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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour,

Je vis avec la polyarthrite rhumatoide depuis début 2008 , j'ai aussi de l'arthrose

J'ai un traitement de cortancyl (10mg) methotrexate et specialfoldine ; j'ai également des anti douleurs : lamaline ( 4 à 6) par 24h et paracétamol en gélules 1000.

Cela me calme par moments mais ayant des douleurs récurrentes et quotidiennes depuis l'automne dernier dans les lombaires et la jambe gauche, je suis allée voir une nouvelle rhumato lundi 12 janvier après avoir passé une IRM du rachis lombaire.

En 2013 j'ai eu une cruralgie du coté droit provoquée par une hernie discale L3L4

après six mois de morphine et fortes doses de cortisone + infiltration, j'ai pu me faire opérer à l’hôpital J-Mermoz à Lyon (8e) par un très bon chirurgien. Depuis, je n'ai plus mal du coté droit. L’opération a réussi et j'ai repris la rando douce, une fois par semaine et toutes mes activités.

Donc, j'ai voulu savoir ce qu'il en était pour le coté gauche pour ne pas trainer pendant plusieurs mois, car j'avais du me battre pour que l'on m'opère....

J’espérais trouver une rhumato un peu innovante au niveau du traitement et prenant en compte le seuil de douleur. Ce n'a pas été le cas: elle m'a donné 40mg de cortancyl /jour qui m'ont tout simplement empêché de dormir , mais n'ont pas calmé les douleurs pour autant + du lyrica( médicament très prisé depuis un an ou deux par

les médecins et les spécialistes) et  la  ce fut la cata, j'ai eu des céphalées très violentes partant du front jusqu'à la nuque. J'ai arrêté le médicament , cela va beaucoup mieux du coté tête heureusement!

Mais, j'ai de moins en moins confiance dans les rhumato qui ne m'ont jamais proposé autre chose que la cortisone ou les infiltrations qui ne me soulagent absolument pas.

Je recherche donc un rhumato plus innovant et qui propose autre chose que les corticoides et qui tienne compte des seuils de douleurs et du besoin du patient de vivre en ayant une vie sociale et des activités quel que soit son age..

Je sais, j'en demande beaucoup, je cherche l'oiseau rare!!!!mais je sais qu'il y a d'autres traitements et j'aimerais au moins pouvoir essayer....

J'habite la région lyonnaise, mais je peux encore me déplacer et je suis ouverte à toutes propositions..

D'avance, je vous remercie des pistes que vous pourrez me donner.Dawa69

Début de la discussion - 26/01/2015

traitement par corticoide


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bonjour, moi aussi je vis avec une polyarthrite qui va et vient . J'ai commence avec le methodrexate mais ce n'etait pas assez efficace.maintenant j'ai cimzia en piqure tous les 15 jours. Ca fait parti des nouveaux traitements dits de biotherapie.
le traitement est tres cher et doit etre prescrit en milieu hospitalier (d'ou la prescription restreinte!) mais tu es quand meme suivi par ton rhumato. Essai de convaincre ton rhumato de te faire prendre ce type de traitement. il en existe 8 sortes differentes donc une devrait fonctionner! pour ma part je suis suivi a l'hopital d'aix les bains

traitement par corticoide


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Bon conseiller

Bonjour Gigidu73

Je te remercie beaucoup pour ta réponse. J'aimerai bien changer mon traitement car le cortancyl ne me soulage pas vraiment.

Je prends également du methotrexate à petites doses car sinon j'ai des effets secondaires. Je vais essayer de trouver un rhumato innovant qui accepte de me donner un nouveau traitement....Je vais lui parler du cimzia car j'aimerai bien que cela change. Mais le plus difficile c'est de trouver un rhumato qui veuille bien changer ses habitudes...

Je ne connais pas la biothérapie, mais je pense qu'il y a des possibilités de ce coté la.

Et toi comment te portes-tu? Peux-tu avoir des activités et vivre à peu près normalement. J'essaie d'avoir des activités comme avant

et de faire un peu de randonnée, car j'adore la montagne, mais je ne peux plus grimper malheureusement...

Merci pour ta réponse. Je te souhaite une bonne journée. Amicalement. Dawa69

traitement par corticoide


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bonjour

c'est sur qu'il est difficile de tomber sur des rhumato compatissants. le premier que je vu a regarde mes cliches sans m'ecouter. je suis sorti de chez lui avec pour reponse" vous n'avez qu'a maigrir et faire du velo!" et n'oubliez pas de me payer! j'ai souffert encore plusieurs moi avant de trouver le bon rhumato qui a su m'ecouter et prendre son temps pour pouvoir enfin me dire ce que j'ai. Je me suis effondree en larme sur son bureau tellement j'étais soulagee . soulagee non pas du diagnostique mais d'en avoir fini de courir de partout les medecins qui me prenaient presque pour une folle.

j'ai pris aussi le methotrexate en piqure mais apres 4 mois en fait ca ne marchait pas assez. j'ai eu beaucoup d'effets secondaires pendant un mois. Apres la piqure j'etais tres malade pendant 2-3 jours. Le lamaline ca va bien si tu ne travailles pas car moi j'etais completement a l'ouest! le paracetamol combine au tramadol me convient mieux.(suite)

traitement par corticoide


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la polyarthrite me touche surtout le bassin et les genoux. donc la randonnee n'est pas encore d'actualite mais grace au traitement on peut dire que je revis. la, je viens de me faire enlever l'uterus donc je n'ai pas encore repris d'activités.

j'ai des moments de bien etre complet et d'autres ou je souffre un peu mais rien de comparable avec ce que j'ai pu vivre avant de trouver ce rhumato a chambery.

au plaisirs de te lire. Bonne journee

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Bon conseiller

Bonjour Gigi73

Je te remercie pour ton mail. Tu as de la chance d'avoir trouvé un rhumato qui t'écoute, c'est rare, j'espère en trouver un ou une un jour..

La lamaline me calme bien, mais je dors beaucoup, je suis à la retraite donc, c'est moins gênant. J'avais du tramadol et paracetamol avant et cela me causait beaucoup d'effets secondaires. Je souffre surtout du bassin et des lombaires qui sont dans un état épouvantable mais j'ai la chance de ne pas souffrir des genoux....

Si je ne trouve pas de bon rhumato à Lyon, j'irai peut-être jusqu'à Chambéry, ce n'est pas si loin de chez moi...

Je te souhaite une très bonne journée. Dawa69

traitement par corticoide


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bonjour Dawa

c'est incroyable comme les effets secondaires varient d'une personne a une autre. Quand on commence un nouveau traitement c'est un peu angoissant car on ne sait pas comment le corps va reagir. avec le CIMZIA au debut je devais me coucher apres les 2 piqure car c'est comme si j'avais bu. la tete me tournait, j'avais des vertiges et je dormais et me reveillait tout l'apres midi. et le lendemain j'avais de la fievre. heureusement apres les 3 fois ca ete fini.

par contre le methodrexate ca a duree un mois et demi tres malade pendant 3  jours a chaque fois. ca a gache pas mal de week end!!!

je revois mon rhumato au mois de mars, je lui demanderai si il a un confrere qui envoie prescrire la biotherapie sur lyon

tres bonne journee malgre la pluie

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Bon conseiller

Bonsoir Gigidu73

Merci poutr tes infos sur le traitement au CIMZIA, je vois que tu as eu des effets secondaires, mais que maintenant tu le supportes mieux...Je ne  sais pas si ce sera bon pour moi , mais si je trouve un rhumato qui me le conseille, je suis prête à essayer.

C'est très gentil de demander à ton rhumato quand tu le verras, peut-être connait-il un bon spécialiste sur Lyon. Je te remercie d'avance.

En attendant, je prends toujours du méthotrexate à petite dose (15mg par semaine), je le supporte bien, mais je n'ai pas

l'impression que cela me fasse grand chose...

Je te souhaite une bonne soirée et j'espère que demain nous aurons moins de pluie! Dawa

traitement par corticoide


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bonjour Dawa

toujours pas de neige et ca va bien comme ca!

la biotherapie se compose de 8 categories qui s'adaptent en fonction de tous tes problemes. Le cimzia apparement c'est lorsque le methodrexate ne marche pas. le prix de 2 piqures c'est 1735 euros! alors tu comprends que certains pensent d'abord a la securite sociale avant le bien etre du malade! mais je pense que tu as suffisament cotisé pour y avoir droit, non?

je t'ai envoye en message prive les coordonnees de mon rhumato. les as tu recu?

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la biotherapie n'a pas que des avantages. les defenses immunitaires sont reduites et il y a donc un risque d'infection. j'essaie de ne penser qu'au cote positif du traitement et je continue a faire des prises de sang pour verifier les plaquettes.mais bon, le methodrexate c'etait a peu pres  les meme risques!

par contre je voudrai savoir si comme moi tu as mal dans les cuisses et au nerf crural et sciatique quand tu es en periode de crise?

bises

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