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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour,

Lors de l'anniversaire de Carenity, nous avons eu la chance de rencontrer une patiente expert. Avec un gros raccourcis, c'est une professionnelle de la SPA pour ce qui nous concerne.

J'ai souhaité remettre cela à la une du forum car d'une part ça peut aider ceux ou celles qui se retrouvent seuls face à la SPA et d'autre part parce ça peut-être une porte de sortie vers une activité professionnelle.

Je ne peux pas vous dire où les trouver. Il y a des associations inscrites sur ce forum ça serait bien qu'elles partagent leur savoir avec nous plutôt que de se contenter de lire, de pomper nos problèmes, notre malêtre silencieusement.

Lorsqu'on tape sur google "patient expert" on peut trouver plein d'informations sur le sujet. Je pense que carenity pourrait également nous en parler plus en détail. Voici quand même ce que j'ai pu trouver :

"Dans le domaine de l’éducation thérapeutique, le terme ‘patient-expert’ est de plus en plus souvent utilisé. Que se cache-t-il derrière ce terme ? Qu’est-ce que cela veut dire ? Qui est-il ? Que fait-il ? …

Ce qui paraît évident, en faisant quelques recherches sur Internet, c’est que chaque organisme, chaque structure a sa vision et sa définition du patient-expert.

e-PEx vous propose par le biais d’un Questions / Réponses de partager SA représentation du patient-expert dans le champ spécifique de l’éducation thérapeutique.

Patients-experts ? Experts de quoi ?

Le terme ‘patient-expert’ sous-tend l’idée que le malade a une expertise, celle de sa maladie. Mais pas seulement …

Dans la définition même de l’expertise, on attend généralement d’un expert plusieurs qualités :

- posséder une connaissance expérientielle qui lui est propre et qui vient en complément de celle du savant,

- avoir la capacité du fait de son expérience et d’une intégration des savoirs variés, d’exprimer des jugements pertinents,

- se révéler apte à communiquer et à participer à des débats ouverts avec des décideurs et des non-experts,

- faire preuve d’honnêteté et d’indépendance

« Une des caractéristiques de l’expert, et en cela il diffère du savant, est sa volonté d’agir sur le cours des choses »

NICLAS KHALIFA O., Les raisons d’être du patient-expert dans l’odontologie, Lettre de Santé Publique Dentaire, n°4, p.3, Déc. 2009.

Le patient-expert est donc une personne atteinte d’une maladie chronique, quelle qu’elle soit : cancer, sclérose en plaques, maladie inflammatoire chronique de l’intestin, polyarthrite rhumatoïde, …

Le patient-expert a une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie.

Le patient-expert a du recul sur sa maladie, et sait s’enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’il a été amené à écouter ou à accompagner. Il a une aptitude à la communication.

Quelle formation pour le patient-expert ?

On ne s’improvise pas patient-expert !

Le patient-expert doit être initialement formé à l’écoute active (formation d’environ 4 jours), puis avoir validé une formation en ETP (DU ETP ou formation validante de 40h).

Que fait un patient-expert au sein d’un programme d’ETP ?

Le patient-expert, ayant bénéficié d’une formation similaire à celle des soignants, a toute légitimité pour intégrer pleinement une équipe d’éducation thérapeutique, que ce soit dans un service hospitalier, un réseau de santé, une association de malades ….

Le patient-expert est un véritable partenaire de l’équipe soignante.

Il participe à la conception et l’évaluation des programmes ETP avec l’équipe. Il est capable d’élaborer un bilan éducatif partagé (autrement appelé diagnostic éducatif), d’animer des séances individuelles ou collectives en ETP. Il peut intervenir seul ou en binôme avec un autre patient-expert ou un professionnel de santé formé (IDE, aide-soignante, diététicien, psychologue, …)."

Début de la discussion - 23/07/2012

Patients experts

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Merci Sapho de ce post ! Très intéressant et à approfondir dans son cheminement ...