Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?

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Claudia.L

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14/05/2025 à 17:32

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Gérer une maladie chronique, c’est aussi jongler avec les traitements, les rendez-vous, les démarches administratives et l’impact sur la vie personnelle.

Cette charge mentale, bien réelle, est pourtant rarement abordée lors des consultations médicales. Certains patients se sentent seuls face à cette pression invisible, qui peut accentuer la fatigue ou le mal-être. Une meilleure écoute de ce fardeau psychologique permettrait une prise en charge plus globale et humaine.

Vous sentez-vous écouté(e) par vos soignants concernant la charge mentale que vous portez ? Avez-vous déjà osé en parler en consultation ? Si oui, quelle a été la réaction ? Que faudrait-il, selon vous, pour que cette dimension soit mieux prise en compte dans les soins ?

Merci de vos retours et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity

@aquarella @NICKITA03 @BINABOU @kelily @mumu62180 @vagabonde @machas @pomme123 @beatrice88 @lahmar @Hookette @kate2424 @nanoupitchou @dinouille @ariane73 @isabelle50260 @mariann2005 @Mariebn @solene9735 @anglais @JLAuffret @Elodie @Annye @Pomponet @arlesienne @Cocobe @Valou66 @Reno62 @Flo0909 @Etienne51 @Marie27120 @Gypsophyl @Nounours77 @Pepettes55 @Lisebeth @Cado70 @Micra60 @marylaure1503 @octavia @komo191 @Dariane @Linco2000 @Mumudenice @aurora123 @Suzydu88 @49700Doué @Kiki23# @Fanou8637 @Poopnès @NAOSHIMA @Petard @Marcel67 @AlexeF @Seb76270 @MarieJu29 @gammine @Flotom @bibimet75 @gb02pm @Jaan64 @Alrbah @ULTREIA @Fleurbleue1993 @Bettyboop01 @PetiteF @cath999 @Flo5985 @schachas @Nenelo @Ceceme @Maudillette @pipluche @AbaJP59 @soleil7 @mariepirate @MaxLunik @Rubie411 @Lily17 @Nini77230 @EdMaEl @Encolere @Dianne @Stermer22 @marccm @lolo44 @Rm21770 @Sultana569 @miztontli @Superfly @Romain55 @Tinass @Chris5953 @ZoeFrance @Jean-Yves39 @Marhjow @Dufoie06 @Allann @Laurent1850 @Nouvellevie62 @Rachelle.jack

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Stermer22

15/05/2025 à 09:00

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La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.

Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?

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Stermer22

Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/charge-mentale-et-maladie-chronique-une-realit-64029 2025-05-15 09:00:33

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dinouille

14/05/2025 à 17:49

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Bonsoir, moi, non genéraliste ou diabéto autant parler à un mur.La doctoresse écoute quand elle a envie, le diabéto lui " ah non pas possible " savent mieux que nous ce qu'on ressent , c'est notre corp,notre ou nos maladies , mais connaissent notre corp mieux que nous , alors comment voulez vous avoir confiance en eux et être bien soigner et vous sentir mieux?.

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dinouille

pomme123

14/05/2025 à 17:50

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Il faut penser à tout,à la. Campagne plus de vsl ça devient compliqué de se soigner pas de transports souvent spécialistes à 50 km prévoir le transport, où quelqu un qui vous accompagne ça dérange tout le monde,déjà les médicaments parfois des rupture de stocks,gérer les prises de sang, le kiné, les infirmiers, on attend toujours, les insulines, se piquer devant tout le monde à tables, des discutions s enchaînent, la peur de se trouver mal, hypoglycémie ou hyper on est sur le qui vive toujours le régime équilibre, on ne peut manger comme tour le monde, on est montré du doigt , les gens ont du mal à accepter la différence

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pomme123

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Hippolyte

07/07/2025 à 12:30

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@pomme123

Bonjour.

Je l'ai déjà mis sur le forum.Quand ma mère me posait une question,je répondais :Tu veux la vérité ou la version diplomatique ?

Bon courage à vous.Hippolyte.

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Hippolyte.

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schachas

14/05/2025 à 17:56

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schachas

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Il m'est arrivée de craquer pendant les consultations, les médecins écoutent gentiment et vous donne une consultation en gériatrie ! Et une psy !!

Elle est venue plusieurs fois pendant mes séances d'immunothérapie, papoter pendant une heure, J' ai déballé mon sac , on a un bon contact !!!, J' ai fait un dossier pour une carte handicapé. La gestion de la maladie reste lourde, j' ai un meilleur contact avec mes médecins, et je gère , comme je peux, seule...!!! J'aurais voulu intégrer des groupes , surtout après la mastectomie, mais cela n'a pas abouti,et les assistantes sociales sont inabordables ..

J' ai laissé tomber

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Hippolyte

07/07/2025 à 12:39

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Hippolyte

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@aquarella

Bonjour.

Pour amuser la psychothérapeute qui s'occupe de moi,je lui ai demandé si j'avais droit à une carte de fidélité ( 3 ème degré). Comme j'ai acheté des miniatures pour des enfants qu'elle soigne à partir de 3 ans , elle m'offre une séance gratuite même si je ne voulais pas aller jusque là....Cela me gêne !

Bonne après-midi , etc...Hippolyte.

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Hippolyte.

aquarella

07/07/2025 à 19:26

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@Hippolyte c'est bien que votre générosité soit récompensée, c'est bien ce que vous avez fait, je la comprend, tout les psy que j'ai pu voir était gratuit au CMP, et on a droit à 12 séances gratuites chez certain psy, ma fille en profite de ces séances gratuites et ça lui a permis de prendre la décision de démissionner car elle n'en pouvait plus à son boulot, je ne me fait pas de souci pour elle, elle trouvera rapidement un autre travail avec des patrons plus sympas

aquarella

07/07/2025 à 19:34

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aquarella

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parce que c'est dans un CMP, elle a eu un congé maternité et ils ont jugé que j'en n'avais pas besoin et qu'une infirmière psy, suffisait, je vais dans un désert médical et je préfère laisser ma place à des gens qui en ont le plus besoin, de plus j'ai vu 10 psychologues dans ma vie, un seul a été utile dans mon boulot, les autres ne m'ont jamais "guéri" alors que la psycho généalogie et les constellations familiales m'ont permis d'arrêter les 10 psychotropes que je prenais par jour, comme j'ai des tendances suicidaires voir une infirmière psy me rassure, mais dès que je vis des périodes de stress, comme je ne peut plus prendre de médicament car il contiennes ou du lactose ou de la caséine, je cherche des solutions naturelles méditation, cohérence cardiaque, EFT, etc, et si ça ne suffit pas le prend du millepertuis que je conseille à personne car ça peut provoque une "manie" à quelqu'un de bipolaire qui ne le savait pas, et on m'a diagnostiquée bipolaire avec des hypomanie ou je suis guérie ou j'ai été mal diagnostiquée

Hippolyte

07/07/2025 à 22:43

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Hippolyte

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@aquarella

Je vous remercie de votre aimable réponse.Bonne nuit ou bonne journée suivant l'heure.Hippolyte.

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Hippolyte.

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cath999

14/05/2025 à 19:41

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cath999

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Malheureusement quand on a plusieurs pathologies lorsqu'on leur parle d'un symptôme ils disent a bien oui avec tout ce que vous cumuler c'est normal. Non pour ma part j'ai pas d'écoute ni sur les douleurs, ni sur la charge mentale, ni sur les inquiétudes, Un peu du style 'au ma pauvre' mais c'est tout

soleil7

Édité le 06/07/2025 à 11:35

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Charge mentale après un bournout auprès du médecin du travail mais pas le médecin de la cpam médecin traitant compréhensible assistante sociale également mais les réponses liés aux soucis de santés et la non approbation d être reconnu par l entourage prof fais que ns sommes pas aligné àvec qui ns sommes vraiment car on ns demande être dans un déni ns concernant il faut sans cesse lutte survivre se battre pour être reconnu et trouver une voies prof et de santé qui ns ressemble se réaliser pour avoir un équilibre et une stabilité se faire accepter aimer des autres ? Le mieux est de se comprendre et être en paix avec ses souffrance( j ai dû combattre et me faire violence auprès du tribunal en recours amiable de la CPAM pour faire entendre et obtenir ma vérité )cela est un traumatisme que j ai subit entre2007a2022 )15 ans ignerance et d abus administratifs et professionnels aucune reconnaissance par la MDPH (appel tribunal )et aucun emploi approprié (reclassement)

AlexeF

15/05/2025 à 01:49

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Bonjour, une question extrêmement importante, car la charge mentale qu'induit la maladie chronique (rdv médicaux, gestion quotidienne de la pathologie et adaptations nécessaires) est pour moi un poids supplémentaire ! C'est un élément de plus qui pèse lourd et que je ne partage pas ou peu... J'accepte du mieux que je le peux cet état de fait et je fais ce que je peux !

J'ignore s'il y a des ressources pour le vivre plus sereinement ?

Je vous souhaite une bonne journée !

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Alexe

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AlexeF

07/07/2025 à 13:21

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@Hippolyte Exactement ! Adapter le cadre et cultiver son bien-être pour s'épanouir ! La charge mentale est considérable, mais avec de la douceur et de la bienveillance entre soi et soi, elle est plus tolérable ! Merci ce juste rappel et excellente journée ! :-)

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Alexe

Hippolyte

07/07/2025 à 13:38

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@AlexeF

J'ai vu sur une émission sérieuse à la télévision un prêtre catholique célébrant la messe qui n'arrivait plus à suivre les Canons de l'Eglise Apostolique & Romaine (Pourtant , j'ai un ami au Vatican , Président émérite du Conseil Pontifical des Sciences Historiques) alors il a mis le cadre à sa mesure & non l'inverse.

Bon courage & merci.Hippolyte.

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Hippolyte.

AlexeF

07/07/2025 à 13:56

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@Hippolyte À nous de faire de même dans nos humbles quotidiens ! :-)

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Alexe

Hippolyte

07/07/2025 à 17:17

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@AlexeF

J'ai décidé de pousser la phase UP dans ma cyclobip2 (Invalidité II à vie , bipolaire 2 ,me reste 25 ans à vivre). Je patine un peu mais,j'ai mon pro-égayeur (Anxiolytique puissant) car, voir sur le forum toutes les maladies qui ne sont pas dans la liste ALD 30 me font pleurer sans larmes.

En tant que HPI dans MA bipolarité :anamnèse de 57 à 25 ans faites par un psychiatre (Lauréat de La Faculté de Médecine de Montpellier) & moi ,de ma procréation à mes 25 ans car gros carton à 6,5 ans (On le saura) , études cliniques sur moi même & tous mes traitements en six mois (Faites 2 ème semestre 2018).

Moi,j'avais l'aide de mon père DCD Avril 2024 .Il a lu "Goupil ou face" de Lou Lubie & était en accord avec moi pour aller voir une magnétiseuse pour mes tremblements (émotionnels ?) des mains car je suis supérieur à toutes hypnoses m'a dit l'hypnotiseur (Sic) & vu le bordel mis par ma mère,j'ai porté plainte auprès de M. le Procureur de la République pour propos très homophobes envers mon père puisque j'étais le seul témoin. Pourtant,j'avais organisé une réunion à trois en disant:je parle en premier,les questions après !

J'ai posé la question d' un abus de faiblesse de mon frère sur ma mère car, il veut tout régenter même ce qui m'est personnel,donc est ce qu' il lui prend de l'argent qui fait parti de notre héritage ? Du point de vue légal,nous sommes collatéraux et ma mère est ma seule ascendante vivante & je ne sais pas où elle est ? Je sens que je vais signaler à la Gendarmerie Nationale dont je dépens : Disparition inquiétante ? J'attends la réponse de M. le Procureur de la République sur les conseils d'un OPJ de Gendarmerie Nationale joint par tchat "masecurite.interieur.gouv.fr (24 H /24 & 7 jours / 7).

Une brigade de Gendarmerie Nationale , après que je lui ai demandé d'aller à la maison dont mon frère & moi sommes nus-propriétaires en indivision voir si ma mère était là,ma mère étant usufruitière,m'a dit de faire un mail ou courriel à mon frère pour avoir des nouvelles de ma mère. C'est hors la Loi !

En tant qu'oenologue en retraite , j'avais une assermentation & signature faisant foi devant les tribunaux pour les analyses des vins,ABV,alcools,spiritueux,mistelles,etc...Je suis d'un naturel calme mais,si on m'ennuie ,je pars,j'ai ma colère de loup,ma colère d'ours (J'ai fait reculer un Pitbull ou American Staff) ou ma colère d'ours administrative (Double en tête :Mme la Préfète,M. le Procureur de la République) comme cela chacun sait que j'ai écrit à l'autre (2 photocopies). Ils s'en foutent.

Suite à une injure de ma mère envers moi (preuve à l'appui),c'est recevable mais,non suivi d'effet avec tampon à la gendarmerie nationale du procureur de la République. J'ai mouché une gendarme même pas APJ & les OPJ sont plus intelligents.

Pour l'auto-hypnose ,j'ai l'aide précieuse de la psychothérapeute qui s'occupe de moi. Mais, j'ai une légère addiction au sucre et comme je suis hédoniste : le chocolat......Bonne soirée. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Stermer22

15/05/2025 à 09:00

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aquarella

15/05/2025 à 20:35

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@Stermer22 pas sympa le fiston, moi c'est mon père qui me disait "toi tu n'es pas malade, tu es feignante ! ta mère, elle, elle était malade" mais il la faisait cocue pour ça, donc bon, le handicap invisible c'est compliqué, ma belle mère ne sait pas ce que j'ai et pour elle aussi, je ne suis pas handicapée, elle a un handicapé mental et un peu physique donc ça se voit donc lui est handicapé, mais pas moi, c'est épuisant ce genre de raisonnement quand même, si ça continue avec votre fils, prenez de la distance, c'est ce que j'ai fait avec mon mère et je me suis senti beaucoup mieux pendant 7 ans !

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Liligo

18/05/2025 à 12:57

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Bonjour

En février jai eu des difficultés physiques. Jai tres bien été suivi a l'hôpital. Beaucoup d'analyse mais peu d'échanges avec l'équipe médicale pour comprendre le suivi.Cela ma généré en plus de la douleur, une grande confusion mentale et jai perdu pied et confiance en mon suivi medical suite aux informations des comptes rendu qui ne collent pas avec mon vecu physique. .j'espère pouvoir bientôt en parler ,poser les questions qui me ttottent dans la tête depuis à l'équipe medicale et retrouver la confiance et la sérénité pour.me réinvestir dans le suihi de ma santé.

Bien a vous

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Lili

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Hippolyte

07/07/2025 à 12:57

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@Liligo

Bonjour.

Si cela vous convient,comme c'est proche, notez les faits & conséquences pour vous sur un cahier (ou autre moyen) & vos questions à chaque fois sur cinq mois en arrière en partant du début. Je l'ai fais sur 13,5 ans pour noter que tel fait engendre telle conséquence ou interrogation pour VOUS.

Je préfère vous prévenir que cela peut être un peu long mais, c'est une bonne base de données. Bon courage à vous.Rassurez vous, j'ai des moments de doute,mais j'adapte mon si besoin. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Mini423

18/05/2025 à 12:57

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Mini423

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Difficile être écoute par corp médical et soignant mantal c'est touche infirmière libérale connais pas club centre de la douleur pas de solution trouvée handicapés Grandi vraiment

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Jdavid

CALIMERO4571

18/05/2025 à 13:02

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Bonjour,

Sur le plan psychologique, c'est très lourd à porter. Il faut s'armer de patience et de courage pour traverser toutes les épreuves qui nous attende. Après 1 cancer et 3 récidives, j'aborde mieux les différentes étapes. Bonne nouvelle le 14 mai, je suis en rémission métabolique complète. Je n'en croyais pas mes oreilles. Au bout de 4 mois de traitement sous immunothérapie et hormonothérapie, je suis une miraculée. Cette nouvelle me booste pour la suite et je suis plus sereine. Le combat continue ....

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