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Patients Spondylarthrite ankylosante

13 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous voilà 1mois environ que je viens de découvrir que j'ai une SPA et un peu du mal à accepter ...a croire que je suis classé handicapés . ..

Début de la discussion - 02/12/2016

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Posté le

Bonjour dibeul57, 

oui, l'annonce du diagnostic est comme un coup de massue derrière la tête... ça fait mal !

Accepter prend du temps, on se pose beaucoup de questions sur l'avenir, nos conditions et qualité de vie, les traitements, la vie de famille et intime... autant de choses qui font congiter... et là-dessus il y a les douleurs chroniques, la diminution des capacités physiques, l'incompréhension parfois des collègues de travail et de l'entourage...

En bref, c'est pas facile à affronter mais on y arrive. Pour ma part j'ai longtemps été en colère, je le suis encore parfois, mais j'ai accepté (mais je ne suis pas résignée) et appris à vivre avec.

tu trouveras des conseils, des réponses sur le site, su soutien parfois

Bon courage pour la suite ?

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Bon conseiller

bonjour les filles ,bien compliquer cette SPA je vous comprends ,des périodes bien compliquées avant l acceptation 

si vous voulez vous joindre a nous n hésitez pas a venir échanger sur la spondylarthrite ,nous sommes un petit groupe sympas 

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosa-36674

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Merci pour ces quelques mots utile Chris..et bloublou..comme d'habitude tous est une question de volonté. .y a des jours facile et d'autres très compliqué. .perso je préfère les jours facile 

Ça rend triste parfois souvent. .

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bonjour à tous,

Cela fait  prés de 40 ans que je vis avec la spondylarthrite ankylosante, oui au debut, le jour et les jours suivants l'annonce de cette maladie, on tombent sur le derrière, puis vient les questions souvent sans réponses, les doutes, le regard des gens, les insultes aux caisses prioritaires, que l'on n'osent plus prendre, les, les ... Puis, la soufrance physique, soufrances souvent permamentes. Mais le corps est bien fait, toutes ses choses nous glissent dessus. Même notre corps fini par supporter le mal, enfin presque. Il y a des jours on nous sommes irrités, on n'acceptent rien, mais vite le moral prend le dessus.

J'ai la spondylarthrite ankylosante, le diatète, un pontage, 4 stents coronnaire, la maladie des jambes sans repos, et ma vie est belle, et je la croque à pleine dents.

Courage à tous

nemausus52

 
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Cest sur que par rapport à d'autres je n'ai pas grand chose. ..c'est sans doute la nouveauté et le changement de vie ainsi le statut qui m'exaspère. .

Après l'acceptation tous ira bien logiquement 

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Bonjour dibeul57,

D'avoir beaucoup ou pas grand chose n'a rien a voir, la maladie est là, et il faut arrivé a assumer le changement, après tout ira mieux.

Pour ma part, j'avais une ferme avec des chevaux dans le nord de la France, ne pouvant plus m'en occuper, j'ai tout vendu ferme et chevaux, acheter un énorme camping-car US et voyage de part toute l'Europe et au delà. Il y a 2 mois j'étais en Grèce, actuellement au sud du Portugal pour encore 5 mois, je ne supporte plus le froid. Avant je partais 8 à 9 mois au Maroc dans le desert occidental à la frontière de la Mauritanie. Tout cela pour dire que les maladies, les handicapes rien ne doit être un frein dans la vie, il ne faut résister et se battre. Le moral est près de 70% de notre bien ètre et notre bien ètre est 70% de notre moral, l'un ne va pas sans l'autre.

Bon courage à tous

nemausus52

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Bon conseiller

bonsoir @nemausus52 sympas la boule de noël fais nous voyager un peu stp ,ca me manque,le Maroc aussi me manque  

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Bon conseiller

@dibeul57 la volonté ,le moral et je rajouterais le sport 

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Posté le

Le sport oui, mais cela n'est pas possible pour tous le monde, spondylarthrite ankylosante trop invalidante, articulations touchées, cage toraxique fixe,qui empèche de respirer correctement.

bonsoir à tous

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