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Patients Polyarthrite rhumatoïde

11 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Lors d'un contrôle génétique, on vient de m'apprendre que je suis porteuse du gène de la spondylarthrite ankylosante (mon frère est atteint de cette maladie). Je suis également positive pour le gène de la polyarthrite rhumatoïde.

J'ai bientôt 45 ans, et ma rhumatologue me dit que je suis trop âgée pour développer une spondylarthrite ankylosante.

En revanche porteuse du gène de la polyarthrite rhumatoïde, elle m'a annoncé que même sans symptôme aujourd'hui même, je pouvais développer cette maladie dans les mois ou les années qui viennent.

En réalité, j'ai quelques symptômes au niveau des pieds qui commencent à être douloureux et gonflés la nuit et le matin.

Je me sens un peu perdue sur ce qui pourrait m'arriver et les conséquences sur ma santé.

Si vous aviez su avant les premiers symptômes que vous alliez développer cette maladie, qu'auriez-vous pu faire pour anticiper, en prévention ? Y a-t-il des choses à faire ?

J'ai vraiment besoin de conseils pour tenter de contrecarrer la fatalité qui s'annonce devant moi. Je n'ai aucune idée de ce que je dois faire, ma rhumato me dit qu'elle n'en sait rien non plus...

Des cures thermales préventives ? Du sport ? Prendre des anti-inflammatoires naturels ? Harpagophytum ? Du curcuma, ma rhumato me l'a déconseillé pour pas stimuler mon système immunitaire...

En sortant de son cabinet, j'avais l'impression d'avoir juste un tic tac et un décompte d'horloge avant que cela ne s'abatte sur moi sans savoir quand...

Merci pour vos conseils et votre orientation et bon courage à tous.

Début de la discussion - 05/02/2019

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour !

La plupart de nos membres sont déjà diagnostiqués, aussi je ne sais pas s'ils pourront vous aider sur la prévention de la maladie.

Je me permets toutefois de vous indiquer une discussion sur les activités sportives conseillées lorsque l'on est atteint de polyarthrite : https://membre.carenity.com/forum/vivre-avec-la-polyarthrite/le-sport-42066 

Nous avons aussi une discussion sur les médecines alternatives contre la douleur :
 https://membre.carenity.com/forum/traitements-de-la-douleur/semaine-contre-les-douleurs-%7C-les-medecines-douces-et-therapies-alternatives-contre-la-douleur-41788

Plus d'infos dans notre fiche maladie et ses articles liés : https://membre.carenity.com/maladies/polyarthrite-rhumatoide-733 

N'hésitez pas à demander conseil à d'autres professionnels de santé.

Passez une belle journée,

Louise

 

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Merci beaucoup pour cette première réponse ;)

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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Bonsoir Hesperis

Sur le sujet de la génétique, depuis le tout début de ma maladie ll y a 36 ans déjà, le rhumatologue de Bordeaux à cette époque où peut-être lors du diagnostic de ma polyarthrite rhumatoïde en 1984 à l'hôpital St André à Bordeaux, on m’avait dit et je m’en rappelle très bien,  que tant que la maladie n’était pas déclarée, il était impossible de le savoir avec des examens biologiques. Ce que je sais aussi , c’est que nous avons le gène dès  la naissance si les 2 parents ( père et mère) sont tous les deux porteurs du gène. Donc, les générations suivantes ne devraient pas connaître la maladie si un des 2 parents n’a pas ce gène dans sa famille. J’ai 62 ans, mon frère jumeau n’est pas touché. Les événements de la vie  , comme je le dis, ont joués un rôle prédominant. 2 divorces pour ma part. J’ai appris l’année dernière qu’un neveu âgé de 36 ans venait d’apprendre qu’il était atteint lui aussi de la polyarthrite. Évidemment,  ma fille s’inquiétait. Je lui est rappelé  certes que de notre côté familial , il y a ce risque mais que du côté de mon beau-frère ( donc, son père) il y avait ce gène aussi car un membre de sa famille est atteint également de cette maladie mais pas agressive. En ce qui vous concerne, soyez bien diagnostiqué pour une suite favorable.

Cordialement Celsius

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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Merci beaucoup Celsius d'avoir pris le temps et la peine de me répondre :)

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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 Bonjour Hesperis

En complément de mon message, j’avais oublié de préciser que j’ai 4 frères dont mon jumeau et 2 soeurs qui n'ont pas la polyarthrite. Donc, je reviens sur le fait que les événements de la vie semblent avoir une responsabilité dans le déclenchement de la maladie. Ces épreuves  et douleurs surtout psychologiques  minent et chamboulent notre métabolisme et par la même notre système immunitaire qui se trouve complètement déréglé. Nous produisons trop d’anti-corps qui sont la cause d inflammations, d’où la biotherapie aujourd'hui  ( anti-tnf) qui régule la production de nos anti -corps  qui protègent nos articulations. Je crois aussi que nous devons booster notre système immunitaire,  qui nous protège et demeure une paroi contre toutes agressions . Reste à espérer que vos symptômes ne soient que des douleurs passagères qui proviennent d’autres sources. Je me rappelle d’une collègue qui avait accouchée il y a plus de 20 ans et avait souffert de problemes articulaires  plusieurs semaines. Plus tout à disparu. L’accouchement a perturbé probablement son métabolisme.

A bientôt cordialement Celsius

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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Bonjour Hesperis, je m appelle Pascale j ai 45 ans et maman de deux enfants.... Je suis suivie pour une névralgie cervico brachiale depuis de nombreuses années avec deux hernies cervicales et depuis quelques mois de nouvelles douleurs sont apparues essentiellement aux pieds et aux mains et elles s étendent un peu aux épaules aux coudes aux genoux... Bref, tout simplement pour vous dire qu une prise de sang à été faite, des radios pieds mains... Les taux facteurs rhumatoides sont très élevés, et les échos montrent du liquide au niveau des pieds et la radiologue m a dit voir quelque chose aux poignets... J ai un syndrome inflammatoire depuis près de 20 ans et aujourd'hui le rhumatologue me parle d une polyarthrite rhumatoïde... Pour information je ne suis toujours pas diagnostiquée mais tout semble à croire qu il s agit bien d une polyarthrite rhumatoïde débutante, je me dis, heureusement, car les douleurs sont parfois plus fortes... Pour te dire je ne suis pas pour des traitements "forts", donc je ne sais pas ce que l on me donnera des lors que je serais diagnostiquée, mais j anticipe déjà avec tous les bons conseils que j ai pu avoir sur ce forum, qui m aide beaucoup, je fais attention à mon alimentation j ai réduit les laitages et la viande rouge, je n en mangeais déjà que très peu, j essaie de faire de la marche, et lorsque j ai des douleurs aux pieds mains, je me masse.... Et moi je fais des cures de gélules curcuma, je me dis que cela ne me fera pas de mal....

Je te souhaite bon courage Hesperis, et n hésites pas à vouloir en discuter, je suis dans le même cas que toi, et à très vite.... Pascale.... Pink..... 

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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Bonjour,

je suis diagnostiquée polyarthrite rhumatoïde depuis une dixaine d’années. J’ai la chance de avoir très peu de symptômes et surtout que mes articulations ne s’abîment pas.

Je comprends tes interrogations ; j’ai même longtemps rejeté le diagnostic, car je ne voyais pas les effets sur mon corps.

aujourd’hui, je considère cette maladie comme une épée de Damoclès au dessus de moi. Mais nous avons tous un risque d’avoir une maladie grave.

Nous nous avons la force de savoir ce qui nous attend ; on peut s’y préparer, voir l’utiliser. Pour ma part, cela a accru ma motivation d’avancer dans la vie, cela m'enlève des doutes et m’évite de reporter à demain. Il faut vivre pleinement maintenant dès maintenant. 

Transforme cette potentielle faiblesse en force.

Passe une très belle journée.

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci Celsius pour ces précisions. En effet je pense vraiment que, au vu des problèmes qui ont jalonné ma vie, ce sont les facteurs psychologiques qui déclenchent des réactions de maladie purement physique.

Porteuse du gène : que va-t-il m'arriver ???
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci pour ton témoignage, oui je suis d'accord avec toi, j'essaie de vivre pleinement ma vie et de profiter tant que ma santé me le permet :)