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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Besoin d'informations sur la maladie

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avatar Caroline31300

Caroline31300

17/10/2020 à 21:47

avatar Caroline31300

Caroline31300

Dernière activité le 10/06/2021 à 18:01

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Bonjour a tous, ça y est c est confirmé, j ai une PR.
Je suis à nouveau sous corticoïdes pdt 16 jrs en attendant de revoir ma rhumatologue pour parler du traitement.
Ça ne faisait que 5jrs que j avais arrêter les corticoïdes et les symptômes sont réapparus tt de suite?. J avais encore un espoir.
Du coup en attendant de revoir ma rhumato, je reprend les corticoïdes pour ne pas trop souffrir
Je ne sais pas trop comment réagir car mon médecin m a dit que comme c était pris tôt on allait me donner un traitement très vite et que tt irait bien sans problème
Mais qd je les différents postes et forum je vois bien que cette maladie est assez omniprésente et gâche la vie de tous
Alors mes questions sont : " s'il y a un traitement, vais je encore avoir des douleurs, est ce que je vais vivre comme si de rien était, comme avant ?
Quand je vous je lis des fois, vous êtes a votre 5eme traitement, pourquoi ?ça ne fonctionne plus au bout d un moment ?
Faut il s'attendre a des effets secondaire ?

J ai aussi une polykistose rénale dominante et du coup je ne suis pas sur que les traitements que je vais prendre soit très compatible avec mes reins malades

Vais je qd même avoir des déformations, malgré les traitements ?

Je suis désolée mais je suis complètement perdue et triste, j ai besoin d aide et de conseils

Merci pour votre accueil et votre bienveillance

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avatar Loma200

Loma200

18/10/2020 à 21:32

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Loma200

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 Bonsoir Caroline un petit soutient de ma part car nous en avons tous besoin avec ces maudites maladies Bien que vous ayez le diagnostic afin de pouvoir intervenir assez rapidement car il ne faut pas perdre de temps et malheureusement nous en perdons tous cause d attente trop longue de rdv Pour vous dire qu il ne faut jamais entreprendre d arrêter les. Corticoides de son plein gré Il est normal que les douleurs reprennent aussitôt Pour le traitement ce n est pas simple car il faut trouver le bon et ensuite le doser au mieux En attendant cela il y a toujours des douleurs À tous les traitements nous ne réagissons pas tous pareils d autant plus que vous avez une autre maladie que je connais pas mais qu il faut traiter aussi alors attention à ne pas faire de bêtises dans l assemblage mais le rhumato doit savoir faire Surtout ne vous découragez pas restez forte ne deprimez surtout pas car vous empirerez votre cas N hésitez pas à faire des examens biologiques pour trouver le bon dosage  Bon courage à vous et ne vous renfermez pas sur vous même Essayez de vivre au mieux et n hésitez pas à parler malgré tout cela    Amicalement   Patrick 

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Patrick


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-18 21:32:49

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Celsius

19/10/2020 à 00:03

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Celsius

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@Caroline31300 bonsoir

L’évolution de la polyarthrite rhumatoïde est très lente et si l’on s’attaque énergiquement sur l’inflammation responsable de la destruction des articulations,  de la synovie autour des articulations avec un traitement efficace qui vous convient, votre vie sera tout à fait normale. Peut-être quelques petites douleurs supportables. En tout cas, la médecine a fait de gros progrès pour lutter contre cette maladie qui était plus invalidante il y a encore une vingtaine d’années. Faites vous suivre régulièrement par votre rhumatologue, qui saura trouver le bon traitement en tenant compte de vos problèmes rénaux. Je vous conseille comme je le fais, de prendre en plus des gouttes de gemmothérapie pour limiter la prise de médicaments et par conséquent de limiter des effets secondaires possibles qui n’ont jamais existés chez moi.  Après 38 ans de la polyarthrite, je n’ai pas d'articulations déformées . Je suis jeune retraité qui se sent en pleine forme et heureux. Donc, ne soyez pas triste ni perdue. Vivez la vie à pleines dents en gardant la joie de vivre. Boostez aussi vos défenses immunitaires avec des vitamines. 

 Cordialement Celsius 


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-19 00:03:39

avatar Caroline31300

Caroline31300

19/10/2020 à 07:34

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Caroline31300

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Merci bcp Celcius pour votre réponse, Cela me rassure un peu merci


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-19 07:34:24

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Caroline31300

19/10/2020 à 07:36

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Caroline31300

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@Loma200 merci bcp pour votre soutien et vos encouragements

Caroline


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/10/2020 à 11:15

Bonjour @Caroline31300‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide. En vous souhaitant beaucoup de courage, merci de partager ceci avec nous. Merci @Loma200‍ et @Celsius‍ pour vos précieux témoignages et conseils.

J'invite ici d'autres membres avec lesquels vous pourrez aussi échanger :

@keltia‍ , @arie55‍ , @Sarah44‍ , @Sisyphe29‍ , @daniel24‍ , @philippedumont‍, @Choupy06‍ , @SandyBonbon‍ , @titefleure‍, @Safamir‍ ‍ , @roseavril20‍.

D'avance, merci pour vos retours !

Très belle journée à tous et à toutes, 

Doriany, de l'équipe Carenity.


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-19 11:15:30

avatar SandyBonbon

SandyBonbon

19/10/2020 à 17:06

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SandyBonbon

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Bonjour @Caroline31300‍ 

ce qu’il faut se rendre compte, c’est que ce forum est aussi le moyen de trouver des gents qui vous comprennent quand cela ne va pas. Si vous lisez les posts d’une personne vous allez penser qu’elle ne va jamais bien. En fait, quand on va bien, on a tendance à moins venir sur le forum. 
Aujourd’hui, je viens, car j’ai été sollicitée pour te répondre, mais sinon je ne serai pas venue, je n’en ai pas besoin.
Ici tu trouveras toujours quelqu’un qui comprendra ce que tu dis (La PR reste une maladie invisible et donc incompréhensible pour les autres).

Je dirai comme les autres, cherche le traitement qui te va le mieux (ce n’est y pas le même pour tous) et vis à pleines dents.

N’hésite pas à nous solliciter pour du soutien, des conseils et partager tes trucs à toi qui te soulage ou qui te facilite la vie.

Alors, bienvenu à toi.

PS : je suis détectée PR depuis une dixaine d’années, sous Plaquenil (la célèbre molécule hydro-chloroquine) et je ne suis moi non plus, pas déformée. 2 enfants, un mari et du travail. Tout va bien. Toi aussi, tu vas y arriver. Soutien 


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-19 17:06:00

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Caroline31300

19/10/2020 à 18:04

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Caroline31300

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@SandyBonbon merci


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arie55

20/10/2020 à 14:04

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Bonjour caroline31300

J ai 54ans je vis avec la polyarthrite (maleole et orteils ).... depuis 10ans j ai été sous cortisone 1 année entière car les douleurs étaient trop fortes...je suis sous methotrexate 1 fois par semaine en injection à 15mg.....le traitement me réussit je n'ai eu que 2 poussées en 10ans ....je marche beaucoup et vais à la piscine quand c est ouvert....au niveau de tes reins je ne peux te renseigner mais je pense que ton urologue et rhumato peuvent se mettre en contact afin de te trouver le traitement adéquat .Bon courage et tiens moi au courant 😊😊😊😊😊 ps les conseils de celsius sont 👍👍👍

 


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21/10/2020 à 17:12

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Caroline31300

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@arie55 merci pour votre réponse


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22/10/2020 à 16:59

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Bonjour à toutes et tous,

 

Comme le dit si bien Candy,lorsque l'on va bien,on oublie de le dire et on vient moins sur le site.Aussi,je voulais simplement vous envoyer un message d'espoir: diagnostiquée il y a 4 ans ,sous Methoject 20mg puis 10mg,sous cortisone de 15mg à 2mg actuellement, mon rhumato m'a confirmé hier que j'étais en remission.J'ai connu 1 an de grosses douleurs et actuellement,seule la hanche qui a pris cher dans l'histoire me fait souffrir.Il y a 2 ans,sur les conseils avisés de Maity,j'ai attaque le régime Seignalet(sans gluten ni lactose). Aujourd'hui,je mène une vie presque normale,avec l'aide du Dafalgan quand les douleurs aux hanches sont trop fortes .Il faut y croire ,se battre et ne pas laisser la maladie gagner.Bon courage à vous


Besoin d'informations sur la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/informations-sur-la-maladie-47091 2020-10-22 16:59:32
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