Maladie chronique : comment réagissez-vous face aux conseils « il faut bouger » ?

@titine59

Je vous rejoins à 100%. Et du coup, ca m agace et suis mal psychologiquement car en + on me fait culpabiliser " tu ne profites pas de tes petits enfants ", etc.

@tc'est bien constaté itine59

@niglotte courage à toi, je sais combien c'est difficile

Bonjour@titine59 cela s'appelle de "l'APA" activité physique adaptée.

Je pratique 1h / 2 fois la semaine dans un service d'oncologie c'est un médecin du sport qui prescrit les séances. De 3 à 6 mois prises en charge par la CPAM. J'ai 2 ALD.

Les séances sont personnalisées en fonction des pathologies des patients. Par séances, nous sommes 4. Il y a beaucoup en cancer. Nous pratiquons du cardio, du gainage, du renforcement musculaire, des exercices d'équilibre....

C'est très bien encadrés et a l'écoute de notre fatigabilite du jour. Dans ce cas, nous faisons une 1h de yoga. Je recommande ce protocole. C'est ma kine qui m'en a parlé. Cela m'a redonné le goût du sport et me fait sortir de mon confort. Et, je cotoie des personnes en souffrance aussi. Nous nous soutenons et encourageons. @niglotte

@annelise "mais quant à rester alité ou sédentaire , c est une ineptie!!" bravo, tu as les mots justes pour encourager les gens dans la souffrance et le désespoir.

"Bouger, faire du sport, avoir une activité physique est reconnu et pris en charge sur prescription médicale." j'ignorai qu'il y avait des prescriptions médicales pour nous aider a faire du sport, a part les kinés, qui s'occupent de nos douleurs et a part les docteurs pour nous donner des anti douleurs ou anti inflammatoires.

tu es pleine de certitudes, grand bien de fasse...

@annelise : Bonjour,

Tout d'abord, désolée pour tes problèmes de santé qui doivent être lourd à supporter au quotidien. Mes deux parents ont eu des cancers, je compatis donc énormément à ce que vous endurez. J'ai prié toute ma vie pour ne pas devoir faire face à des cancers. C'est ma hantise!

Mais voilà, je vais essayer de vous expliquer ce que beaucoup d'entre nous ici vivons au quotidien. Qui est, et je le dis en connaissance de cause, un quotidien qui n'a absolument rien à voir avec ce que vous vivez.

Beaucoup d'entre nous ici souffrons de maladies chroniques invalidantes, la plupart étant invisibles et encore trop méconnus du monde médical et du public, ce qui entraine une longue errance médicale et une totale suspicion ou désintérêt de la part du corps médical. Psychologiquement, c'est très dur et compliqué à vivre. Physiquement, ça l'est encore plus parce que ce sont des maladies qui ne sont pas encore comprises. Les médecins nous appellent "les patients aux symptômes médicalement inexpliqués".

Pour la majorité d'entre nous, patients en souffrance physique et non reconnus par la société, nous sommes des anciens "hyperactifs", débordants d'énergie, ayant soif de vivre, d'apprendre, de respirer, de profiter, de bouger, etc...

Je vais prendre l'exemple de l'encéphalomyélite Myalgique, dont les Covids Longs sont un sous-groupe (il est à savoir qu'il y a à présent 400 millions de personnes souffrant de CL dans le monde). Cette pathologie reconnue en 1969 par l'OMS a été en sous-recherche jusqu'à présent et stigmatisée par la communauté scientifique à cause d'un psychiatre dans les années 80 qui a décidé qu'elle était de l'ordre de "C'est dans votre tête, allez voir un psy et faites du sport"!

Cette pathologie va à présent être rebaptisée "Syndrome infectieux post-aigu". Il regroupe une longue liste de syndrome qui déclenche des maladies de longue durée invalidante. Les récentes recherches ont démontré qu'il y a dans notre corps des mécanismes biologiques qui se déclenchent lors des activités physiques et émotionnels. Il y aurait probablement un terrain génétique favorisant le déclenchement de cette maladie. Je ne suis pas scientifique, je ne vais pas me lancer dans une explication qui ne me correspond pas. Mais en gros, plus on va bouger, plus on va se concentrer, plus notre corps va se retourner contre nous!

A titre personnel, je suis une hyperactive qui a bougé toute sa vie malgré la maladie, je suis une ancienne danseuse, sportive, photographe de terrain et photojournaliste. Bouger, je ne demande que ça!!! Danser me manque affreusement au quotidien! Marcher, ne fusse que normalement, juste 5 minutes, mon dieu (soupir), j'en rêve!!!

Mais voilà....mon cerveau ne veut plus rien savoir! Et il le dit à mon corps. Lorsque je dépasse un tout petit peu la faible enveloppe énergétique dont je dispose parfois un peu, je me coltine des crises de douleurs épouvantables (pour couronner le tout, une autre maladie génétique fait que mon corps est résistant à toutes molécules anti-douleurs).

J'ai une personnalité qui ne parvient pas à se limiter. Et pourtant, ces maladies ont fait que je dois apprendre au quotidien à "ne rien faire"! (l'expression est mal choisi mais là, je dépasse déjà mes limites à écrire tout ça)

S'il vous plait, essayez de comprendre qu'en venant sur ce genre de site, il y a d'autres maladies que le cancer, les problèmes cardio-vasculaires, le diabète ou d'autres maladies bien connues, ce qui a permis d'aboutir à des protocoles et des traitements qui peuvent aider, la plupart du temps, efficacement.

Je suis du genre à dire aussi que bouger, c'est bon pour la santé. Et bien, j'ai dû apprendre à intégrer le fait que chaque fois que je "bouge", je risque le malaise post-effort, incluant des crises de douleurs intenses. Et vu ma personnalité, je peux vous dire que des malaises post-effort, c'est rare les jours où je n'en fais pas.

Il y a encore tant à découvrir, restons humbles, gardons en tête que nous sommes loin de tout savoir, restons empathiques par rapport à ce que chacun ici ou ailleurs peut vivre. Nos réalités de vie ici, sont tellement diverses. Et encore non comprises du fait du manque de recherches ou de non-volonté des pouvoirs publics à accepter d'aider les plus faibles.

Merci à vous de m'avoir lue. Merci pour votre patience.
Bon courage à vous.

Claire A.
PS : la situation est encore mille fois plus complexe que ce que je décris ici.

@ClaireA. je suis désolée pour toi et tu as tout a fait raison pour toutes ces maladies "invisibles" et qui ne rentrent pas dans les cases.

je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur. 🌻

@Johnjohn oui je comprends tout à fait. Quoique je lise sur la santé. Toujours le même conseil. Bouger. Marcher 10 000 pas! Et si on ne peut pas c est de notre faute parce que marcher résoudrait tous les problèmes de santé.

J adorais marcher dans les bois et maintenant que je suis de plus en plus limitée c est une frustration et en plus il faudrait qu'on culpabilise. Et bien je suis dégoûtée d entendre toujours la même chose.

Salut @Johnjohn ! Tu as raison : ces gens qui tiennent de tels propos ne vivent pas avec des douleurs chroniques. Ils ne comprennent pas que :La Douleur n'est pas un Choix : Ce n'est pas une question de volonté ou de paresse. La douleur chronique est une condition réelle qui épuise physiquement et mentalement. Le simple fait de marcher, de respirer, ou de faire tes tâches quotidiennes me demande un effort que les autres ne peuvent pas imaginer. Marcher tous les jours malgré mon manque d'oxygène et mon mal de dos est un acte de courage et de détermination, pas un signe de paresse ! Quand on te dit que c'est "ta faute" ou que tu devrais juste "bouger", cela ne fait qu'ajouter une souffrance psychologique à la souffrance physique. Cela te donne envie de renoncer, ce qui est normal face à tant d'injustice. Bonne journée !