Forum Fibromyalgie

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

-              Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

-              Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

-              Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

-              La natation :  deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

-              La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

-              Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

-              Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Bonjour,

C'est très dur d'obtenir une AAH avec un diagnostic de fibromyalgie. Il faut vraiment être invalidité.

J'ai été diagnostiquée il y a 20 ans.

Personnellement je n'ai pas eu droit ni à une ALD, ni a une AAH, pourtant j'ai d'autres pathologies (dépression, discopathies dégénératives étagées, syndrome de l'intestin irritable, syndrome de vessie douloureuse...) mais nous ne sommes pas reconnus. Mon médecin traitant m'a dit qu'il ne comprenait pas !

J'ai obtenu une reconnaissance d'adulte handicapé, ce qui n'apporte rien. J'ai travaillé toute ma vie étant seule, ça a été très compliqué...

Si votre fils souffre d'autres pathologies il faut qu'il prépare un dossier "solides" avec certificats médicaux des spécialistes qu'il a consultés, ses imageries médicales (IRM, scanner, échographie...), ses traitements, l'impact sur sa vie privée et professionnelle etc

Il paraît que c'est très aléatoire, ça dépend des régions et des médecins conseils sur qui vous tombez.

J'espère qu'il aura un avis favorable à sa demande.

Bonjour,

J'ai eu aussi beaucoup de tendinites (épaule, poignet, genou, hanche, aine) durant des années en continu.

Il y a 5 ans j'ai commencé à faire des étirements des muscles de tout le corps et par magie ces tendinites ont disparu au bout de quelques mois. Elles reviennent à chaque changement de saison mais restent quelques jours uniquement.

J'étire chaque muscle 2 fois 30 secondes en statique et je fais ça régulièrement 3 fois par semaine. J'ai commencé par quelques secondes par muscle car j'étais hyper douloureuse et progressivement j'ai augmenté.

Les muscles que j'étire : ischio jambiers, quadriceps, adducteurs, psoas, diaphragme, lombaires, fessiers, fascia lata et également des positions de yoga.

Bonne journée