Spondylartrite et entourage comment expliquer

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Patients Spondylarthrite ankylosante

5 réponses

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Sujet de la discussion



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bonjour, voilà j’aimerais aborder la spa avec mes enfants et mon mari ,sans pour autant être alarmiste mais je ne sais comment faire . Je ne comprends toujours pas très bien moi même . Et j’Ai encore du mal à l’accepter . Un Parkinson une spa c’Est beaucoup pour eux . D’autaNt que les ains sont inefficaces. Et qu’il faut envisager autre chose . Comment les préparer ???!!!! Merci 🙏🏿 et belle journée 

Début de la discussion - 10/04/2018

Spondylartrite et entourage comment expliquer


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Bonsoir Christel,

Moi j'en parle avec ma copine, j'ai 19 ans c'est peut-être plus simple à aborder m'enfin au début ils s'inquiètent quoiqu'il arrive puis après ils l'acceptent et même en rigole, bien sûr sans se moquer mais il faut expliquer sans aller forcément dans les détails.

Toujours avec la bonne humeur !

Bonne soirée ! 

Spondylartrite et entourage comment expliquer


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@Luluraztacouette 

Bonsoir Christel, ton entourage va beaucoup plus être sensible à la manière dont tu perçois la situation qu'à une explication technique. Mais tu peux aborder la question sur la base d'une inflammation des jonctions squelette/tendons ligaments, parler de tendinites, par exemple, ce qui n'est pas faux et moins alarmiste.

Je suppose que tu es en phase de confirmation de diagnostic, ce qui peut prendre du temps, n'en sois pas surprise.

De ton côté, il y a une vidéo de "c'est pas sorcier" sur la spondylarthrite, j'ignore si elle est en ligne, mais c'est l'asso AFS qui la diffuse, tu peux peut être les contacter si tu ne la trouves pas.

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@Luluraztacouette 

Tu vas voir ton rhumatho bientôt ? Si les ains sont inefficaces passer à  plus fort . Évidemment 2 maladies en même temps c'est pas évident . C'est une bonne idée que dis loop82.  C'est pas sorcier c'est ludique :) et bien expliqué.  Il y a aussi le magazine de la sante qui en parle ( les deux vidéos tu les trouves sur YouTube et internet ) 

Le plus important c'est de leur expliquer clairement ce que tu as . L'acceptation des proches c'est difficile mais si tu caches la moitié des problèmes ils ne vont pas comprendre . Pour la spa je pense qu'il faut que tu sois claire des le départ .c'est incurable et à vie .  Ça se soulage mais tu peux fatiguer et avoir des moments difficiles avec tes douleurs de tous les jours et qu'il faut respecter cela . :) essayes comme tu peux comme tu le sens , les émissions de c'est pas sorcier et magazines de la santé sensibilisent assez bien .Il y a des solutions pour aider et tout n'est pas fini , mais que quand ça va pas ça va pas :) 

Ils font pas forcément l'accepter toute de suite mais en parler c'est déjà beaucoup et ils finiront par petit à petit comprendre .ce sont tes proches après tout:) moi mes parents les seules personnes qui sont au courant avec deux amies ont tendance à angoisser et je les rassure mais ça fait du bien de parler quand ça va pas :) 

Si tu as besoin de contacter des associations pour des infos ou autre en spa il y a AFS France ou ACS FRANCE  ( ils ont un facebook et un site avec forum et numéros à contacter ) afs j'ai jamais réussi à les avoir . Après manque de chance peut être :) 

Voilà si ça peut t'aider :)

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Je dirai plutôt : en l'état actuel des connaissances (toujours incomplètes), une des possibilités est l'utilisation de médicaments qui visent à atténuer les symptômes.

L'histoire de l'humanité est truffée de pathologies "mystérieuses".

Tu parles souvent de l'identification d'une bactérie responsable de l'état inflammatoire. Or, à l'heure actuelle, le séquençage génétique aidant, il ne faudra pas attendre des siècles pour trouver une parade. Il y a aussi les recherches sur les "greffes fécales" qui apportent des éléments intéressants. Nous sommes à l'ère des biotechnologies, de la vitesse, et nous sommes en train de nous rendre compte que les bactéries qui nous colonisent, ou plutôt qui vivent en symbiose avec nous participent à notre santé. Peut être avons nous tout simplement abusé des anti-biotiques (au sens large), négligé le rôle des interactions biologiques inter espèces parce qu'on ne savait pas.

Si çà prend ce chemin, c'est une bonne chose. Parce que çà veut dire qu'il est possible d'agir sur une cause.

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Bonjour, et mille merci 🙏🏿 pour tout . Christel . La semaine prochaine rdv scanner de confirmation et Rhumato et ophtalmo .... 

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