https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/polyarthrite-rhumatoide.jpg

Patients Polyarthrite rhumatoïde

16 réponses

256 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai 34 ans, et j'ai une PR depuis janvier 2018, diagnostiquer en juillet 2018....

D’abords sous metoject  15 mg, je suis passer a 20 mg..... je fait l'injection par infirmière le lundi.

Depuis que je suis passé au 20 mg, je supporte très mal les effets secondaire, je suis confuse,nauséeuse,très fatigué...dernièrement je suis a un point ou si je m’écouterai je resterai couché,je me fait violence pour me tiré hors du lit...

il m'arrive de ne plus me souvenir d'une question et me perdre dans une explication,je n'arrive plus trop a savoir ou je veux en venir...et la nausée.....je crois que a choisir c'est le moins pire des effets.

Je souhaiterai débutée une formation en janvier pour du secrétariat ,mais ma conseillère ne veut pas me mettre dessus tant que je n'ai pas trouver une organisation dans mes soins (pour reprendre ses mots) je ne doute pas de ses capacités,mais clairement les personnes avec une pathologie ce n'est pas pour le pole emploi....

Et encore, je n'ai pas annoncer que certaine douleur était de retour,et que je trouvai que le métho a présent me faisait beaucoup moins de bien...

Pouvez vous m'informer sur vos traitements ? les effets ressenti ? comment avez vous fait pour resté sur le marché de l'emploi ? Mon spécialiste peut il me mettre en arrêt maladie a cause des effets ??

J'ai tellement hâte de savoir si j'ai ma RQTH que je puisse être suivi par des gens qui ont l’habitude  de personne ayant des difficultés... c'est un vrai parcourt pour se faire comprendre,sans compter les préjuger...ce qui est traitre,c'est que la PR sa ne ce voit pas (sauf déformation)

Début de la discussion - 08/12/2018

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour orchideeblue

Moi j ai arrêter le metojet il y a 6 mois car je ne supportais plus les nausées et vomissements à l'époque je travaillais encore et mon patron savais que par moment j étais mal mais pas le choix. Maintenant je le reprend en comprimé quelques nausées mais ça va  c est supportable. Je suis aussi sous cortisone 5 mg par jour et je dois commencer des injections de roactemra la semaine prochaine car umbrel ne suffisait plus et mes mains se déforment beaucoup avec des kists inflammatoire un peu partout.

Bonne journée à vous 

Angélique 

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

bonjour Angélique,

Merci de ta réponse....je voudrai pas en arrivée a stopper le metoject....je n'ai fait que des progrès avec lui..mais c'est vrai que les douleurs reviennent et les effets sont pas mal handicapant ,j'ai lu qu'en comprimé c’était moins efficace ? je n'ai plus de cortisone depuis 2 mois,et ce n'est pas pour me déplaire,je ne voyais pas la différence avec ou sans :-( sa m'a fait gonfler et donner un appétit d'ogre !!

Les déformations c'est quelque chose qui me fait tres peur...elle sont apparut combiens de temps apres la déclaration de ta maladie ?

Pour l'instant je ne travail pas, on voudrait dans le cadre de mon chômage que je reprenne une activité,le problème c'est me faire retravaillé dans tout ce qui est manutention et mon médecin ma bien signalé de penser a mon avenir en me formant a un métier qui ne sollicite pas violemment mes articulations...et que meme si je voudrai reprendre de la préparation de commande ou autre ce sera trés dur pour moi.

J'ai hate de voir ma généraliste pour lui demander un arret maladie d'ici ma rqth...car je ne me sent pas capable de prendre un emploi "normal"  j'ai besoin d’être entouré de gens qui comprenne mon état,sans être suspicieux.

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

La déformation est apparue plusieurs années après c est la qu' on ma dit polyarthrite deformante. J ai dû mal à l accepter mes mains ne reviendront jamais normales si je puis dire :(

Je suis au chômage depuis 1 ans mais la sécu ma mise en invalidité 1ere catégorie donc je devrai travailler mais étant secrétaire je ne peux plus et je suis trop fatiguée il faut se battre pour les dossiers encore et encore je n arrête pas d en refaire pour être reconnue déjà à 80 % par la mdph.

Oui la cortisone fais gonflé effectivement et en général ceux qui ont des injections aussi super ! Pour ma part je ne peux pas pour l instant arrêter la cortisone les medecins ne veulent pas.

Voilà n hésitez pas à me contacter ça sera avec plaisir même si moi aussi je pose bcp de questions je suis toujours très angoissée.

Bonne soirée 

À bientôt 

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Orchideeblue et Angélique

Je vous rejoins pour vous dire aussi que j’ai eu les piqûres de Metoject mais il y a déjà plus de 10 ans, avant l’arrivée de la Biotherapie. A cette époque, une infirmière passait une fois par semaine. Je l’ai choisi pas trop belle pour pas tomber amoureux. (rire)C’est tout juste si elle disait Bonjour en entrant à la maison et rarement souriante. Çà me convenait. Sauf qu’elle avait la fâcheuse habitude de se pointer quand j’étais sous la douche le matin. Çà me gonflait jusqu’au jour où j’ai préféré me dispenser du service d’une infirmière . Étant donné que votre polyarthrite est récente, il est évident que l’on essaie un traitement peu coûteux pour la sécurité sociale. Çà peut marcher , pourquoi pas. Je ne me rappelle pas avoir eu des effets secondaires,  à part quand je prenais de la cortisone quelque temps. C’est vrai que j’avais l’impression d’avoir un visage gonflé. J’ai arrêté rapidement la cortisone car pris de façon prolongé, cela fragilise les os . Pour supprimer ces effets de gonflement, prenez une gélule de queue de cerise par jour, c’est duéretique. Évitez de trop saler vos repas. Pour ce qui est de la reconnaissance de travailleur handicapé, il faut faire la demande car elle apporte aussi des avantages comme la retraite anticipée à taux plein, voire un complément de ressources (par la MDPH) en cas de travail à temps partiel. Pour ma part,  je n’ai jamais eu besoin de le faire. Étant fonctionnaire d’État dans l’administration , je manipulais très bien le stylo puis la souris comme les autres. Avec cette maladie,  il faut être patient mais comme je dis,  la recherche médicale  progresse. Aujourd'hui,  à 62 ans, et à la retraite après 43 ans de bons services je vis mieux ma maladie qu’il y a encore 30 ans. Comme me le rappelle mon rhumatologue,  vous avez perdu trop de temps dans le diagnostic au début et les douleurs que vous pouvez ressentir proviennent aussi des séquelles. Je suis convaincu qu’on arrivera à prévenir cette maladie souvent génétique parfois virale semble-t-il lors de séjours dans les pays chauds. 

Cordialement Celsius

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour celsius ,

merci de votre témoignage, c'est fou de voir autant d'effet différent sur plusieurs personne pour un même traitement..on réagis vraiment pas tous de la même manière !!!

J'ai songé un temps de faire mes injections seule,je ne me sent pas encore prête pour ça,je trouve que ça reste délicat et je me sent rassurée d'avoir mon infirmière quand j'ai des questions ect...j'ai de la chance elle est très sympathique  mais trop speed (ce qui se comprend) , et les horaires de passage totalement aléatoire.

Aujourd'hui je douille avec mon genou,sa me fait oubliée mes poignets et ma cheville...j'ose rien prendre car j'avais fait une mauvaise réaction avec le paracétamol et ibuprofène avant que je sois diagnostiqué..la cortisone..vu ce que sa me fait je préfère attendre de ne plus pouvoir supporter la douleur. dans la famille nous ne salon pas nos plats...mais le sel est partout.

Je vais tenté votre astuce avec les queue de cerise en gelule.

Je pense que je vais  avancée ma prise de sang de contrôle, pour voir si mon inflammation est bien de retour,je ne vais pas attendre 1 semaine de plus, pour me confirmé ce que je soupçonne .

Angelique,

de même ,n'hésite pas si tu as besoin.

je n'ai pas l'impression que mes piqures me fasse gonflé...mais j'ai beaucoup de mal a perdre le poids pris avec la cortisone,pour l'instant j'en suis qu'au début,et c'est déjà le parcourt du combattant déjà pour prouvé que ce n'est pas une maladie imaginaire ,alors le jour ou j'aurai besoin de la reconnaissance a la mdph.... je sent arrivée les sueurs froide !!!  apparemment ils ont un barème qui leur ai propre !! Par exemple,Ma maman qui a une arthrose déformante et une prothèse a chaque genou n'a aucune reconnaissance ! du coup elle n'ose pas demander au moins la carte pour "station debout pénible".

Je comprend que ca doit etre dur de voir ses membres ce déformer,surtout les mains c'est important pour une femme,c'est ce qu'on soigne le plus et les gens y font attention, et on en a besoin !!! quand je regarde sur internet les déformations.....ou les mains de ma maman, sa m’effraie.

J'ai envoyé un mail a ma généraliste en attendant de la voir,pour lui demander si javais le droit a un arrêt en lui précisant mes effets et que je ne me sentais pas capable de prendre un emploi ou une formation "normal" dans ma condition.

Demain piqure, et rebelote...mais c'est comme ça.

A bientôt

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous

Retour du rdv rhumato aujourd'hui....douleur mais pas de retour de l'inflammation.....et douleur pouce/poignet qui peut etre une ténosynovite.... j'ai une échographie a faire.... avez vous eu ce problème avec la PR ?  est ce récurrent ? je continu également le métho 20 mg.... bonne soirée a tous

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous, je suis encore dans l attente du diagnostic dune polyarthrite rhumatoïde, j attends les nouveau résultats de la prise de sang plus complète, et mon rhumatologue m a donné une ordonnance pour un vaccin pour les poumons et je dois la semaine prochaine faire des échos mains pieds... Je dois, à tout moment, être contactée par l hôpital pour avoir très rapidement un traitement... J avoue que j ai un peu peur, d appréhension.... Merci de vos conseils.... 

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Pink

Il ne faut s’inquiéter,  le rhumatologue prend toutes les précautions, moi aussi, j’ai passé une radio des poumons il y a déjà plusieurs années. C'est pour éviter le réveil de bacille tuberculeux. Donc, je suppose que le vaccin est pour encore mieux vous protéger. C’est dans la perspective d’un traitement par biotherapie qui marche bien. 

Bonne journée Celsius

Effets secondaires Metoject
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Pink et orchideeblue 

Pink c est normal de faire tous les examens avant le diagnostic pour vous donner led bons traitements. Vous nous tiendrez au courant suivant les médicaments prescrits. Sachez que l angoisse c est normal on es tous plus ou moins comme ça même avec des traitements. Courage à vous.

Orchideeblue, pour ma part j ai fait les échographies des doigts car j ai des kists synoviales c est dû à l'inflammation des tissus articulaire et vous cela doit vous provoquer des tendinites qui sont aussi assez handicapantes. Vous à t on prescrit du kiné ? Bon courage 

Angélique