf. Cela fait maintenant 1 an que je prends ce double traitement là, j’ai 35 ans. 
je suis également passée par les kinés , le sport, le magnétisme , le centre anti-douleur , la méditation... les irm, les scanners , les scintigraphies, les hospitalisations .🙃🙃
Le traitement à agit au bout de quelques mois, je ne peux pas nier qu il y a du mieux ç est certain ..mais pas de miracle non plus. 

j’ai rdv chez ma rhumato tous les 3 mois, et me voilà « blasée ». Il ne se passe plus rien ... après avoir atteint le « graal » , je n’ai pas l’impression qu il y ai grand chose à espérer de plus . Les rdv ,à vrai dire , ne servent pas à grand chose sinon à renouveler traitements et prises de sang , rajouter un peu de tramadol quand besoin. enfin voilà... il ne se passe plus rien , et je n’ai pas l’impression que mes plaintes ou remarques servent à quelques choses ..

alors, plus rien à espérer ?

Début de la discussion - 19/09/2020

Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??


Posté le

@Lilila2 hello,

Selon les cas il faut du temps pour que le traitement se mette en place.... Après peut être que le dosage n est pas adapté.. C est possible. 

Moi je suis sous Remicad depuis janvier... Ça été formidable au début jusqu a cet été.. Mon foie est touché.. On ne sait pas si C est le traitement ou la maladie ou autre chose..  C est en recherche.. Mais du coup, les douleurs reviennent... Pourtant tout allait bien. 

Il faut du temps que ça agisse, que ton corps s habitué.. Peut être changer de molécule ? Ça c est ts possible ou changer de rhumato s il n écoute pas ce que tu lui dis... Comme dit mon médecin généraliste: il faut pas hésiter à dire ce que l on pense surtout quand on est pas d accord car seul nous connaissons notre corps et que les médecins ne sont pas dieu...

Courage à toi et continue ça va se stabiliser

Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??


Posté le

@Angel1406  Merci pour ta réponse ...

à vrai dire , j’ai publié le message et me suis dit «  mais qu est ce que tu attends ? »  et je n’ai pas la réponse !

changer de rhumato non, j’ai vu de nombreux médecins durant ma «  traversée du désert «  et c’est elle qui a posé le diagnostique et enclenché les traitements . Elle m’a dejà expliquait qu on pouvait changer de molécules . Mais voilà, il en existe très peu. J’ai une proche qui a passé en 3 ans toutes les molécules dispo, car elle visait un résultat au top lui permettant de retrouver sa vie, sa carrière , son energie . Finalement , elle se retrouve aujourd’hui sans rien. Elle a épuisé les molécules et ne peut revenir en arrière . 
En ce moment c’est vraiment pas top pour moi au niveau du dos, de la colonne. J en conclu donc que ça évolue même sous anti tnf + métho. D un autres coté, toutes les articulations periferiques touchées me laissent tranquilles donc bon...


mon plus gros problème , ç est ce capital d’énergie limité. Si je le dépasse, ç est mort. Et la jauge n est jamais la même chaque jour . Faut doser ....

et ce point là, n’est absolument pas pris en compte dans mon suivi . On appelle cela «  fatigue », on en parle 2 min et voilà , rien . Ça en revient à nier ce phénomène , alors qu il fait partie intégrante du tableau et qu il a de nombreuses consequences au quotidien . 

Une fois les traitements mis en place, plus rien à espérer ??


Posté le

@Lilila2 malheureusement ma belle, jamais on ne redeviendra comme avant...

Ma mère a la spondy aussi donc j ai comme qui dirait un modèle de base sur lequel me pencher... Elle a des hauts et des bas.. Des moments de punch de fou et d autres de fatigue extrême.... 

Moi j ai l axiale et la périphérique très très aggressive... J ai failli finir en fauteuil sans les TNF... Je me suis dégradé en 6 mois... La je suis debout je peux faire du vélo, amener mon fils à l'école ou au rugby.. En gros avoir une vie de base normal... Mais oui je suis tre s fatiguée comme toi et les anti TNF ont déclenche un gros soucis hépatique... Mais on continue à avancer... 

Le mental est primordial dans cette maladie.. Vraiment.. Essayer de rester positive malgré tout et continuer à faire des projets à la hauteur de nos possibilités. 

Il faut parler quand cela ne va pas cela permet d extérioriser... Et renseigne toi aussi sur l alimentation... Car cela aide beaucoup... Mais vraiment beaucoup....

Force et courage à toi

Discussions les plus commentées