Forum Fibromyalgie

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Bonjour.

Nous sommes nombreuses dans votre situation et c'est triste d'être désespérée au point d'arriver à penser au pire...même si je le comprends car je vis la même chose que vous.

Faites vous aider par un professionnel, psychologue, psychiatre, ils ont des "clés" et peuvent vous aider.

Diagnostiquée depuis 20 ans, le vide s'est fait autour de moi petit à petit mais j'ai gardé les meilleurs.

Mes enfants font comme si je n'étais pas malade, mon fils qui a 42 ans me dit encore 20 ans après "ah tu es malade ? mais de quoi souffres tu ?". C'est désespérant ! Ma fille m'a fait culpabiliser depuis de très longues années. Ça va un peu mieux aujourd'hui mais elle se comporte comme si je n'avais rien et elle continue à me solliciter pour que je garde les petits régulièrement alors que c'est très clair pour moi, si je refuse j'ai des reproches. Ma mère décédée aujourd'hui m'a rayé de sa vie me disant que j'aimais me faire plaindre et que je ferai mieux d'arrêter de "m'ecouter", mes sœurs ont fait la même chose.

Heureusement mon mari me soutient et me comprends même si des fois c'est compliqué pour lui.

J'ai commencé à aller mieux le jour où je me suis enfin écoutée et je n'ai plus rien attendu de personne.

Ne vous laissez pas abattre, battez-vous et faites vous aider, vous en avez besoin car malgré tout rien ne vaut la vie. Courage

Bonjour,

C'est en effet bien compliqué !

On peut trouver un stage adapté par exemple méditation pleine conscience adaptée à la douleur. Groupe de sophrologie ... Mais cela n'a que le temps du stage ou de la séance...

Les cures, de nombreuses stations proposent en plus de la cure de base (rhumatisme ou neurologie) un module supplémentaire adapté. ALLEVARD, LAMALOU ... mais c'est le temps d'une cure...

Pourquoi ne pas créer ici un groupe d'entraide, de soutien ?!

Pour les jours ou ça va bien, les jours ou ça va mal.

C'est compliqué, reste bien sur les forums de fibromyalgies.

Le soleil brille ça réchauffe le coeur et le corps. Et pourtant en prenant mes pantoufles ce matin, j'ai eu une violente douleur sur l'ensemble de la région dorsale : lumbago et douleurs dans tout le corps !!! zut zut et zut ! Mon compagnon avait prévu content d'aller " je ne sais où" il est parti "je ne sais où" sans rien me dire.

Le soleil brille toujours ... l'arbre à camélias est en fleurs ... cela n'empêche une certaine tristesse. Ca me fait du bien de la partager avec vous.

Amicalement.

Armelle 😊