Maladies chroniques et départs en vacances

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Claudia.L

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23/06/2023 à 17:55

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

La maladie chronique génère de nombreuses répercussions sur le quotidien des patients, dans ce contexte, il est parfois difficile de faire des projets de vacances, et l’organisation à mettre en place peut être une source supplémentaire d’angoisse. Les problèmes de santé sont le principal obstacle à la mobilité internationale des européens.

Néanmoins, ce n’est pas parce qu’on est sous traitement pour une maladie chronique qu’on n’a pas le droit de partir en vacances !

@leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Lolo2022 @dinouille @ledalle @maritima @Hervé49 @chatdoc @beatrice88 @veronique53 @bouchramira @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @rashid @beffay @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @maya78 @dan26576 @gyapso @GIGI @erwannono @Gbretagne

Rencontrez-vous des obstacles pour prendre des vacances en raison de votre maladie chronique ? Lesquels ? Si non, où partez-vous en vacances ? Comment vous organisez-vous ? Adaptez-vous vos vacances en raison de votre maladie chronique (lieu, durée, budget) ? Bénéficiez-vous d'un accompagnement matériel/financier/associatif ? Quels sont vos conseils ? Avez-vous des destinations à suggérer ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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penelope.naturo

05/09/2024 à 11:40

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penelope.naturo

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Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
Autre maladie : Endométriose

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Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !

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Pennaturo

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2024-09-05 11:40:22

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nonnajo

23/06/2023 à 17:59

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nonnajo

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Bonsoir @Claudia.L

Pas de problèmes vu que l'on ne part jamais en vacances. Mon désir serait de voir une fois la mer de n'importe quel endroit, mais mari malade depuis 30 ans.

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GMottier

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2023-06-23 17:59:52

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Regine44

24/08/2024 à 12:03

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Regine44

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@nonnajo , d'où êtes vous ?

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Isabelle

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2024-08-24 12:03:42

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aquarella

23/06/2023 à 18:08

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aquarella

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bonjour,

Oui avec l'apnée du sommeil je suis obligée d'aller dans un endroit ou il y a une prise électrique à coté du lit, j'aurais aimé aller dormir dans une bulle ou dans une cabane dans les arbres, enfin tout les lieux un peu écolos et sympas me sont fermés à jamais, mais bon il y a des situations bien plus graves que ça dans la vie, c'est une petit inconvénient par rapport à ma vie passée, j'ai juste aussi l'inconvénient de mon régime sans gluten, sans produit laitier et sans sucre qui ne me permet pas de manger un sandwich vite fait ou un mac do lol, il faut toujours prévoir ma salade et donc aucun improvisation, si je sors et que je ne me prépare pas mon repas du soir il faudra que je rentre à la maison pour manger, c'est économique finalement

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2023-06-23 18:08:35

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Hippolyte

08/07/2025 à 00:22

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Hippolyte

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@aquarella Bonsoir ou bonjour suivant l'heure.

De fin Septembre 2005 à fin Octobre 2017 : 85 Kg > 138 KG.( + ou - chez moi).J'ai le SMN.Bipolaire 2.

De fin Octobre 2017 à fin Mai 2018 : 138 > 96 Kg en clinique psy car nourriture pauvre.

De Fin Mai 2018 à fin Décembre 2021 : 96 Kg > 136 Kg chez moi.

De fin Décembre 2021 à fin Décembre 2023 : 136 Kg même si j'ai aidé mon père 3 semaines en Mai 2022 & Mai 2023 où à chaque mois de Mai ,j'ai perdu 10 Kg.

Début 2024 (126 Kg) ,problème électrique sur valves cardiaques d'où anti-coagulant,bêta-bloquant, anti-arythmique mais , ni la cardiologue,ni mon cher médecin traitant n'ont fait doser la TSH (Thyroîde Ultra Sensible) sauf 12 mois plus tard à l'analyse annuelle où la TSH était au double du maximum autorisé donc arrêt de l'Amiodarone/Cordarone en attendant que la TSH arrive à 4 mUI/L.

Les médicaments ont une demi-vie variable contrairement aux isotopes radioactifs (Carbone 14 pour dater tout ce qui contient du Carbone 13 (N° atomique). L'élimination se fait en cinq étapes : 1/2 , 1/4 , 1/8 , 1/16 , 1/32 = 0,5 + 0,25 + 0,125 + 0,0625 + 0,03125 = 96,875 % théoriques.

Je suis allergique à l'Amiodarone/Cordarone mais la 1/2 vie va de 20 à 100 jours. J'ai eu de la chance car , l'élimination totale s'est faite en 3,5 mois alors que j'aurais pu avoir une élimination en 5 phases de 100 jours soit 500 jours.

Votre couillon de serviteur n'a pas tiqué au fait de passer de 126 Kg où j'étais sorti de l'obésité morbide à celle de sévère & retour à l'obésité morbide avec 155 Kg (IMC 47).Nous avons mis un autre anti-arythmique (Flécaïne) & dosage TSH fin Juillet 2025.

Il a fallu 15 mois à mon médecin pour percuter que depuis début 2024 aux Urgences de Nîmes , j'avais une saturation en oxygène (Sat O²) dans < à 90 % ce qui fait que c'est juste depuis un mois que je suis sous oxygénothérapie par 2 petits tuyaux.En dessous de 90 % de Sat O², urgence absolue !Maintenant,93 à 95 % de Sat O² pour atteindre 96 % sans O²....

J'ai eu une compagne en 1995-96 devenue ma femme en 1998 (Son père était content car il l'avait sortie de gynéco-psychiatrie à l'hôpital de Villejuif vers 1982-84),mais j'aurais dû garder ma maison construite d'après mes plans & payée par moi à mon nom.

Je suis encore vivant grâce à feu mon couple d'Eurasiers ,à mon Labrit (Ma leçon de courage) & maintenant mon chat Triskell Tabby brown sans queue , (Il a un RADAR) coupée par l'attaque d'un chien. Je l'ai sauvé avec l'aide des vétérinaires sinon j'aurais sauté du pont sur le confluent du Rhône & du Gardon.

Concernant mon ex-femme,elle était rentrée à la maison & m'a accusé de violences conjugales alors que mes Eurasiers (Ying & Yang) & moi étions en balade à 2 km de la maison. J'ai le syndrome de Stockholm alors,je préfère ne pas en parler car ,elle a recommencé ses conneries au printemps 1998. Ying m'ayant choisi comme chef de meute car , je trouve l'expression chef de famille idiote , s'est faite des plaies léchantes ce que j'ai mis un moment à comprendre puisqu'elle avait pris ma femme sous sa protection.

Pour ma cyclobip2 (Voir Bip Bip & Vil Coyote de Chuck Jones),je modifie en mieux mes traitements. Ma psychiatre m'a remis entre les mains de mon médecin traitant pour mon traitement psychotrope car, j'ai manqué venir avec un OPJ de Police Nationale même si mes chiens & moi n'avons faits que notre devoir.

Pour la cardiologue,elle est un peu plus intelligente... Quand à mon médecin traitant,il a 5 000 patients différents alors que nous sommes 1 800 habitants au village.Pas de commentaire !

Bonne journée de la part du Loup mâtiné de Renard avec un fond de Chat haret. H.

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Hippolyte.

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-08 00:22:51

Hippolyte

08/07/2025 à 01:24

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Hippolyte

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@aquarella Je n'ai pas besoin de faire contrôler mon apnée-hypopnée du sommeil car j'ai eu de l'apnée du sommeil en 2017 & j'ai rendu la VNI.A 126 KG début 2024,je n'en avais pas. Malgré mon IMC de 47,je me réveille en forme puisque je fais de l'oxygénothérapie 2 X 3 H / jour.Quand à mon embolie pulmonaire,elle a disparue !Début mi 2017, fin (?) car pour ma cure d'éventration début 2019,plus rien.

Je vous prie de bien vouloir m'excuser car, j'ai une pensée arborescente dixit ma psychothérapeute , & j'oublie le point de départ & en plus,je suis logorrhéique.

J'ai fais 2 associations médicamenteuses au cas où : anxiolytique + AINS + opioïde pour le détartrage dents et feu mes douleurs sternales.( 500 mg d'Atarax inopérants).

Comme j'ai fauché au rotofil ou débroussailleuse à fil une heure tôt ce matin car mes voisins absents : plus soft > anxiolytique + café + vitamine C. Très bonne journée. H.

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Hippolyte.

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-08 01:24:30

aquarella

08/07/2025 à 05:39

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@Hippolyte c'est quoi l'oxygénothérapie svp ? on de mande ça à qui ? et ça dure combien de temps ? et ça coute combien svp ?

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-08 05:39:30

Hippolyte

08/07/2025 à 09:21

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Hippolyte

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@aquarella

Bonjour.

L'oxygénothérapie consiste à apporter un surplus d'O² aux personnes qui en ont besoin si la Sat O² est inférieure au seuil "normal" de 96 % mesurée par PdS ou par ou par un capteur digital (Oxymètre de pouls) qui une sorte d'appareil où l'on glisse la dernière phalange de l'index & qui donne la Sat O² & le pouls.

Contrairement à la VNI,on n'a pas de masque petit ou grand & c'est beaucoup plus agréable. Je devrais faire au moins 12 H / jour , voir 24 H / 24 pour augmenter mon espérance de vie comme pour la BPCO (Voir le forum).

Soit,il y a un fil qui envoie les coordonnées à un appareil où il y a aussi l'ECG en continu (Hôpitaux,cliniques),soit c'est autonome avec des piles & c'est pas évident à l'ordi...Comme,je n'en ai pas fait depuis hier soir,c'est un peu bas 90 % de Sat O².Mon pouls est à 80 pls / mn.

C'est un médecin traitant ou cardiologue qui fait l'ordonnance exonérante (Moi : ALD 5) ou non ,trois méthodes : Concentrateurs d'O² utilisent du courant , Systèmes d'O² liquide en petite bouteille dans sac à dos pour aller faire des courses ou chez soi 3 capacités différentes suivant réglage lorsque absence de courant, Systèmes à gaz comprimé que je connais.Si je veux avoir une bouteille réglée à 4 comme mon concentrateur d'O²,il faudrait la taille maxi. Alors,on règle à 1pour 24 H.

L'oxygénothérapie peut aller de quelques mois à vie suivant ce qu'il faut traiter comme maladie chronique (BPCO sévère,insuffisance cardiaque sévère) ou de passage pour récupérer ses 96 % de Sat O² sans apport d'oxygénothérapie.

Dans le cas des maladies non exonérantes,c'est la CPAM & la mutuelle qui prennent en charge . Dans le cas des maladies exonérantes,c'est la CPAM qui prend en charge. Quand en 2017,j'avais l'apnée-hypopnée, je n'ai rien payé & j'ai reçu des petits chèques de la part de SOS Oxygène pour l'électricité consommée ! Maintenant, je n'en sais rien puisque je suis en ALD 5.

Bonne journée.H.

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Hippolyte.

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2025-07-08 09:21:28

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maya78

23/06/2023 à 18:10

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maya78

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aujourd'hui je ne pars plus . c'est trop compliqué avec toutes mes machines . il y a des possibilités mais l'organisation me demande beaucoup trop de préparatifs .

j'ai la chance d'avoir 4 filles qui se relaient auprès de moi l'été pour que je ne sois jamais seule .

j'habite au bord de la mer

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dinouille

23/06/2023 à 19:26

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dinouille

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je pars pas en vacances donc!!!

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dinouille

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Hervé49

23/06/2023 à 20:58

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Hervé49

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Oui c 'est compliqué comme le dit @maya78 pour les gens qui ont une BPCO et qui sont sous oxygène , le jour ou la nuit et parfois pour certains 24h/24h

Si nous devons prendre l'avion pour une destination plus ou moins lointaine , il faut faire la démarche auprès de la compagnie aérienne pour avoir l'autorisation de voyager avec un appareil portable homologué puis sur son lieu de villégiature il faut un autre appareil ( concentrateur ). Il arrive souvent que notre fournisseur d'oxygène ne soit pas présent dans les DOM-TOM , il faut alors que ce fournisseur de métropole trouve un fournisseur local et iul faut tout caler que tout fonctionne arrivé sur place

C'est beaucoup de démarches , beaucoup de tracas et je dois dire que si mon épouse ne s'était pas occupée de toutes ces démarches je ne serai pas parti à la Réunion au moins de février dernier , j'aurais baissé les bras

J'imagine comme ça doit être compliqué pour une personne qui voudrait aller en vacanes ou en voyage ailleurs qu'en métropole et dans les DOM-TOM

J'étais un marcheur au long court avant de tomber malade , il m'est maintenant impossible de repartir marcher pour 1 mois ou plus car un concentrateur à oxygène pèse environ 15 kg et c'est inenvisageable de le porter dans un sac à dos .....

Mais , pour me consoler , je me dis qu'il y a plus malheureux que moi , qu'il y a des gens qui ne sortent jamais de chez eux ou qui sont alités alors je ne plains pas trop !

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Hervé

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Gbretagne

23/06/2023 à 21:53

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Gbretagne

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En ce qui me concerne, je ne pars jamais très longtemps car je pars plusieurs fois dans l'année. Je suis bien souvent accueillie par des amies ou la famille aussi cela ne me cause pas de problème mais d'un autre côté je ne suis pas atteinte d'une maladie qui demande d'être appareillée. Je vous souhaite de partir un moment pour vous dépayser ne serait-ce que quelques jours. Habitant la Bretagne je ne me plains pas car j'ai l'impression d'être en vacances toute l'année.

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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate

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Claudia.L

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
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La maladie chronique génère de nombreuses répercussions sur le quotidien des patients, dans ce contexte, il est parfois difficile de faire des projets de vacances, et l’organisation à mettre en place peut être une source supplémentaire d’angoisse.

Les problèmes de santé sont le principal obstacle à la mobilité internationale des européens. Néanmoins, ce n’est pas parce qu’on est sous traitement pour une maladie chronique qu’on n’a pas le droit de partir en vacances !

@JadeG2017 @elisacampos2712 @Louiisiana_ @Dedell86 @thjavelle @MaGi38 @Maxoumax @Sisi2002 @Charlene26 @Kmmerr @Rose13720 @Phinou27 @DiabOphee @Lilianec @Ahlàlà @Jess56 @Yves974 @Fanette1 @Csdcsd @Doudou37 @LUCETTE58 @Seulete @Sweet' @Kris1976 @Nononma @Jaludos @MomoMarais @Fs024120 @Lylylyn @Lacry56 @mamyfleur @Mariedu357 @Gilou92100 @Ssonia @Christian05 @DenisPoulpy

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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dimdammeister

24/08/2024 à 13:13

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dimdammeister

Dernière activité le 28/08/2025 à 16:54

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@Claudia.L Oui, bien dit...

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dimdammeister

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Charlene26

13/07/2023 à 18:37

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Charlene26

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Pas de vacances, c'est plus simple.

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Charlène

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Loma200

14/07/2023 à 19:05

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Loma200

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Je n ai jamais eu de problèmes pour partir en vacances car nous trouvons toujours un centre médical ou infirmière pour se faire suivre

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Patrick

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Claudia.L

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07/08/2023 à 14:54

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La maladie chronique génère de nombreuses répercussions sur le quotidien des patients, dans ce contexte, il est parfois difficile de faire des projets de vacances, et l’organisation à mettre en place peut être une source supplémentaire d’angoisse.

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Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2023-08-07 14:54:31

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Micheline.49

07/08/2023 à 21:30

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Micheline.49

Dernière activité le 09/08/2023 à 16:48

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@Claudia.L

Il y a exactement 22 ans que je ne suis plus partie en vacances. Et partir en vacances seule, cela ne me dit plus rien. J'ai tellement voyagé durant 20 années avec mon ex-mari et mon 3ème enfant, une fille. Que je préfère rester à la maison avec mon chat, d'autant que j'ai de plus en plus de peine à me déplacer, même pour mes courses (je me sers d'un déambulateur avec roues). Et je n'ai plus de voiture depuis 2 ans. Alors imaginez avec des valises ??? NON, décidément je préfère rester chez moi.

Je vous remercie de vous inquiéter pour moi.

Avec toute mon amitié.

Micheline.49

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Marie-No

07/08/2023 à 23:36

Marie-No

Dernière activité le 02/07/2025 à 11:55

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@Claudia.L L'hypothyroïdie ne m'empêche absolument pas de partir même à l'étranger ! Je prévois suffisamment de médicaments pour ne pas être ennuyée........

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Marie-No

Maladies chroniques et départs en vacances https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-chroniques-et-depart-en-vacances-58705 2023-08-07 23:36:17

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