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Patients Polyarthrite rhumatoïde

33 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Désespérée. Que faire quand tous les traitements ont échoués et que l'on se retrouve face à un rhumatologue de l'hôpital qui ne connaît pas le dernier traitement ? Depuis 4 mois je vis avec de la cortisone haute dose, morphine matin midi soir . Que faire ? Tous les 2 jours une articulation gonfle et me fait souffrir malgré la morphine. Faut-il abréger ses jours ?

Début de la discussion - 30/04/2018

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour , comme je vous comprends ! Une PR depuis 20 ans , j’ai eu plus de 10 traitements qui ont plus ou moins marché et là voilà le dernier me lache ....rendez-vous le 22 pour une hospitalisation de jour à l’hopital , on verra , sinon je change d’hopital , j’en ai vraiment assez.

je vous souhaite un très bon traitement et bon courage.

francoise

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour actuellement hospitalisé depuis hier, le corps totalement bloquée la P.R très active et incontrôlable car on a changé de biotherapie je prenais réponse cortisone avec donc inefficace. Je suis malade depuis 2003 et j ai une fille de 7 ans et demi, Je travaille et vit seul avec elle pas facile  de garder le moral et pour  elle aussi de voir sa mère souffrir et aller chez le doc tte les semaines..il faut garder espoir 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour actuellement hospitalisé depuis hier, le corps totalement bloquée la P.R très active et incontrôlable car on a changé de biotherapie je prenais réponse cortisone avec donc inefficace. Je suis malade depuis 2003 et j ai une fille de 7 ans et demi, Je travaille et vit seul avec elle pas facile  de garder le moral et pour  elle aussi de voir sa mère souffrir et aller chez le doc tte les semaines..il faut garder espoir 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour actuellement hospitalisé depuis hier, le corps totalement bloquée la P.R très active et incontrôlable car on a changé de biotherapie je prenais réponse cortisone avec donc inefficace. Je suis malade depuis 2003 et j ai une fille de 7 ans et demi, Je travaille et vit seul avec elle pas facile  de garder le moral et pour  elle aussi de voir sa mère souffrir et aller chez le doc tte les semaines..il faut garder espoir 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour,

comme je vous comprends ! J’ai une PR depuis 20 ans sévère,j’ai 69 ans . J’ai essayé plusieurs traitements qui ont plus ou moins marché. Je suis en ce moment sous tocilizumab , ça allait mais j’ai dû l’arrêter pour me faire opérer, je l’ai repris et là plus aucun effet !!! Retour à la case départ,j’ai rendez-vous à l’hopital Cochin la semaine prochaine .on verra bien, je vous souhaite courage car avec enfant et travail ce n’est pas facile.Bonne journée.

Francoise 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour, J'ai une polyarthrite rhumatoïde drpuis 2005, aprés avoir testé toutes les formes de traitements, même essai clinique, plus rien ne fonctionne aujourd'hui. Je viens de passer un mois de mai volec jamais et dans une totale incompréhension. La souffrance était telle que j'ai pensé au pire. J'ai été suivi à Toulouse de 2005 à 2013. J'ai pourtant eu des traitements qui m'ont soulagé mais pas le temps d'en profiter, on m'en faisais essayer un autre. J'ai decidé aujourd'hui de recommencer à zéro et repasser à un nouvel avis, et aller à Montpellier, à mes frais puisque la sécurité sociale prend en charge l'hôpital le plus proche. La santé n'a pas de prix. J'ai bientôt 52 ans et j'ai à présent envie de vivre. Je suis actuellement sous célestène 2 mg x 2, morphine 15mg x jour. Je n'ai pas l'intention de continuer ce traitement, je prends trop de cortisone depuis trop longtemps. Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage, je me bats depuis 2005 pour être reconnu COTOREP, pas moyen, on est seule face à notre maladie et on le reste. Ma grande peur, c'est dans quel état seront nous dans les années avenir, lorsque nous serons plus agés, si on arrive plus à marcher, se nourrir, qui se préoccupera de nous ??? Bon courage 

Josy 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour pourriez vous me dire ce que la cortisone a fait pour vous . Mon doc veux a tout prix me mettre sous corticotherapie mais je refuse depuis des annees. Je suis sous morphinique depuis 12 ans mais cela est de moins en moins efficace 

Merci pour vos réponses a venir. 

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour, La cortisone pour moi en tout cas c'est LA solution de crise, le problème c'est que c'est récurant, jen prends quand les crises m'handicape au point de ne plus savoir bouger. Mais, mon visage est écarlate comme brulé, ça me met mal à l'aise en public. Elle ne me donne pas de coup de coup de fouet mais je suis épuisée, vidée...La crise passe momentanément...Juste du répit de courte durée...

Quand tous les traitements ont échoués?
Membre Carenity
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Bonjour je suis également atteinte d'ue PR sévère depuis 9 ans ma maladie semble assez réfractaire au traitement et comme vous la douleur les effets secondaires qui imposent  des changements de molecule,la fatigue,le découragement mais aussi la difficulté à comprendre les décisions médicales .j'ai eu plusieurs traitements(plaquenil,arava puis des biothérapies avec ou sans metho embrel orencia roactemra. Je ne peux plus recevoir de Metho et j'ai eu un effet 2ndimportant avec ma dernière biotherapie que j'avais depuis 3 ans donc aussi cela a apprehender.je travaille avec aménagement du temps de travail depuis 2 ans.je travaille un jour de moins par semaine et mon temps est mieux reparti cela se termine. Mon médecin depuis le début a insisté sur la pratique d'ue activité physique douce et à ma mesure mais quotidienne et chaque fois que possible quelque chose en plus. Cela m'a fait sourire mais c'est vrai cela calme la douleur il faut doser son effort.  je pratique le qi gong souvent assise et cela aussi procure de la détente du corps et apaise le mental .depuis 3 ans j'ai arrêté la cortisone en continu j'e prend de petites doses sur prescription quand c'et trop dur. .J'ai démarré à contre coeur il y a 2 mois un nouveau traitement en comprimé j'avais peur et encore aujourd'hui.j'ai bientôt un rdv pour une chirugie du genou.On nous parle que de médicaments mais  bien souvent mais une activité douce amène un mieux être certains et permet de gérer la douleur. Je vais rarement à la piscine c'est devenu trop froid et les piscines "thermales" sont à 1h30 et cela à un coût. J'espère que vous pourrez vous aussi trouver quelque chose qui puisse vous amener de la détente. Je voulais vous amener un peu de réconfort en partageant mon expérience  je vis seule mais entouree de voisins et d'amis bienveillants à qui j'a expliqué mon approche de la maladie par la recherche du bien être et l'adhésion au traitement et aux soins de kiné. .gardez courage 

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