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Patients Spondylarthrite ankylosante

8 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Mon ami et moi sommes ensemble depuis 1an et demi. atteint d'une SPA depuis maintenant 10ans, il se renferme à tout ce que je pourrait lui dire a ce sujet.

J'aimerai savoir si quelqu'un a connu la meme chose, et comment faire pour le refaire sourire un peu... 

Merci d'avance.

Début de la discussion - 25/09/2012

Perdre toute combativité...
Membre Carenity
Posté le

tu n'as pas eu de réponse...et ton ami n'est pourtant pas le seul à avoir ce passage à vide. voici ma perception. la spa ne m'a été diagnostiquée que depuis quelques mois et j'ai déjà traversé plusieurs phases: chouette le diag est posé, merde c'est une bonne saleté, confiance ds les traitements, aïe les effets secondaires, re-aïe pas d'efficacité....mes douleurs sont toujours là, elles empirent et se propagent à la vitesse grand V.. je voulais me battre, j'étais sûre d'être plus forte que la spa, la médecine devait m'aider...aujourd'hui j'en suis déjà à m'essouffler, alors au bout de 10ans comme ton ami... les douleurs et la fatigue entraînent une extrême lassitude, et nous coupent l'envie d'en parler. parler peut faire plonger un peu plus. moi non plus je n'en parle pas vraiment à mon mari: ... pudeur, peur d'être différente de celle qu'il a choisie, comme une tromperie sur la marchandise, un vice caché.. mettre des mots sur la maladie et nos faiblesses pourtant bien visibles, c'est douloureux..ça rassure de faire comme si, on se sent moins diminué ds le regard de notre autre. 

essaie peut-être de le divertir, de faire un petit truc en amoureux, une sortie qui tiendrait compte, sans en avoir l'air, de sa spa et sa "mobilité"..parle-lui de ce dont vous parliez quand vous en étiez à vous découvrir, avant que la spa ne fasse partie de votre quotidien, de votre vie commune..recommence l'étape de la séduction...

j'espère au mieux t'aider, au pire ne pas trop t'ennuyer...bon courage, je vous souhaite tout le meilleur.

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Le plus important pour toi, c'est de connaitre la maladie surtout dans tous ses aspects pervères. Tu dois raisonner comme si tu étais atteinte. Evites les "tu as mal, t'es sûr, mais où as tu mal, je peux peut-être t'aider". Ne l'infantilise pas. Fais en fonction de sa SPA, sans qu'il s'en rende compte. Adapte tes modes de fonctionnement à sa SPA.

Il ne doit pas voir sur ton visage "mon pauvre comme je te plaind" ou "dis moi ce que je peux faire".
Je sais bien que tu as le plus mauvais rôle à jouer et que moralement tu souffres peut-être autant que lui.

Et si tu en discutais avec sa mère ? (Mais fais attention la dernjère fois que j'ai donné ce conseil, ma copine a découvert que son beau-père avait été condamné pour pédophilie)

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Membre Carenity
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peut-être que ton ami a envie de te protéger de sa souffrance, et d'être sur un autre registre avec toi§ Comme dit Sidonie, essaie de placer votre relation sous un autre angle, comme deux amoureux sans maladie entre vous. Peut-être aussi qu'il n'a pas envie de pitié, ou que tu te transformes en une espèce d'aide-soignante. Attends qu'il t'en parle. Moi, je n'aimais pas que mon conjoint entame le sujet, si je voulais en parler, j'en parlais. J'espère t'avoir proposé quelques pistes, et bon courage les amoureux!

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Vaste sujet...La vraie complexité de la spa c'est qu'on est assez instable dans nos envies...parfois j'ai envie qu'on me demande comment ça va, qu'on me "plaigne" un peu, je veux dire par là qu'on comprenne un minimum que ce que je traverse est difficile, et à d'autres moments j'ai envie d'oublier la maladie, je ne supporte pas qu'on me materne et je voudrais faire des choses sans avoir à rendre des comptes....parfois on est plus bas que terre et parfois on a envie de se battre... Donc c'est déjà difficile pour nous de savoir ce qu'on attend, alors encore plus difficile pour l'entourage de nous suivre.

Tu dis que ton ami se renferme dès que tu abordes le sujet de la maladie : est-ce que ça a toujours été le cas? Ou est-ce que c'est récent et dans ce cas qu'est-ce qui a pu changer?

Je pense que le mieux à faire, c'est de lui dire qu'il ne faut pas t'exclure de la maladie, que tu es avec lui et que toi aussi tu vas être amené a vivre les hauts et les bas de la spa, donc qu'il faut en parler quand il en aura envie, quand il en aura besoin...on a toujours tellement peur d'etre une charge pour les autres...est-ce qu'il est sous traitement? et est)ce qu'il voit un rhumato? si oui tu peux commencer si ce n'est pas déjà fait à l'accompagner aux rendez-vous etc..

Bon courage en tout cas ta démarche est vraiment touchante et j'espere qu'il comprendra qu'il a de la chance que tu te soucies autant de lui et de sa spa..

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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Fraizz

Il se lèvera un beau matin et en se regardant dans la glace se dira : " tu as cette merde ,  maintenant tu vas devoir la gérer toute ta vie , mais si tu ne veux avoir à le faire seul comme un con , essaie de refaire un ptit sourire à la personne qui t'accompagne dans ta vie et qui t'aime , d'autant qu'elle n'y est pour rien "

Ou alors on continue à ne plus vouloir sourire à la vie , mais à ce moment là , il faut s'attendre qu'elle ne soit plus prêt de nous sourire !

Perdre toute combativité...
Membre Carenity
Posté le

Je reprends ton titre, je ne pense pas que ce soit une perte de combativité...

Je vais t'expliquer mon expérience : j'ai vécu des années avec l'homme qui a vécu le diagnostic, l'aggravation de la maladie... Il connaissait mes symptomes mieux que moi, je n'avais rien besoin de dire... Pas besoin de parler...
Puis les sentiments s'en sont allés, on ne s'aimait plus donc je suis partie, on est resté en excellent terme mais il n'est plus qu'un ami...

J'ai rencontré quelqu'un avec qui je vis une histoire depuis un an. Il a été au courant de ma maladie avant même qu'une histoire ne se construise... Il s'est investi, s'est renseigné, m'a soutenue pendant mes poussées, a été à mon chevet les nuits où la douleur m'arrachait des cris, fait 4h de route quotidiennement quand je suis hospitalisée (mon hosto est à 2h de chez moi).... Mais ce n'est pas pareil... J'ai le sentiment de devoir me justifier de mon état tout le temps... Je dois apprendre à apprendre à l'autre... (je sais pas si je suis claire) ! Et comme le dit Charlie, y'a cette complexité : quand il fait pour me soulager ça me soule ("je suis pas handicapée") et quand il ne fait pas ça me soule aussi ("quel égoïste")...

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Je relance la question de fraizz !

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Membre Carenity
Posté le

*Il est atteint depuis 10 ans et votre relation est toute récente. Que lui dis-tu pour qu'il se renferme à ce sujet ? le soucis c'est que nous sommes habitués à être incompris, seul les personnes atteintes peuvent se comprendre. Car la maladie ne se voit pas et pourtant notre corps est souvent meurtri de douleur ou de courbature. De plus on ne connait pas la suite a laquelle cette maladie va nous amener. Garder le moral est important mais pas évident tout le temps . Bon courage à vous deux