Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Bonjour à tous, quelqu'un pourrait-il partager son expérience avec @chrystel59‍ ? Belle journée et bons échanges !

Bonjour,

Je suis également atteinte d'une Glossodynie, mais différente et je pense moins douloureuse que la vôtre. J'ai en effet la langue qui brûle et cette sensation est accentuée lors de la prise de sucre ou lorsque je mange des aliments un peu rugueux, exemple des amandes ou même certains gâteaux etc. J'ai, comme vous, fait tous les spécialistes mais en vain, mon ORL, m'a tout de même dit que cela devait être dû au stress et effectivement, les brûlures dont apparues après une chute dans un escalier avec un petit  enfant dans les bras. Si je trouve, je vous en informe.

Bon courage

Bonjour,

je suis également atteinte de glossodynie et d’aphtose récidivante

j’ai trouvé pas mal d'info sur ce site

http://aldf.glossodynie.fr/?page_id=278

J’ai commencé des séances de neurofeedback avec la méthode neuroptimal v3.
Je vais faire plusieurs séances à raison d’une par semaine. Si je poste ce message c’est que je sens que des choses se passent : ma bouche redevient plus humide (et pour le moment encore plus pâteuse ma salive n’est pas encore la même qu’avant mais bon) et l’intensité de la brûlure de ma langue semble avoir diminué... Ca me donne de l’espoir. Pour plus d’information sur cette méthode très douce qui aide le cerveau à se régulariser, je vous invite à consulter les sites :
https://www.neurofeedbackbretagneemeraude.com/blank
https://www.adnf.org/neurofeedback_directory.htm#france

Bon courage à vous,

Anne

Bonjour,

Je souffre de la même chose que vous. J'ai choisi de ne prendre aucun médicament ( inefficaces ! ), d'arreter le "psy" ( je suis sure que c'est organique). Je mange le plus naturellement possible et je fais sauter mes plombages au mercure. Je vous tiens au courant si les choses s'améliorent. ( Le sport, respirer de l'oxygène apaise ).

Bien à vous. C'est fatiguant et pénible !

BOnjour à vous,
Je psychote tellement depuis quelque jours ... Je me dis ce n'est pas possible ! Ces brulures surtout sur le côté gauche, cette sensation d'avoir des boules dans la gorges, ce mal d'oreille, la joue et la langue qui brulent ... et ces mèdecins qui me disent que je n'ai rien ... J'ai tellement peur qu'ils passent à côté de quelque chose. 
Mon papa est décédé à 67 ans d'un cancer du foie il y a 2 ans (il est parti 3 mois après l'annonce de sa maladie) , il n'était pas alcoolique mais était suivi pas un gastro Hépatologue tous les 6 mois du fait d'une hépatite A contractée à l'âge de 35 ans. Son Hépatologue n'avait rien vu!  J'ai donc perdu toute confiance dans la médecine et me dis sans cesse "et si pour moi c'était pareil ? et si ils ne voyaient pas que j'ai quelque chose ?".
Je suis sans cesse en train de vérifier ma langue, ma gorge, je passe ma vie à essayer d'avaler ma salive pour vérifier si cette sensation est toujours là (1 fois / minute)  ... Est-il possible que ce stress et cette anxiété accentuent cette glossodinie et empirent les symptomes ? Cette glossodinie peut elle être aussi due à la perte de mon père ? J'ai l'impression que j'ai attrapé un "tic", un genre de réflexe de succion, celà peut il aussi irriter ?
C'est tellement pénible, j'ai l'impression de devenir complètement folle.
Etes vous aussi passé par une période où vous pensiez perdre la tête ?

J'ai demandé sur ce site d'échanger à plusieurs reprises comme un appel au secours pour comprendre cette fichue pathologie mais n'ai eu aucun retour, même pas de l'animatrice. Je constate pourtant qu'elle peut intervenir pour solliciter les internautes en faveur de @chrystel59‍ alors je retente ma chance, avec l'espoir que vous lirez ce que j'ai déjà écrit et décrit longuement ces 2 dernières années et trouvez peut-être un début d'explication pour pouvoir aider les soignants à nous guérir puisque les recoupements entre profils, c'est à nous à les faire vu que les chercheurs n'ont pas les moyens financiers - c'est ce que n'a répondu l'Hôpital Amboise Paré à Boulogne-Billancourt qui avait commencé une étude sur cette pathologie mais a dû l'interrompre.

J'ai fait énormément de démarches dans toutes sortes de spécialités médicales ou parallèles et j'en ai tiré certaines conclusions mais n'étant pas médecin, j'ai peur d'interpréter à mauvais escient et rechigne à conclure sur des causes spécifiques car j'ai la conviction que c'est multifactoriel et c'est l'explication à sa très grande difficulté de soin. Il n'en demeure pas moins que lorsque l'esprit est distrait par une activité agréable ou accaparante, la douleur est moins forte. Sortir, parler à la douleur, lui dire de partir, mettre le jet de la douchette dans la bouche, manger ou sucer un bonbon ou chewing-gum.

Le docteur Woimant , stomato à l'hôpital ST-Antoine a fait sa thèse sur la glossodynie et dit que c'est psycho. Donc, ne pas imaginer que c'est un début de cancer car cela renforcera la douleur. Moi aussi ma mère n'a été diagnostiquée pour un cancer du foie - pas à risques car vie saine- et est décédée, malgré mon insistance pour des examens vu sa grosse perte de poids. Donc, comme vous,j’appréhende les diagnostics des médecins qui ne sont pas forcément compétents vu toutes les maladies et vu que la nôtre est rare..

J'ai lu une fois que la stimulation transcrânienne à Nantes avait guéri définitivement la mère d'une internaute qui depuis 10 ans -c'était devenu chronique- ne pensait plus qu'à en finir tous les soirs quand la douleur est à son paroxysme . C'est la seule méthode que je n'ai pas encore essayée.

Pourtant il y a 3 ans, j'ai supplié qu'on me mette en coma artificiel tant la douleur était devenue inhumaine : mon pouls battait jusqu'à 120 pulsations minute, ma tension s'élevait à 14/20 et je pensais que mon coeur allait enfin finir par lâcher d'être aussi sollicité. Mais non, il a tenu et moi avec et, depuis, je survis, avec des après-midis -soirées plus ou moins gérables et le concours du CYMBALTA qui fait baisser la douleur de près de moitié. IL me semble que tout ce qui me met sur les nerfs (colère, stress, contrariété, réminiscences  difficiles) contribue à  l'intensification de la glossodynie/stomatodynie. Cette dernière désigne quand la douleur impacte toute la cavité buccale et même au delà et pas seulement la langue. Voir mes autres posts pour en savoir davantage de mon expérience. Et j'aimerais vivement échanger sur cette "calamité" avec des souffrants comme moi. Je compte sur des retours de tous ceux qui sont concernés. Merci d'avance car je sais à quel point il est difficile de se mettre à l'ordi quand la douleur règne en maître sur notre vie, notre volonté... A bientôt.

Louise,

Pourquoi je n'apparais pas dans les contacts concernés par la glossodynie/stomatoidynie dans votre message ?

Bonjour @Béatrix‍ ! Je ne travaille pas pour Carenity depuis longtemps, mais je suis désolée si vos précédents appels ont été laissés sans réponse. J'interpelle généralement les dernières personnes ayant commenté les discussions du forum, ou les derniers inscrits. Cela ferait une liste très longue si je devais identifier tous les membres concernés par une même pathologie. 

Néanmoins, je note de vous identifier dans les prochaines discussions à ce sujet ! 

Belle journée et bons échanges

Bonjour 

Je suis aussi concernée par cette maladie depuis 5 ans   Pas un médecin ne peut donner une signification plausible à cette situation!! J'ai moi aussi pris des anti dépresseur  et même des gouttes de  laroxyl       prescrit par un neurologue   rien n'y fait,  à part sucer des pastilles à la chlorophylle et encore çà ne réussis pas tous les jours,   d'après le docteur Simmens sur RTL ce serait  une énigme !!!!! QUOI FAIRE après CE DIAGNOSTIC !!!   peut être un manque de vitamines b   rien n'avance mais c'est difficile de faire participer cette souffrance à part les patientes atteinte de ce syndrome    cordialement  capucine