Forum Fibromyalgie

@Claudia.L Bonjour,

J'avais aussi ce problème. Je me suis acheté un vélo elliptique, (un bon, surtout pas le premier prix). il m'a fallu du temps, mais a force de volonté est de travail je suis passé d'a peine 5mn par jour à 1heure ! Ca m'a pris quelques années tout de même !

Je marche avec une cane, je ne peu plus faire de longues promenades, seulement quelques centaines de mètres...

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Bonjour.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 7 ans. Cette fibromyalgie était très sévère avec une dépression secondaire due aux douleurs et à une fatigue extrême, ainsi que des troubles cognitifs intenses. J'ai eu mon 1er RV auprès d'un Centre Anti Douleur 8 mois après. L'algologue me propose entre autre de suivre un protocole de soins par rMST. Au début, il consiste en 10 séances rapprochées. Comme j'ai 2h de trajet pour rejoindre le CAD , elle prévoit donc 2 hospitalisations de 5 jours avec 1 mois d'intervalle entre...et avec 1 séance de rSMT par jour. C'est seulement après la 9eme séance que j'ai eu un tout début d'amélioration. Par la suite , j'ai continué mes séances au rythme de 1 par mois.

Après 6 années de soins je suis toujours au même rythme de 1 par mois. Je vais beaucoup mieux : Je n'ai pratiquement plus de douleurs diffuses , je peux à nouveau marcher sans douleur et je ne marche plus "en canard" quand je me lève. Je suis également beaucoup moins fatiguée et j'arrive à mieux me concentrer. J'ai même pu recommencer à lire...

Les séances de rMST que j'ai eues ne m'ont pas provoqué de problème. Seulement un petit picotement au moment du stimuli (8 secondes toutes les minutes pendant 15 mn). La consigne est de boire au moins 1,5litre d'eau dans les heures qui suivent la séance pour éviter des maux de tête le lendemain. Par contre les premières années j'étais très fatiguée pendant au moins 48h après.

J'ai souvent été découragée par le temps que je passais dans mes soins. Mais après 6 années je vois enfin le bout du tunnel. Je recommence à faire des projets et mon morale revient...

Je souhaite vous encourager dans toutes vos démarches de combat contre la fibromyalgie.

Je souhaite également de tout cœur que mon petit témoignage vous aide...

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

-              Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

-              Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

-              Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

-              La natation :  deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

-              La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

-              Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

-              Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.