Biotherapie : est-ce que le traitement embrel peut ne pas fonctionner ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour je voudrais des avis concernant les biotherapie. Voilà j'ai été diagnostiqué en 2018 et la rumatho m'a d'abord mis sous sinponi qui a diminué les douleur mais que pr 6 mois du coup je suis passé sous humira  et méthotrexate on a du arrêter le méthotrexate car je ne le supporter plus mais du coup le humira n'a plus agit non plus donc en décembre je suis passé sous cosentyx qui lui n'a pas du tt fonctionné. Hier j'ai vu m'a rumatho qui ne savait plus quoi faire. La après réflexion décide de me mettre sous embrel 50mg tt les semaines et me di que normalement on ne fait pas d'anticorps contre embrel mais me dis rien de plus. Sur le courrier que je dois remettre à mon médecin elle écris qu'elle me remet sous anti TNF car le cosentyx n'en ai pas un et je le savais pas. Elle met aussi entre parenthèses le dernier avec un point d'interrogation.  Je dois comprendre quoi, que si embrel ne marche pas je vais me retrouver sans traitement ??? Es ce que ça vous ai déjà arrivé ??? 

Début de la discussion - 29/05/2020

Biotherapie : est-ce que le traitement embrel peut ne pas fonctionner ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Pentchi‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres qui pourront répondre à vos interrogations 
@MarieCat@AmyRed@lelene31@angelic@Sarah68@CharlieB@valoumai66@ansiria@Petitscarabé‍ 

Merci à vous emoticon Timide

Très bon week-end,

Candice de l'équipe Carenity

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Ce n est pas facile maintenant il faut garder espoir et croire en vous,je veux dire par là qu il n y a pas que les medoc .l alimentation anti inflammatoire ,bien dormir si possible prendre du magnésium,ne pas trop rester sur le canapé et bouger un max quand le corps ne fait pas trop mal .Essayez la méditation afin de mieux gérer le stress et prendre du curcuma bio  ...et surtout ne pas hésiter à parler ... Bonne soirée 

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@Petitscarabé je me suis remise au vélo eliptique et même si les 5 première minutes sont difficiles  je passerai la journée dessus pck passé les 5 première minutes les douleur sont très diminué et je me sens bien pendant l'effort, après quand le corp refroidi tt les douleur reviennent 😔. J'espère pouvoir maintenir mais 30min par jour sauf le we. Mais c'est vrai que bouger ça aide beaucoup et que le confinement n'a pas aidé pck c'est la que mon état c'est beaucoup dégradé. Après pr l'alimentation je suis un peu perdu je sais pas trop quoi faire même si je fais attention au laitage. En se qui concerne de parler j'ai arreté pck à part mes enfants qui vois les jours ou ça va pas les autre ne se rendent pas compte et je suis fatigué d'essayer de me faire comprendre. 

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Pour avoir testé differentes "formules" (humira, simponi, cosentyx, cimzia), je peux vous dire qu'il n'y a pas de traitement magique.  J'ai repondu favorablement à humira mais seulement pour 3 mois, aucun effet avec le simponi mais de bons résultats avec le Cosentyx. J'ai du arreter ce dernier car la periode hivernale a tout détraqué et je me retrouve avec cimzia tous les 15 jours (a suivre). Chaque corps reagit differement, selon les saisons mais aussi les emotions, le stress... En aucin cas vous ne vous retrouverez sans solution! J'ai aussi eu cette crainte mais mon rhumato m'assure que de nouveaux traitements sont régulièrement testés et que l'objectif est de trouver le meilleur compromis. Tant que vous pouvez bouger, continuez. Pensez aussi aux alternatives comme le Pilates, la respiration ou l'auto-hypnose qui aident dans la gestion des douleurs (demandez a votre medecin une ordonnance a presenter au centre anti-douleurs). Ne vous comparez pas aux autres. Chacun vit ses douleurs differement. Un regime qui marche pour l'un ne fonctionne pas pour l'autre! Cependant vous pouvez noter ce que vous manger et ecouter votre corps, certains aliments sont surement plus inflammatoires que d'autres pour vous. Enfin, ce n'est pas parce qu'un traitement ne fonctionne pas une fois qu'il ne fonctionnera jamais. Pour ma part j'ai testé 2 fois le Cosentyx avec succes sur une periode estivale. Mais impossible a supporter en hiver, allez comprendre. Et surtout, il est important d'etre bien entouré sur le plan medical (ne pas hesiter a changer ou a hausser le ton di besoin) et personnel. Bon courage à vous.

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@Pentchi Hello ...déjà moi le vélo elliptique c est trop dur  ,je prend mon chien  et je marche  parfois que 15mn parfois une heure  l important c est la régularité pas l intensité ,je fais quelques étirements aussi .l alimentation est importante me dit le médecin de la CS douleur  on pourra en parler  d ailleurs c est le seul régime qui m a fait maigrir...parler oui c est pas facile ,les gens savent qu on a des douleurs alors ils viennent se plaindre...  Non je veux dire parler à des gens comme nous....le vélo elliptique ça me fait rire ,j en ai acheté un ....c est un peu gros comme porte manteau..... Bisou n hésites pas

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@Petitscarabé Coucou le vélo eliptique je le fait mais de faible intensité, j'ai essayé de forcer mais impossible donc je fais juste ce que je peu mais suis contente déjà du peu que je fais. En ce qui concerne les régimes oui j'aimerais en connaître, en plus depuis les biotherapie j'ai prie du poids et impossible de perdre c'est dingue que je mange ou pas rien ni fais. J'ai pensé aussi à une cure détox pck avec tt c'est traitement le foie doit pas être génial tu en pense quoi? 

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J ai compris tard que mon corps rond et douloureux je ne l aimais pas  maintenant je le dorlote un peu plus je le bouge je le nourris de bonnes choses il aime bien   .j ai arrêté toute la nourriture industrielle ,je prend des choses simples pas trop chères .poisson gras maquereaux sardine même en boîte ,légumes , légumineuses.viande blanche.chocolat noir et amande vers 17h,huile colza pour les vinaigrette,pas de laitage ni viande rouge,pain complet , thé vert et des fruits.,vinaigre de cidre.un repas par jours sans féculent  ....si je dois boire un verre je prend de la bière .quand j arrête ce mode d alimentation je le ressens bcp....

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