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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous, je suis diagnostiquée spa depuis debut 2016 mais j'ai des douleurs depuis mes 9ans (j'en ai 17 maintenant). Je traverse une période très compliqué: je dors très mal la nuit, j'ai une forte fatigue permanente, le moral à 0 et surtout j'ai mal en permanence. J'ai tester plusieurs anti-inflammatoires mais aucun n'a marché, actuellement je suis sous Enbrel mais toujours aucun changement. Je suis au lycée en terminale mais suivre les cours devient de plus en plus compliqué à cause des douleurs (porter un sac, prendre le bus, monter les escaliers, tenir assis sur des chaises très incorfortable). Donc j'aurais aimé savoir si certains parmis vous ont des difficultés similaires avec le lycée/l'université, où si vous avez également traversés des périodes avec le moral à 0, si ça a durer ou comment avez vous retrouvez le moral. 

Merci d'avoir pris le temps de lire, et des réponses qui ne pourront que m'aider.

Début de la discussion - 07/12/2016

Période difficile


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Bon conseiller

bonjour @Malogipi comment vas tu aujourd hui ? si ca te dis tu peux venir échanger sur la spondylarthrite sur ce sujet ,ou nous sommes un petit groupe a nous soutenir 

je te souhaite bon courage pour la suite et pour tes études 

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosa-36674

sinon il y a comme toi une personne qui fait des études ,peu être pourriez vous en parler ensemble ,c est @ArmelleB si je ne me trompe pas 

prenez soin de vous 

Période difficile


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Bonjour tout le monde, comment vous allez aujourd'hui ? 

@Malogipi effectivement je suis dans la même situation, c'est pas forcément évident. Renseigne toi pour savoir si ton lycée a un service handicap, le miens m'a proposé une dispense d'assiduité, et quelqu'un prend les notes pour moi, apres je suis à la fac je ne sais pas si c'est pareil au lycée 

Pour le moral à 0 c'est inévitable je pense, rapproche toi des amis, meme s'ils ne comprennent pas ta douleur ils peuvent te remonter le moral

Profite des choses que tu aimes et que tu peux faire et ne concentre pas sur ce que tu ne peux pas faire

je viens juste d'être diagnostiquée donc je n'ai pas de vrai conseil, mais je sais que de ne plus pouvoir faire certaines choses ne me rend pas triste, parce que je vais pouvoir faire d'autres choses auxquelles je n'avais pas pensé qui me plairont tout autant ! 

C'est pas évident à gérer tout ça surtout quand on est jeune, il y a pleins de gens adorables sur ce forum, parler de ce qui t'arrive sur avec des gens qui vivent la même chose ca fait du bien ! 

N'hesite pas si tu as besoin de parler avec quelqu'un c'est avec grand plaisir ☺️

Période difficile


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Boujour Malo ,j ai moi aussi beaucoup de problemes comme toi je dirais encore pire si sa peut te réconforter,mais moi au moin je ne travaille plus depuis quatres ans.Je suis a la maison au repos .J ai trouver quelques solutions ,mais je ne sais pas si sa te conviendras due au fait de notre différence d age,moi j ai 44 ans.Donc j écoute plus de téléséries et j y ai pris gout contrairement a ce que j aurais penser comme tu as dit on prend gout a autres choses.Quand j ai pas trop mal aux mains je tricottes,j ai pris gout a la lecture de biographie.Je médite avec une application sur mon cell ;Petit Bambou.J ai appris a accepter de dormir beaucoup pluss on se sent mieux lorsqu on se repose pluss.J écrie des lettres sans les donné.....bizarre mais plaisant ,peut etre un jour je les donnerai.Je m achete des revue j adore les potins.Je suis sur Facebook sa passe le temps.Je me suis mise a la peinture sur toile meme si je suis pas bonne.Je demande a mes enfants ou mon mari de changer les meubles de place sa me fait du bien,demande a tes parent de virer ta chambre de bord sa coute rien et c est lfun on a l impression d avoir de la nouveauté.J en oublie surement mais en tout cas j espere que sa t aidera un peu.Moi toutes c est petites choses m aide pour mon moral.Et j en oublie un,de temps en temps je me fait plaisir je manges dans le salon avec mon cabaret et je mange de la poutine, j adorrrrre la poutine et encore pluss devant la télé .Lache pas Malo sa vas bien allez quand tu auras pris ta routine.J oubliais la médication est tres importante ne saute pas de dose c est important et moi je prend en pluss des anti-inflamatoire de l oxicodone longue durée et des doses en journée sa m aide.Ann-ju xxx

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