Symptômes et complications

Bonjour,

Selon moi, les deux pires ennemis des personnes atteintes de Fibromyalgie sont les médicaments et le stress.

Concernant les médicaments, je me suis tourné vers les médecines douces.

Concernant le stress, j'évite les situations qui m'exposent au stress. Pour moi, c'est trop de bruit, trop de personnes qui parlent en même temps, trop chaud, trop confiné, des conversations sans aucun sens, solliciter mon attention pour des bêtises, des efforts de concentration, devoir lutter contre la fatigue, rester debout, faire des mouvements qui me font mal, tenir plusieurs objets en même temps etc. etc. etc.

Pour y parvenir -relativement mais c'est toujours bon à prendre- je dois parfois prévenir pourquoi je ne vais pas faire ceci ou cela. C'est simple et efficace.

Un autre facteur de réduction du stress, c'est le plaisir. Pour moi, c'est essentiellement constituer et écouter une banque de musiques qui me procurent des émotions diverses, qui détournent l'attention de mon cerveau des incessants messages de douleurs, de fatigue et de mal être. C'est aussi écrire. C'est être bienveillant, notamment avec moi-même, ce qui m'a conduit à m'intéresser à mes ressentis.

Je ne sais pas comment vous allez interpréter cela : je considère que je ne dois pas être victime de mes pensées, esclave de mon cerveau, mais que ce sont au contraire des outils à ma disposition pour mieux vivre la Fibromyalgie.

@Claudia.L Bonjour,

J'avais aussi ce problème. Je me suis acheté un vélo elliptique, (un bon, surtout pas le premier prix). il m'a fallu du temps, mais a force de volonté est de travail je suis passé d'a peine 5mn par jour à 1heure ! Ca m'a pris quelques années tout de même !

Je marche avec une cane, je ne peu plus faire de longues promenades, seulement quelques centaines de mètres...

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Bonjour,

Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.

Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.

Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.

Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.

Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.

Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.

Belle journée à vous tous

Bonjour, cela me rend triste de voir que votre souffrance est prise à la légère, c'est souvent des personnes qui n'ont jamais souffert de leur vie et n'ont aucune empathie ect envers la souffrance d'autres personnes. Faut essayer de se détendre le plus possible ne pas se focaliser dessus car cela ne fait qu'accentuer et Changez de médecin pour une meilleure prise en charge car notre maladie nous provoque pleins de choses et quand vous allez passer des examens hôpital ect ne commencez jamais à dire que vous faites fibromyalgie car certains médecins, spécialiste s'arrête direct sur ça et ne cherche jamais plus loin,j'en ai fait expériences. Du fond du cœur bon courage.