L'évolution de votre maladie au-cours du temps

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

16 réponses

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Depuis vos premiers symptômes, comment a évolué votre maladie au fil du temps ?

Merci pour vos retours.

Début de la discussion - 22/01/2013

L'évolution de votre maladie au-cours du temps


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Bon conseiller

Je relance le sujet !

L'évolution de votre maladie au-cours du temps


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bonjour,ma pr a debute en septembre et diagnostique en octobre au debut des reveils nocturnes douleur dans les bras et jambes ensuite tot c est accelere tres vite tenosynivieplus de possibilite de faire des taches menageres doigts et poignets tres gonfles grande fatigues voila jusqua fin decembre.A partir de janvier 20 jours d alitement je ne pouvais pls me lever des douleurs en permanence je ne mange plus meme la morphine me soulage plus toilette au lit plat bassin et j en passe je desespere a 29ans mo qui avait toujours etait tes active et la je me suis fait faire hospitalise durant 4 jours n premiers bols d corticoides de 80mg m a remise debout

une semaine apres j etais hospitalise en service de rhumatologie pour suivre une batterie d examens en vue d une bio therapie cela fait 10 jours que je suis sorti d hospitalisation maintenant j atend quil me rapelle depuis les douleur se sont calme malgre tout presente mais pluus suportable une grande fatigue au quotidien et tout ca en 6 mois....

L'évolution de votre maladie au-cours du temps


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L'évolution de la PR ... Effectivement, c'est très disparate d'une personne à une autre. Pour ma part, tout a commencé par les épaules, puis les pouces, et le diag a été posé rapidement parce que je n'ai pas lâché les médecins jusqu'à l'avoir, au bout de 3 mois donc. A cette époque, traitement cortisone. Puis, les poignets et les mains ont été pris, avec une crise abominable un mois après ( arrêt brutal de la cortisone, sous prétexte que le métothrexate pris depuis 1 mois allait compenser ...) je me suis shooter toute la nuit pour moins souffrir, j'ai passé la nuit à marcher en rond dans une pièce, bref je n'avais jamais autant souffert, même pendant l'accouchement difficile de mon premier fils où les toubibs anglais m'avaient mis sous morphine !Les urgences au téléphone m'ont répondu de contacter mon rhumato le lendemain, après m'avoir dit quand même de prendre de la cortisone si j'en avais, et le rhumato quand il m'a vu n'a même pas voulu toucher mon poignet tant l'inflammation était énorme ...Re-cortisone à long terme, puis constat au bout de 6 mois que le métothrexate ne marche pas (des inflammations épaules-mains-poignets, et perte de cheveux), puis passage à l'Arava - on teste pendant 6 mois et ça ne marche pas - les inflammations sont trés fortes et à cette époque, j'ai les mains et les poignets tellement déformées que je pense que c'est irréversible mais j'ai tort, tout reviendra à la normale avec les biothérapies - bien sûr il faut passer par le protocole d'admission mais en ce qui me concerne, je souffre tellement que je ne me pose même pas la question des impacts à long terme, je veux juste vivre ! J'ai deux ados à la maison, un mari qui est habitué à me voir "gérer," et un boulot,que j'adore et ... je n'y arrive plus ! Et l'HUMIRA sera mon premier traitement salvateur, en 3 semaines seulement ! Et je le conserverai pendant 1 an avant de passer à l'ENBREL que je prends toujours. Mais le mal était fait, trop de souffrance, et je partirai en dépression quelques mois plus tard.

Depuis, vu que j'ai une PR qui n'a jamais eu de rémission,et que seule la biothérapie a été efficace, les épaules sont constamment douloureuses mais supportables, mon pied droit se déforme beaucoup, mais au moins je vis, même si c'est un 1/2 rythme par rapport à avant. Toujours voir le moins pire ...c'est important !

Au fait, précision importante : voilà, je pense qu'il faut beaucoup de temps à l'entourage pour comprendre, les proches (pour les autres, c'est mission impossible) mais ça finit par arriver, même si nous patients le souhaiterions beaucoup plus tôt !)

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voilà un an aujourd'hui que mes premieres douleurs sont apparues ! je n''avais jamais ressenti cela avant et j'ai su que quelque chose clochait! je me suis battue aussi aupres du generaliste et du rhumato pour faire avancer plus vite les examens je savais intimement que c'était cela! j'ai fouiné sur internet, j'ai lu un tas d'articles , et MON DIAGNOSTIC était posé , tout concordait, il a fallut patienter encore 8 mois avant que le rhumato annonce la couleur! je ne voulais pas l'entendre mais en meme tempsil fallait avancer sur un traitement! sous methotrexate depuis septembre, aucun resultat flagrant depuis.... les douleurs ont gagné du terrain, au debut juste les epaules, cet éte les poignets les genoux et les pieds ainsi que la machoire, , cette saloperieme grignote de plus en plus ! elle cavale a vitesse grand V et rien ne la stoppe, je n'ai pas pour l'instant d'erosion mais les prochaines radios le diront! on a augmenté le metho cette semaine ,jusqu'a janvier prochain; en attendant a chaque douleur plus intense je me dis pourvu que cela s'arrete a l'inflammation et que ca n'attaque rien derriere! ellle court, elle court la maladiede la PR..........

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pour ma part ma Pr date de 2006 avec un forte inflamation depuis 2010 perte des ongles déformation osseuse etc etc... on me parle d'opération du pied mais j'ai peur et l'humidité ne m'arrange pas j.. avez vous des bonne astuce. si oui sui preneuse car mes déformation me cause des douleurs terrible. merci

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bonjour rencontrez vous des effets indésirables avec la biothérapie ?

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bonjour rencontrez vous des effets  indésirables avec la biothérapie ? Que pensez vous de ce traitement ?

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j'ai rendez vous sur paris en avril pour rencontrer un professeur qui presente un protocole medicamenteux pour les patients comme moi refractaires au methotrexate , j'espere que cela va etre efficace car je ne vois pas d'amelioration et j'ai de plus en plus d'articulations touchées! 

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ah oui! un protocole autre que les bio thérapies ou arava? pour remplacer le méthotrexate que l'on ne supporte plus. Merci d'en dire plus .

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