Forum Fibromyalgie

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Bonjour,

Ce sujet est un des problèmes le plus important concernant celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie.

Je vis très mal le fait d'avoir perdu mes amis à cause de cette maladie.

Dernièrement j'ai décidé de mettre une annonce sur le FB de ma ville pour demander si quelqu'un voulait marcher, activité que je ne faisais pas du tout depuis très longtemps.

Depuis je marche plusieurs fois par semaine avec une dame qui habite tout près de chez moi.

Souvent après la marche nous allons prendre une boisson dans un bar et j'avoue que ça me remonte le moral de voir que ce que je pensais impossible pour moi se réalise.

Aujourd'hui nous avons marché, bu un café et elle m'a demandé si je voulais aller en courses avec elle. J'ai de suite dit non et puis je me suis dit "tu peux le faire". Quelle joie de me retrouver dans un magasin à faire mes courses moi qui me fait livrer depuis longtemps.

Pourtant je souffre le martyr mais le mental est vraiment important.

J'ai d'ailleurs créé un post ici pour se rencontrer. Peu de personnes ont répondu. Bientôt je vais rencontrer une personne qui habite ma région.

Alors n'hésitez pas même si vous pensez que c'est impossible pour vous. Je l'ai pensé moi-même depuis tellement d'années.

Je ne veux plus laisser cette maladie m'empêcher de vivre.

Courage !

@Claudia.L Bonjour,

J'avais aussi ce problème. Je me suis acheté un vélo elliptique, (un bon, surtout pas le premier prix). il m'a fallu du temps, mais a force de volonté est de travail je suis passé d'a peine 5mn par jour à 1heure ! Ca m'a pris quelques années tout de même !

Je marche avec une cane, je ne peu plus faire de longues promenades, seulement quelques centaines de mètres...

Bonjour.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 7 ans. Cette fibromyalgie était très sévère avec une dépression secondaire due aux douleurs et à une fatigue extrême, ainsi que des troubles cognitifs intenses. J'ai eu mon 1er RV auprès d'un Centre Anti Douleur 8 mois après. L'algologue me propose entre autre de suivre un protocole de soins par rMST. Au début, il consiste en 10 séances rapprochées. Comme j'ai 2h de trajet pour rejoindre le CAD , elle prévoit donc 2 hospitalisations de 5 jours avec 1 mois d'intervalle entre...et avec 1 séance de rSMT par jour. C'est seulement après la 9eme séance que j'ai eu un tout début d'amélioration. Par la suite , j'ai continué mes séances au rythme de 1 par mois.

Après 6 années de soins je suis toujours au même rythme de 1 par mois. Je vais beaucoup mieux : Je n'ai pratiquement plus de douleurs diffuses , je peux à nouveau marcher sans douleur et je ne marche plus "en canard" quand je me lève. Je suis également beaucoup moins fatiguée et j'arrive à mieux me concentrer. J'ai même pu recommencer à lire...

Les séances de rMST que j'ai eues ne m'ont pas provoqué de problème. Seulement un petit picotement au moment du stimuli (8 secondes toutes les minutes pendant 15 mn). La consigne est de boire au moins 1,5litre d'eau dans les heures qui suivent la séance pour éviter des maux de tête le lendemain. Par contre les premières années j'étais très fatiguée pendant au moins 48h après.

J'ai souvent été découragée par le temps que je passais dans mes soins. Mais après 6 années je vois enfin le bout du tunnel. Je recommence à faire des projets et mon morale revient...

Je souhaite vous encourager dans toutes vos démarches de combat contre la fibromyalgie.

Je souhaite également de tout cœur que mon petit témoignage vous aide...