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Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?
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Stermer22
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Stermer22
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La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.
Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?
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Stermer22
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dinouille
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dinouille
Dernière activité le 08/06/2025 à 06:14
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Bonsoir, moi, non genéraliste ou diabéto autant parler à un mur.La doctoresse écoute quand elle a envie, le diabéto lui " ah non pas possible " savent mieux que nous ce qu'on ressent , c'est notre corp,notre ou nos maladies , mais connaissent notre corp mieux que nous , alors comment voulez vous avoir confiance en eux et être bien soigner et vous sentir mieux?.
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dinouille
pomme123
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pomme123
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Il faut penser à tout,à la. Campagne plus de vsl ça devient compliqué de se soigner pas de transports souvent spécialistes à 50 km prévoir le transport, où quelqu un qui vous accompagne ça dérange tout le monde,déjà les médicaments parfois des rupture de stocks,gérer les prises de sang, le kiné, les infirmiers, on attend toujours, les insulines, se piquer devant tout le monde à tables, des discutions s enchaînent, la peur de se trouver mal, hypoglycémie ou hyper on est sur le qui vive toujours le régime équilibre, on ne peut manger comme tour le monde, on est montré du doigt , les gens ont du mal à accepter la différence
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pomme123
schachas
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Il m'est arrivée de craquer pendant les consultations, les médecins écoutent gentiment et vous donne une consultation en gériatrie ! Et une psy !!
Elle est venue plusieurs fois pendant mes séances d'immunothérapie, papoter pendant une heure, J' ai déballé mon sac , on a un bon contact !!!, J' ai fait un dossier pour une carte handicapé. La gestion de la maladie reste lourde, j' ai un meilleur contact avec mes médecins, et je gère , comme je peux, seule...!!! J'aurais voulu intégrer des groupes , surtout après la mastectomie, mais cela n'a pas abouti,et les assistantes sociales sont inabordables ..
J' ai laissé tomber
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SA
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aquarella
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aquarella
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@schachas pourquoi vous n'avez pas continué à voir une ou un psy pour vider votre sac ? ça fait du bien ça quand même, et voir une ou un psy ne veut pas dire qu'on est folle ...
schachas
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schachas
Dernière activité le 07/06/2025 à 08:33
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@aquarella
Absolument, pas de folies la dedans, mais je suis toujours dans la retenue, aucune intimité pendant la consultation dans la salle de soins ☹️ et j' ai un frère et une sœur, très proches , qui connaissent ma vie, et avec mon mari à charge, je sature un peu du milieu médical..
Merci pour votre sollicitude
Bon courage à vous aussi
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SA
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 05/06/2025 à 17:57
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@schachas bon courage à vous, alors, prenez soin de vous avec les thérapies à coté, style massages, ou hypnose ou cohérence cardiaque ou reiki, tout ce qui pourra vous aider à vous sentir mieux, dans un lieu neutre et bienveillant, seule à seul avec un thérapeute de plus, les thérapeutes sont bien plus à l'écoute que les médecins car ils ne sont pas remboursés,
je vous souhaite une amélioration de votre santé, prenez bien soin de vous
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cath999
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cath999
Dernière activité le 06/06/2025 à 09:36
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Malheureusement quand on a plusieurs pathologies lorsqu'on leur parle d'un symptôme ils disent a bien oui avec tout ce que vous cumuler c'est normal. Non pour ma part j'ai pas d'écoute ni sur les douleurs, ni sur la charge mentale, ni sur les inquiétudes, Un peu du style 'au ma pauvre' mais c'est tout
soleil7
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soleil7
Dernière activité le 04/06/2025 à 23:11
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Autres maladies : Apnée du sommeil, Scoliose + 3 autres maladies
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Charge mentale après un bournout auprès du médecin du travail mais pas le médecin de la cpam médecin traitant compréhensible assistante sociale également mais les réponses liés aux soucis de santés et la non approbation d être reconnu par l entourage prof fais que ns sommes pas aligné àvec qui ns sommes vraiment car on ns demande être dans un déni ns concernant il faut sans cesse lutte survivre se battre pour être reconnu et trouver une voies prof et de santé qui ns ressemble se réaliser pour avoir un équilibre et une stabilité se faire accepter aimer des autres ? Le mieux est de se comprendre et être en paix avec ses souffrance
AlexeF
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AlexeF
Dernière activité le 07/06/2025 à 16:15
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Bonjour, une question extrêmement importante, car la charge mentale qu'induit la maladie chronique (rdv médicaux, gestion quotidienne de la pathologie et adaptations nécessaires) est pour moi un poids supplémentaire ! C'est un élément de plus qui pèse lourd et que je ne partage pas ou peu... J'accepte du mieux que je le peux cet état de fait et je fais ce que je peux !
J'ignore s'il y a des ressources pour le vivre plus sereinement ?
Je vous souhaite une bonne journée !
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Alexe
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aquarella
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@AlexeF je suis comme vous et je me dis qu'il n'y a que les psy, ou infirmière ou infirmier psy qui nous écoutent, je ne vois pas d'autre solution ...
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Stermer22
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Stermer22
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La charge mentale est en effet conséquente. Car il y a la maladie, la famille, le regard des gens, les obligations etc.. Niveau médecins, quand ils demandent ' comment allez-vous ' tout en continuant à taper sur leur clavier... autant dire que la question est pure formalité.. C'est déjà arrivé que je suis là de 10 min écoutant les questions et les réponses et me dire : "ah oui, au fait comment allez vous?" J'ai toujours répondre : "c'est à vous de me le dire". Perso, j'ai e bons médecins niveau soin mais aucune sensibilité, écoute,.. je ne demande pas de compassion mais un minimum de compréhension. Vous arrivez avec un genou comme un ballon de foot, vous ne savez pas faire le test vélo, ben ' vous ne faites pas d'effort'.! Les douleurs, c'est la politique de l'autruche ou je peux vous prescrire plus fort. Mais hors de question de vous envoyer vers un chirurgien qui pourrait aider.. ah non, pour ma pathologie de base, on ne peut pas m'anesthesier. MAIS , sur 1 semaine de temps, on me propose 3 interventions sous anesthesie générale.. Faut comprendre...ou pas.
Le regard des gens , étant donné que physiquement ça ne se voit pas... 'je vais bien ', il m'arrive souvent qu'on me demande mon aide dans les magasins... ou que l'on me demande ma place dans une salle d'attente. Je ne dit rien et sourit mais bon.. niveau famille, c'est pénible aussi. J'ai toujours tout assume et ben, faut continuer. Pas plus tard qu'hier, mon aîné me demande de le reprendre à son boulot ( heures de pointes, travaux partout, embouteillages,.) Pour info, J'ai pas la clim et c'est une vieille toto... 20 min de cagnard, 10 min de détours , 15 min de file ( euh il est à 10 min normalement) et puis le retour. Arrivée chez lui, je vois sa voiture. 'Ta femme est chez toi?' Réponse : oui, je voulais lui épargner le trajet car depuis hier elle a fait beaucoup de route avec sa maman'.. ! Pour trouver une tondeuse !!! Alors comment en vouloir aux personnes étrangères ?
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Stermer22
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aquarella
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@Stermer22 pas sympa le fiston, moi c'est mon père qui me disait "toi tu n'es pas malade, tu es feignante ! ta mère, elle, elle était malade" mais il la faisait cocue pour ça, donc bon, le handicap invisible c'est compliqué, ma belle mère ne sait pas ce que j'ai et pour elle aussi, je ne suis pas handicapée, elle a un handicapé mental et un peu physique donc ça se voit donc lui est handicapé, mais pas moi, c'est épuisant ce genre de raisonnement quand même, si ça continue avec votre fils, prenez de la distance, c'est ce que j'ai fait avec mon mère et je me suis senti beaucoup mieux pendant 7 ans !
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Liligo
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Liligo
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Bonjour
En février jai eu des difficultés physiques. Jai tres bien été suivi a l'hôpital. Beaucoup d'analyse mais peu d'échanges avec l'équipe médicale pour comprendre le suivi.Cela ma généré en plus de la douleur, une grande confusion mentale et jai perdu pied et confiance en mon suivi medical suite aux informations des comptes rendu qui ne collent pas avec mon vecu physique. .j'espère pouvoir bientôt en parler ,poser les questions qui me ttottent dans la tête depuis à l'équipe medicale et retrouver la confiance et la sérénité pour.me réinvestir dans le suihi de ma santé.
Bien a vous
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Lili
Mini423
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Mini423
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Difficile être écoute par corp médical et soignant mantal c'est touche infirmière libérale connais pas club centre de la douleur pas de solution trouvée handicapés Grandi vraiment
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Jdavid
CALIMERO4571
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CALIMERO4571
Dernière activité le 05/06/2025 à 16:35
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Bonjour,
Sur le plan psychologique, c'est très lourd à porter. Il faut s'armer de patience et de courage pour traverser toutes les épreuves qui nous attende. Après 1 cancer et 3 récidives, j'aborde mieux les différentes étapes. Bonne nouvelle le 14 mai, je suis en rémission métabolique complète. Je n'en croyais pas mes oreilles. Au bout de 4 mois de traitement sous immunothérapie et hormonothérapie, je suis une miraculée. Cette nouvelle me booste pour la suite et je suis plus sereine. Le combat continue ....
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Gérer une maladie chronique, c’est aussi jongler avec les traitements, les rendez-vous, les démarches administratives et l’impact sur la vie personnelle.
Cette charge mentale, bien réelle, est pourtant rarement abordée lors des consultations médicales. Certains patients se sentent seuls face à cette pression invisible, qui peut accentuer la fatigue ou le mal-être. Une meilleure écoute de ce fardeau psychologique permettrait une prise en charge plus globale et humaine.
Vous sentez-vous écouté(e) par vos soignants concernant la charge mentale que vous portez ? Avez-vous déjà osé en parler en consultation ? Si oui, quelle a été la réaction ? Que faudrait-il, selon vous, pour que cette dimension soit mieux prise en compte dans les soins ?
Merci de vos retours et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity
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