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Fibromyalgie et isolement à domicile : comment gérer au quotidien ?
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titine59
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titine59
Dernière activité le 30/08/2025 à 08:35
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Bonjour,
Ce sujet est un des problèmes le plus important concernant celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie.
Je vis très mal le fait d'avoir perdu mes amis à cause de cette maladie.
Dernièrement j'ai décidé de mettre une annonce sur le FB de ma ville pour demander si quelqu'un voulait marcher, activité que je ne faisais pas du tout depuis très longtemps.
Depuis je marche plusieurs fois par semaine avec une dame qui habite tout près de chez moi.
Souvent après la marche nous allons prendre une boisson dans un bar et j'avoue que ça me remonte le moral de voir que ce que je pensais impossible pour moi se réalise.
Aujourd'hui nous avons marché, bu un café et elle m'a demandé si je voulais aller en courses avec elle. J'ai de suite dit non et puis je me suis dit "tu peux le faire". Quelle joie de me retrouver dans un magasin à faire mes courses moi qui me fait livrer depuis longtemps.
Pourtant je souffre le martyr mais le mental est vraiment important.
J'ai d'ailleurs créé un post ici pour se rencontrer. Peu de personnes ont répondu. Bientôt je vais rencontrer une personne qui habite ma région.
Alors n'hésitez pas même si vous pensez que c'est impossible pour vous. Je l'ai pensé moi-même depuis tellement d'années.
Je ne veux plus laisser cette maladie m'empêcher de vivre.
Courage !
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titine59
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titine59
Dernière activité le 30/08/2025 à 08:35
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Bonjour,
Ce sujet est un des problèmes le plus important concernant celles et ceux qui souffrent de fibromyalgie.
Je vis très mal le fait d'avoir perdu mes amis à cause de cette maladie.
Dernièrement j'ai décidé de mettre une annonce sur le FB de ma ville pour demander si quelqu'un voulait marcher, activité que je ne faisais pas du tout depuis très longtemps.
Depuis je marche plusieurs fois par semaine avec une dame qui habite tout près de chez moi.
Souvent après la marche nous allons prendre une boisson dans un bar et j'avoue que ça me remonte le moral de voir que ce que je pensais impossible pour moi se réalise.
Aujourd'hui nous avons marché, bu un café et elle m'a demandé si je voulais aller en courses avec elle. J'ai de suite dit non et puis je me suis dit "tu peux le faire". Quelle joie de me retrouver dans un magasin à faire mes courses moi qui me fait livrer depuis longtemps.
Pourtant je souffre le martyr mais le mental est vraiment important.
J'ai d'ailleurs créé un post ici pour se rencontrer. Peu de personnes ont répondu. Bientôt je vais rencontrer une personne qui habite ma région.
Alors n'hésitez pas même si vous pensez que c'est impossible pour vous. Je l'ai pensé moi-même depuis tellement d'années.
Je ne veux plus laisser cette maladie m'empêcher de vivre.
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Cheminée
Bon conseiller
Cheminée
Dernière activité le 31/08/2025 à 17:08
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Ami
@titine59
Hello Titine.
J'ai lu votre témoignage
N'hésitez pas à me rappeler pour le lundi où vous êtes à Beynost.
Je suis contente que vous ayiez pu passer un bon moment avec votre amie.
A bientôt.
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Hélène
titine59
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titine59
Dernière activité le 30/08/2025 à 08:35
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Ami
@Cheminée bonjour,
Oui bien sûr je te tiens au courant dès que possible
Belle journée ☀️
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 28/08/2025 à 07:44
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@titine59 Bravo c'est très courageux à vous et vous avez raison psychologiquement le lien social et créer de nouvelles amitiés est très important
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ACM
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/09/2025 à 22:46
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Rester à la maison en raison de douleurs chroniques peut accentuer l’isolement et la perte de repères. Pour les personnes atteintes de fibromyalgie, cela complique la gestion des symptômes physiques et psychiques.
Bouger doucement à domicile, structurer ses journées, maintenir un lien social virtuel et s’accorder des temps de repos sont autant de clés pour garder un équilibre.
Même sans sortir, de petits gestes peuvent aider à mieux vivre avec la maladie.
Comment organisez-vous vos journées lorsque vous restez chez vous à cause de la fibromyalgie ? Quelles activités vous aident à soulager la douleur ou à maintenir le moral à domicile ? Avez-vous trouvé des moyens de rester en lien avec les autres malgré l’isolement ?
Merci pour vos commentaires et à plus tard sur le forum !
Claudia de l'équipe Carenity
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