Vos témoignages me donnent toujours le courage de lutter

@dan26576  Bjr Dan, j'espère que tu vas bien😊

Bonjour  Sarhaa

Oui je vais super bien, en écoutant de la musique, c'est une chose naturel qui apporte un bien être, les bons musiciens sont comme des dieux qui apportent un bien être, ça coute rien et ça ce transmet à tout le monde, hier à la télé j'ai regardé La fête de la chanson française, et je me suis sentis bien, vive la musique 

Passe une bonne journée 

@Binouche2 Bonjour j'écoute de la musique, la plus belle des drogues  qui apporte toujours un bien être.

Le 9 février je vais passer 3 jours à l'hôpital pour une irm cérébral, question d'habitude, oui guérir de ces maladies serait le top, mais en attentant, je fais du sport, écoute de la musique, lis beaucoup, tout faire pour vivre super bien 

Toi aussi passe une bonne journée  

Bonjour a tous je suis nouvelle sur le forum.

Sujet très intéressant, je me posais justement la question du bienfait de la cortisone.

malheureusement ayant stoppé la cortisone il y a une semaine (après plus d'un an), depuis 2 jours je souffre à nouveau le martyre. Je pensais que mon traitement était suffisant mais je me rends compte que ces petites dose de cortisone beh elles nous font du bien.

Je me sens de nouveaux fatiguée et douloureuse...

J'espère pouvoir échanger au sein du groupe, car depuis plus d'un an je ne l'ai jamais fais.

Bonne journée à vous tous et bcp de courage 

Bienvenue @Andreia77‍ ,

Oui c'est bien d'échanger même si nous n'allons pas bien tout le temps.

je ne viens pas souvent car je n'ai pas assez de bonnes choses à raconter en ce moment, mais je regarde les discussions et ça me permet de me sentir moins seule dans cette bataille.

Quelle est ton histoire, PR, PPS ou autre, où en est tu ?

Bien à toi

@Krujon Bonjour et merci.

Cela fait tout juste un an que j'ai été diagnostiquée pour une PR. Je passe encore par des moments difficiles et je suis ravie d'avoir trouver ce forum je n'y avais jamais pensé avant mais je pense que cela est une bonne chose avec ses hauts et ses bas.

Le traitement est encore un peu difficile, mon foie n'aide pas alors prise de sang tous les 15 jours 😞 et quand il fait des siennes faut rediminuer les doses... la je pensais être stabilisée mais l'arrêt de la cortisone m'a prouvé le contraire comme quoi faut s'adapter en permanence.

Et pour toi cela fait longtemps ??

Bien à toi

Bonjour andreia77

J ai fait un petscan il y a une semaine sur conseil de la rhumatologue et en attendant le verdict je prends 4mg de cortisone pour attenuer la douleur qui sont presentes mais diminuées.  Les premières constatations relèveraient d une pseudo polyarthrite rhizomélique.  J ignore si c est l'antichambre de la PR ou est-ce curable . Je pense que la cortisone doit être un pansement provisoire mais je m attends à un médicament plus fort pour éteindre le feu car c est bien de cela dont il s'agit  je te tiens au courant apres le 20 janvier

Courage  papito 

Bonjour à tous,

@Andreia77‍ Quand tu dis que le fois fait des siennes ??? Quels sont tes résultats? Moi ça ne fait que depuis le 20/11/20 que je prends de l'Imeth et effectivement mes ASAT et ALAT ne sont pas bon, je suis à 3 fois la normale. La rhumato recoit mes résultats mais ne semble pas s'alerter. J'ai rendez vous mi-février pour le 1er contrôle.

Actuellement je marche difficilement et je manipule mes collègues pour faire des visio au lieu de réunion en présentiel. C'est moi le patron donc....j'abuse un peu de ma position ;-((. Ici personne n'est au courant.

@Papito‍ Avez vous eu de la fièvre? Car iil parait que c'est un des symptôme de la PPR et qui n'est pas associé à la PR (ou PPS dans mon cas). Si c'est la PPR c'est en principe curable et selon ce que j'ai lu ça prend tout de même 1 an avec des risque de rechute. 

Bon courage

Merci krugon

Aucune fièvre pour l instant,  c etait un premier jet de la radiologue à la sortie de l'examen,  j aurai le verdict exact le 20 janvier, PPR probable douleurs fortes aux deux épaules principalement et brulures fréquemment à l estomac sans doute à cause de la cortisone.  Ce qui m inquiète ce sont les poignets et doigts peu douloureux pour l'instant mais est ce un signe précurseur pas de rougeur ni de gonflement.

Je vous tiens au courant

Merci

Papito

@Papito bonjour papito, j espère que vous allez être rapidement fixé. Cela fait combien de temps que cela dure pour vous ? Au départ le rhumatologue m'avait prescrit 5 mg de cortisone et est monté à 7,5 mg en attendant les résultats des échos et irm. Puis il m'a placé sous Imeth mais j ai continué la cortisone en même temps le temps que cela se stabilise. Au départ effectivement comme vous dites elle sert de pansement mais je l ai conservé plus d'un an et regrette son arrêt aujourd'hui. J en ai eu a plus forte dose également pour des synovites aux épaules.

Je vous souhaite du courage dans l'attente de vous lire